.
💟بروشور اطلاع رسانی در مورد ژن اتوزومال مغلوب را میتوانید در اینجا مطالعه کنید. بروشور چاپ شده در دفتر انجمن موجود است. در صورت نیاز میتوانید به صورت رایگان از دفتر تهیه نمایید.
شماره های دفتر
02136607995
02136607093
داخلی سه، مرکز آموزشی درمانی
با سپاس فراوان از خانم دکتر میرنقی برای تهیه بروشور، و خانم دکتر محمدی برای ویراستاری علمی بروشور
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

💟جلسه اول کلاسهای ساخت بدلیجات ۱۱ اردیبهشت در دفتر انجمن تشکیل گردید.
ادامه کلاسها در روزهای سه شنبه تشکیل میگردد و کسانی که تاکنون موفق به ثبت نام در آن نشده اند میتوانند با دفتر انجمن تماس گرفته و ثبت نام کنند.
پ.ن.
کلاسها حضوری میباشد. در پایان دوره، کارآموزان موفق به گرفتن مدرک فنی و حرفه ای میشوند. با همکاری مربی محترم سرکار خانم رحمانی، بازاریابی جهت فروش ایجاد خواهد شد.
شماره های تماس انجمن
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی ۴
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

🔴درمان کودکان زیر هفت سال رایگان شد

💢تمامی هزینه‌های درمان سرپایی و بستری کودکان زیر هفت سال در مراکز دولتی و دانشگاهی رایگان شد

🗣سخنگوی وزارت بهداشت گفت: با ابلاغ مصوبه‌ خدمات درمانی رایگان کودکان، همه بیمه‌های پایه مکلف به پرداخت ۱۰۰ درصد تعرفه دولتی برای همه‌ خدمات درمانی، سرپایی و بستری کودکان زیر ۷ سال هستند.

👤پدرام پاک آئین افزود: موضوع رایگان شدن همه خدمات سرپایی و بستری کودکان زیر ۷ سال در اجرای قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت که در هیأت دولت تصویب شده بود، به تازگی به بیمه‌های پایه ابلاغ شده و همه سازمان‌های بیمه گر پایه مکلف به پرداخت ۱۰۰ درصد تعرفه دولتی برای خدمات سرپایی و بستری کودکان زیر ۷ سال از جمله معاینه، آزمایشگاه، تصویربرداری، توانبخشی و همچنین استفاده از کیت غربالگری نوزادان در مراکز دولتی دانشگاهی سراسر کشور هستند.

🔻وی افزود؛ رایگان شدن خدمات درمانی به کودکان زیر ۷ سال به استثنا خدمات سرپایی دارویی است و آن بخش از خدماتی که ممکن است تحت پوشش بیمه‌های پایه نباشد هم تا سقف تعهد سازمان‌های بیمه گر از محل دیگری تأمین خواهد شد.

⚠️تخلفات را به سامانه ۱۹۰ گزارش دهید

⚖@dscampaign

💟انجمن دیستروفی ایران در جهت توانمندسازی اعضای محترم برگزار میکند:
کلاسهای قلاب بافی حضوری با اخذ مدرک فنی و حرفه ای
شروع کلاسها از تاریخ ۲۵ اردیبهشت
روزهای سه شنبه از ساعت ۱۵ الی ۱۶
مربی: سرکار خانم رحمانی
مکان: دفتر انجمن دیستروفی ایران
لطفا جهت ثبت نام با شماره های دفتر تماس گرفته و ثبت نام نمایید.
02136607995
02136607093
پ.ن. دوره برای اعضای محترم به صورت رایگان می باشد. وسایل و تجهیزات در اختیار اعضا قرار داده خواهد شد. محدودیت سنی ندارد. ثبت نام برای بقیه افراد به صورت آزاد امکان پذیر است.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

💟انجمن دیستروفی ایران با همکاری دبستان پسرانه نگرش برگزار میکند:
ورکشاپ حضوری mdr در دبستان نگرش با حضور اولیا و مربیان
زمان: یکشنبه ۲۳ اردیبهشت ساعت ۱۴:۳۰
مکان: خیابان اندرزگو، دیباجی شمالی، خیابان نوریان، خ آذرمینا، خیابان نسرین، پلاک ۱۱، مدرسه پسرانه نگرش
شرکت برای عموم آزاد است.
با سپاس فراوان از جناب آقای دکتر صالحی از مدرسه نگرش
@IMDA2016

💟در راستای خدمات آموزشی به خانواده های محترم اعضا، انجمن دیستروفی ایران اولین جلسات مشاوره حضوری خود را به شرح زیر برگزار میکند:
✅مشاوره حقوقی: چهارشنبه ۲۶ اردیبهشت ماه از ساعت ۱۳:۳۰ توسط جناب آقای نادری وکیل پایه یک دادگستری
✅مشاوره روانشناسی: شنبه ۲۹ اردیبهشت ماه از ساعت ۹ صبح توسط سرکار خانم قربانی روانشناس عمومی
متذکر میشود که استفاده از این خدمات صرفا در صورت ثبت نام تلفنی امکان پذیر می باشد.
شماره های تماس:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی سه
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟قابل توجه مبتلایان محترم
استفاده از کلیه خدمات انجمن فقط و فقط منوط به عضویت در انجمن است و در صورت عدم عضویت این انجمن از ارائه هرگونه خدمات معذور میباشد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟اولین ورکشاپ حضوری MDR برای اولیا و مربیان دبستان نگرش، ۲۳ اردیبهشت ماه ۱۴۰۳
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

💟قابل توجه اعضای محترم
کلاسهای طراحی و نقاشی از هفته آینده شروع میشود. جهت ثبت نام تا تاریخ ۶ خردادماه با دفتر انجمن دیستروفی ایران تماس گرفته و ثبت نام نمایید.
کلاس نقاشی و طراحی در زمینه های: مداد رنگی، سیاه قلم، پاستل گچی، گواش، آبرنگ، رنگ روغن
زمان کلاسها: دوشنبه ها ساعت ۱۱:۳۰
مربی: سرکار خانم مهندس فاطمه اصغری
پ.ن. شرکت در این کلاسها رایگان می باشد. در انتهای دوره با قبولی در آزمون مدرک فنی و حرفه ای ارائه خواهد گردید.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

💟قابل توجه اعضای عزیز
ثبت نام کلاس شمع سازی و ساخت سنگ مصنوعی شروع شد
روزهای سه شنبه ساعت ۱۱:۳۰
مربی: سرکار خانم شایسته کیان
مهلت ثبت نام: تا تاریخ ۷ خردادماه
جهت ثبت نام با شماره های دفتر داخلی ۴ تماس بگیرید.
شماره های تماس:
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸
پ.ن.  اخذ مدرک از سازمان فنی و حرفه ای امکان پذیر می باشد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

تمرین تقویت عضلات اندام تحتانی (پا)
این تمرین را همه عزیزان می‌توانند انجام دهند 🌹

#تمرین
#اندام تحتانی

http://www.tg-me.com/NMDSports

تمرین تقویت عضلات اندام تحتانی (پا)
این تمرین را همه عزیزان می‌توانند انجام دهند 🌹


#تمرین
# چهار سر ران
#دیستروفی
#SMA


http://www.tg-me.com/NMDSports

💟اطلاعیه مهم برای خانواده های محترم بیماران دوشن و بکر

حدود ۲ ماه پیش داروی جیوینواستات Givinostat شرکت ایتال فارماکو (Italfarmaco) تاییده سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) برای بیماری دیستروفی عضلانی دوشن و بکر دریافت کرد‌ که از طریق مهار کردن آنزیم HDACs (histone deacetylase) باعث کند شدن پیشرفت بیماری دوشن میشود‌.

لطفا توجه فرمایید که این شرکت در حال حاضر در حال تولید این داروست و همینطور که در لینک پایین میبینید این دارو در پاییز (کوارتر/فصل سوم)  ۲۰۲۴ در دسترس بیماران خواهد بود و با برند Duvyzat به بیماران ارائه میشود.

https://www.duvyzat.com/

در نظر داشته باشید که بعضی شرکت های فروش مواد شیمیایی Givinostat را به منظور تحقیقات آزمایشگاهی و  برای تحقیقات روی حیوانات به فروش میرسانند. این محصولات برای استفاده از بیماران نبوده و نیست و استفاده از بیماران ممکن است عواقب خطرناکی داشته باشد.

پیشنهاد میشود برای انجام تحقیقات برای خرید این دارو به جای جیوینواستات همیشه از نام برند Duvyzat استفاده کنید تا از اشتباه جلوگیری شود.

اطلاعات بیشتر راجع به این دارو را در لینک بالا و لینک زیر  می یابید‌.

https://musculardystrophynews.com/news/rollout-expected-us-3rd-quarter-approved-dmd-therapy-duvyzat/

ضمنا انجمن دیستروفی ایران تمام این اطلاعات را در اختیار معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو قرار داده است.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#دوشن
@IMDA2016

💟قابل توجه اعضای محترم FSHD
با عنایت به نزدیک شدن به روز جهانی اطلاع رسانی بیماری FSHD، انجمن دیستروفی ایران قصد دارد تا کمپ تخصصی یک روزه در مرکز آموزشی درمانی انجمن در تاریخ ۳۱ خردادماه برگزار نماید. این کمپ شامل برنامه های زیر می باشد:
۱- برنامه های تخصصی پزشکی قبل از ظهر شامل:  سخنرانی متخصصین مغز و اعصاب، متخصص ژنتیک و متخصص توانبخشی
۲- برنامه های انگیزشی و شاد بعد از ظهر شامل: ورزش و تندرستی، مشاوره و روانشناسی، مسابقه، موسیقی و عکسهای ماندگار
از اعضای محترم FSHD که تمایل به شرکت در این کمپ یک روزه را دارند تقاضا میشود جهت ثبت نام تا تاریخ ۲۲ خرداد با شماره های انجمن تماس گرفته و مشخصات خودرا درج نمایند.
شماره های تماس
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
۰۲۱۳۶۶۰۶۴۴۸
داخلی ۳
توجه داشته باشید:
۱- فقط اعضای محترمی که تشخیص ژنتیک FSHD دارند مجاز به ثبت نام هستند.
۲- به دلیل محدودیت فضا، اولویت با کسانی است که زودتر ثبت نام کرده اند.
۳- هر نفر میتواند با حداکثر یک نفر همراه تشریف بیاورد.
۴- انجمن امکان اسکان عزیزان شهرستانی را ندارد. عزیزان شهرستانی در صورتیکه مشکل اسکان ندارند هم میتوانند در این کمپ ثبت نام کنند.
۵- این کمپ به منظور افزایش اطلاعات شما در زمینه این بیماری، اطلاع از تازه های درمان، ارتباط مستقیم با پزشکان و سوال و جواب از آنها، تبادل تجارب با دیگر افراد، ایجاد انگیزه برای بالابردن کیفیت زندگی و نهایتا ایجاد یک روز شاد برای شما برگزار میگردد.
۶- انجمن سخنرانی های کلیدی را به صورت لایو از طریق پیج اینستاگرام پخش خواهد کرد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#FSHD
#FSHD_Awareness_Day

@IMDA2016