وقتی جیک پنج‌ماهه بود، برای اولین‌بار دچار تشنج تونیک-کلونیک شد. بدن کوچکش سفت شد و بعد به‌شدت شروع به لرزیدن کرد. مادرش، استفانی اسمیت، می‌گوید: «هوا خیلی گرم بود. او گرمازده شده بود و ما شاهد اتفاقی بودیم که فکر می‌کردیم ترسناک‌ترین چیزی است که در زندگی‌مان خواهیم دید. اما متاسفانه این طور نبود.»

با گرم شدن هوا تشنج‌ها هم بیشتر می‌شدند. همین‌ که روزهای خفه‌کننده و شرجی تابستان از راه می‌رسید، خانواده به هر روشی برای خنک نگه داشتن بدن جیک متوسل و نبردی سخت برای جلوگیری از تشنج آغاز می‌شد.

در ۱۸ ماهگی از جیک آزمایش ژنتیک گرفتند و مشخص شد او به سندرم «دراوه» مبتلا است. سندروم دراوه یک اختلال عصبی و نوعی نادر از صرع است و از هر ۱۵ هزار کودک، تقریبا یک نفر به آن مبتلاست.

جیک حالا ۱۳ ساله است و به گفته مادرش، با هر تغییر آب‌وهوا بارها دچار تشنج‌ شده است: «موج‌های گرما و تابستان‌هایی که هر سال گرم‌تر می‌شوند، زندگی با این بیماری ویرانگر را سخت‌تر و سخت‌تر کرده‌‌اند.»

این مطلب را از لینک زیر در سایت فارسی بی‌بی‌سی بخوانید

https://bbc.in/3J8xs7c
@BBCPersian