بررسی مهم‌ترین موانع فعالیت تشکل‌های مردم‌نهاد در نشست «هم‌نورد»
https://snn.ir/fa/news/1146586/%D8%A8%D8%B1%D8%B1%D8%B3%DB%8C-%D9%85%D9%87%D9%85%E2%80%8C%D8%AA%D8%B1%DB%8C%D9%86-%D9%85%D9%88%D8%A7%D9%86%D8%B9-%D9%81%D8%B9%D8%A7%D9%84%DB%8C%D8%AA-%D8%AA%D8%B4%DA%A9%D9%84%E2%80%8C%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D9%85%D8%B1%D8%AF%D9%85%E2%80%8C%D9%86%D9%87%D8%A7%D8%AF-%D8%AF%D8%B1-%D9%86%D8%B4%D8%B3%D8%AA-%D9%87%D9%85%E2%80%8C%D9%86%D9%88%D8%B1%D8%AF

بررسی مهم ترین موانع حقوقی و قانونی نقش آفرینی تشکل های مردمی در نشست «همنورد»
https://dolat.ir/detail/449027

♦️♦️آزمایش فیبرو اسکن♦️♦️

✅ قابل توجه بیماران هموفیلی که مبتلا به بیماری هپاتیت بوده اند و یا متاسفانه هنوز هستند.
فیبرک اسکن یک تصویر برداری غیر تهاجمی و آسان برای تشخیص صدمه به کبد است که جایگزین بیوپسی برای بیماران هموفیلی است‌.

♦️حتی بیمارانی که بیماری هپاتیت سی آنها درمان شده و آزمایش pcr آنها نیز منفی است لازم است جهت اطمینان از سلامت کبد یکبار این تصویر برداری را انجام دهند.
🌿🌿🌿توجه- توجه 🌿🌿
♦️صرف انجام آزمایش های اندازه گیری آنزیم های کبدی و pcr کمی و کیفی کافی نیست و بیمارانی که مبتلا بوده و یا هستند حتما این تصویر برداری باید انجام دهند.
این تصویر برداری در بسته حمایت از بیماران هموفیلی قرار دارد و رایگان انجام می شود.
اگر این آزمایش را قبلا داده اید و میزان صدمه به کبد شما در مقادیر ( ۱، ۲، ۳و ۴) مشخص‌شده است،شما دچار مشکل کبدی هستید و حتما باید تحت نظر پزشک باشید و درمان کنید. این گروه از بیماران در صورت صلاحدید پزشک هر ۶ ماه یکبار باید این آزمایش را انجام دهند.
بیماری کبدی را جدی بگیرید. بی توجهی موجب صدمه های اساسی و غیر قابل جبران است.

💢رئیس سازمان غذا و دارو بیان کرد:
❇️رفع دغدغه  بیماران هموفیلی با تولید داروی مورد نیاز
🔸 رئیس سازمان غذا و دارو ابراز امیدواری کرد با تولید داخلی داروی بیماران هموفیلی دغدغه این بیماران رفع شود
🔹 دکتر حیدر محمدی با اشاره به ضرورت  تامین داروهای بیماران هموفیلی اظهار کرد:  حسب اعلام متخصصین خون و انکولوژی، داروی امیسیزومب میزان اثربخشی بالاتری نسبت به برخی داروهای موجود دارد که طی یکسال گذشته نمونه وارداتی آن را تامین کردیم                                                                                  🔸وی با اشاره به  قیمت بسیار بالا و دشواری  پرداخت هزینه آن برای سازمان‌های بیمه‌گر ابراز امیدواری کرد: با تولید این دارو در کشور بخش زیادی از مشکلات بیماران هموفیلی برای تامین دارو را جبران کنیم.
@IFDAnews 🍏💊
تکمله :
باز هم آدرس اشتباه!!
این دارو برای بیماران دچار مهار کننده همین الان صرفه اقتصادی دارد.
رییس سازمان غذا و دارو چرا چشم بر روی حقیقت غیر قابل انکار صرفه اقتصادی و اثر بخشی این دارو می بندد.
احمد قویدل - مشاور مدیر عامل کانون هموفیلی ایزان

🔹سه شنبه شب ۲۵اردیبهشت ماه ۱۴۰۳ گروه رسانه و فرهنگ انجمن ترویج فرهنگ مسئولیت اجتماعی به مناسبت هفته روابط عمومی نخستین نشست آنلاین خود را تحت عنوان رسانه و ارتباطات در عصر هوش مصنوعی برگزار نمود.

https://www.tg-me.com/CASRA_NGO/192

✅ اولین سخنران مسلم تقی زاده پژوهشگر حوزه هوش مصنوعی از دانشگاه تهران نیز در ارائه خود اشاره نمودند که  هوش مصنوعی شبیه سازی هوش طبیعی است. از نظر ایشان هوش مصنوعی مولد؛ داده های مصنوعی را تولید می نماید.

🔹فایل صوتی این سخنران ارجمند جهت بهرمندی مخاطبان در دسترس شماست. ☝️

🔹دبیری این نشست را عثمان عباسی تسهیل‌گر گروه رسانه و فرهنگ انجمن  ترویج فرهنگ مسئولیت اجتماعی بر عهده داشت.

❇️ روابط عمومی انجمن ترویج فرهنگ مسئولیت اجتماعی
🆔 https://www.tg-me.com/CASRA_NGO

حضرت آیت‌الله خامنه‌ای رهبر معظم انقلاب اسلامی امشب در دیدار جمعی از خانواده‌های سپاهیان پاسدار که به مناسبت شب میلاد امام رضا(ع) برگزار شد، با ابراز تاثر از حادثه نگران کننده عصر امروز برای رئیس جمهور محترم و همراهان ایشان گفتند: امیدواریم خداوند متعال رئیس جمهور محترم و مغتنم و همراهان ایشان را به آغوش ملت برگرداند. همه برای سلامت این جمع خدمت‌گزار دعا کنند. ملت ایران نگران و دلواپس نباشند، هیچ اختلالی در کار کشور به وجود نمی‌آید.
@Salamonlline

▪️بازگشت همه به سوی خداست ▪️
▪️شهادت رئیس جمهور ایران و هیات همراه در راه خدمت به مردم را در سانحه سقوط بالگرد حامل ایشان و همراهان را به پیشگاه مردم قدرشناس ایران و خانواده شهدای اخیر تسلیت عرض می نمایم.

ماهنامه داخلی شماره ۲۰ شبکه کمک منتشر شد.
ضمن پوزش از خوانندگان ماهنامه داخلی شبکه کمک به علت تاخیر در انتشار نشریه شبکه بعلت مشکلات فنی در این شماره می خوانید:
🔹سرمقاله: سیل، آبی که راه خود می جوید.
🔹 چرا سیل در سیستان و بلوچستان
🔹گفتگوی دکتر مهدی زارع با روزنامه اعتماد درباره سيل سيستان و بلوچستان
🔹پیش نویس قانون تشکل های اجتماعی طرحی مقابل توسعه اجتماعی کشور
گزارشی از برنامه گفتگو محور "همنورد"
🔹دومین کارگاه تمرین عملی برنامه ریزی تاب آوری سازمانی  شبکه کمک برگزار شد.
🔹سیاه چاله ای که مهارلو را می بلعد.
🔹ساخت و سازها در مسیر سیلاب ها در مشهد
باز هم توسعه ناپایدار
🔹آغاز عملیات پیشگیری از خسارت سیل با کمک مجتمع آموزشی و نیکو کاری رعد و ...
🔹هوش مصنوعی دستیار سازمان بهداشت جهانی
🔹واکسن ها هر دقیقه جان ۶ نفر را نجات داده اند.
❇️ روابط عمومی شبکه کمک
🆔 https://www.tg-me.com/KomakNetwork

❇️من يك حامى هستم
انجمن حمایت از توسعه فضاهای آموزشی و فرهنگی

♦️هشدار به بیماران هموفیلی
که مبتلا به هپاتیت سی بوده یا هستند.

🔹 بیماران ارجمند هموفیلی گروه سنی سی سال به بالا 
با سلام و احترام
چنانچه مطلعید سالها پیش امر درمان بیماران مبتلا به هپاتیت سی با برنامه ریزی فعال وزارت بهداشت و با مشارکت شبکه هپاتیت کشور با هدایت استاد سید موید علویان انجام شده است.
بسیاری  از بیماران پس قطعیت آزمایش پی سی ار  از پاک شدن از ویروس مطمئن شدند.

🔺🔺اما ...
در همان زمان هم به بیماران توصیه شد با توجه به امکان بازگشت بیماری هرسال یکبار آزمایش پی سی ار  برای هپاتیت سی بدهند و بعداز منفی شدن پاسخ آزمایش در سه دوره یکساله، بیماران  سه سال یکبار سلامت خود را کنترل کنند.

🔹 توصیه دیگر آزمایش های دوره ای آنزیم های کبدی بود که پس از در دسترس قرار گرفتن تصویر برداری فیبرو اسکن به بیماران توصیه شد که حتما این تصویر برداری برای اطلاع دقیق از وضعیت سلامت کبد خود مطلع شوند.‌

🔺🔺متاسفانه بسیاری از بیماران انجام این تصویربرداری را جدی نگرفتند و با توجه به بی علائم بودن بیماری کبدی گرفتار  آسیب های جدی کبدی دچار شده اند.

با توجه به اینکه انجام این آزمایش از طرف صندوق بیمه صعب العلاج برای بیماران در مراکز دولتی رایگان شده است.
به همه بيماران هموفیلی با سابقه ابتلای به هپاتیت سی  که طی دوسال گدشته تصویربرداری موسوم به فیبرو اسکن را انجام نداده اند تقاضا می شود به ب در تهران ساکن هستند با مراجعه به مطب آقای دکتر علویان در تهران در استانهای دیگر با راهنمایی مدیران دفاتر کانون و یا کسب اطلاع از مطب استاد علویان به پزشکان  عضو شبکه کشوری  از راهنمایی لازم برخوردار شوند.

♦️ لطفا این توصیه را جدی بگیرید. بیماری کبدی بیماری خاموش است که موقعی عوارض آن جدی می شود که بیمار فرصت های درمان را ازدست داده است.‌
روز های مراجعه به مطب دکتر علویان : شنبه تا چهارشنبه  از ساعت ۹ صبح الی ۱۳
۰۲۱- ۸۸۹۴۵۱۸۶  تلفن تماس
آدرس مطب؛
میدان فردوسی خیابان قره نی - بالاتر از طالقانی - جنب خیابان شاداب  پلاک ۱۷۸-   مطب دکتر علویان - برای ویزیت و انجام تصویر برداری کبد
🔴 خانم دکتر بهنوا پزشک ارزشمند و داوطلب ماهیانه یکبار در مرکز درمانگاه جامع با بیماران مبتلا به فیبروز کبدی و همچنین مشاوره با بیماران در رابطه با بیماری هپاتیت سی حضور دارند و بیماران ساکن استان تهران می توانند با تماس با این مرکز از این ویزیت بهره مند شوند.

✳️ انتشار کتاب جدید و‌چهاررنگ ✳️

✅ راهنمای جامع کبد چرب، بیماری های کیسه صفرا و لوزالمعده

✍️ تالیف پروفسور سید موید علویان

📥 ‌دسترسی رایگان به متن کامل آن
شما هم می توانید با فوروارد کردن آن به دوستان، همکاران و .. در کنترل این بیماری ها در جامعه سهیم باشید

🌀 اطلاعات بیشتر
@FattyliverIr
__
@hopehealthclub
@saba_tube

🔴 روز جهانی بهداشت قاعدگی 🔴
    🔺۲۸ ماه مه مصادف با ۸خرداد 🔺
✅ دوره قاعدگی ماهیانه زنان را هرچه دوست دارید صدا کنید. اما چیزهای زیادی برای صحبت کردن وجود دارد.
✅ باید باور کنیم هنوز هم در جهان جوامعی هستند که نگاه مثبتی به خونریزی های ماهیانه زنان ندارند. هنوز باید ترویج کرد گفتگو درباره پریود تابو نیست.‌سازمان ملل متحد با شعار:
🌿به ننگ بودن قاعدگی پایان دهید🌿
تلاش می نماید راه گفتگو در این باره را بین زنان و مردان در جوامع مختلف باز کند.
🔺آیا می دانید یکی از علائم  مهم شناسایی اختلالات انعقادی در زنان، مدت خونریزی و شدت خونریزی،است.
🔺مدت خونریزی ماهیانه زنان حداکثر یک هفته است. هر خانم یا دختر خانمی که بیش از ۷ روز خونریزی ماهیانه اش طول می کشد حتما باید به پزشک مراجعه نماید.
♦️ در رابطه با شدت خونریزی هم معیار هایی از جمله فواصل زمان تعویض نوار بهداشتی مورد توجه قرار می گیرد.
♦️ گفتگو های زنان و دختران، در رابطه با خونریزی های ماهیانه و تبادل اطلاعات می تواند زمینه کسب اطلاعات صحیح را از پزشکان و کارشناسان فراهم کند.

مافیای دارو حاصل  سیاستگذاری متکی به انحصار

دولت ها فارغ از موقعیت جناحی اعم از اصولگرا، اصلاح طلب و اعتدالی ها بدون استثنا پس از مدتی مدیریت از پدیده ای که مافیای دارو نام نهاده اند شکایت کرده و می کنند. دولت شهید رئیسی نیز همین مسیر را طی کرد و زودتر از دولت های قبلی به دیوار های نامرئی رسید که نامش را مافیا دارو نهاده اند. مواضع دولت ها در رابطه مافیا به گونه ای است که ضرورت دارد پلیس و دستگاه قضایی باید این باند های مافیایی را شناسایی و منهدم نمایند. این روایت غیر واقعی از مافیا موجب شده است که به اندازه عمر نظام جمهوری اسلامی مسئولین کشور به دنبال شناسایی مافیای دارو می گردند.
تعریفی که از مافیا در اذهان مردم و مسئولین است، درکی کلاسیک از باند های پیچیده و پنهان فاسدی است که اساسا از مرزهای اخلاقی عبور کرده و برای تامین منافع مراجع رسمی را در اختیار دارند.‌ این درک از مافیا ما را به حقیقت آنچه مافیای دارو نامیده می شود هدایت نمی کند. مافیای دارو در کشور حاصل سیاستگذاری غلط و ایجاد انحصار و حذف رقابت در این حوزه است. جالب توجه است که ارکان قانون گذاری و مراجع نظارتی هم تمام تلاش خود را معطوف به حمایت از این " انحصار ها " نموده و در عین حال به دنبال شناسایی مافیا هستند.!! مافیای دارو را دولت تولید می کند. از جنس اجزای خودش است و  دولت بیهوده خارج از محدوده خود دنبال مافیا دارو می گردد. در صورتیکه مافیا دارو در قلب ساختار دولتی است.
  اتفاقا معتقد به نطام است. جنس آن با جنس مافیای کلاسیک در تصور عامه و البته مسئولین بسیار متفاوت است. اساسا خود را خدمتگزار می داند، در صورت ضرورت شکایت می کند و قوانین از آنها حمایت می کند. حقیقت تلخ این است که در حوزه دارو به نام خودکفایی انحصار به وجود آمده است. برای شرکت های تولید کنندگان دارو داخلی واحدی به نام مارکتینگ مفهوم خود را از دست داده است. این واحد تبدیل به واحدی شده است که مواظب این باشد محصول نظیر این محصول به کشور وارد نشود. دولت ها در یک حمایت بی در و پیکر از تولید داخلی مافیا را تولید کرده اند. بزرگ کرده اند. آنها بدون رقابت صاحب ثروت های بزرگ و تاثیر گذار در کشور شده اند. محصولات آنها را با هر کیفیت تحت پوشش بیمه قرار داده اند. خرید تضمینی از آنها می شود. مشتری انتخاب دیگری ندارد. هیچ ضرورتی هم ندارد مشتریان خود را متقاعد به خرید محصول خود کنند. باید همین را بخرند. روابط مافیایی در این نقطه متولد می شود. مگر گانگستر های مافیا بعد از قتل و خونریزی و کشتار آخر به کجا می رسیدند؟ خیلی ساده است: بازار را می خواستند.‌ مردم مجبور به خرید از آنها هستند. مافیای دارو در ایران بدون شلیک یک تیر انحصار را بدست آورده اند. آنقدر قدرت مالی دارند که می تواند میلیاردها تومان طلب از دولت را تحمل بکنند.
درد دارو بی درمان مانده است. رئیس سازمان غذا و دارو فعالیت مدنی می کند!! بودجه هایش را مطالبه می کند!! نه انگار در راس یک سازمان دولتی مهم هستند و مانند فعال اجتماعی حوزه سلامت می خواهد مشکلات خود را از طریق فشار افکار عمومی حل کند. رئیس کمیسیون بهداشت درمان از مخاطرات بی تدبیری در این حوزه می گوید  و تاکید می کند، بعدا نگویید نگفتیم!! بیماران به خصوص بیماران دیر درمان از دارو های نوین که بی بهره می مانند هیچ!! تداوم دسترسی به همین داروهای منتخب دولت را هم ندارند.
نمی دانم رئیس سازمان غذا و دارو باید دیگر چه عملکردی داشته باشد که مشمول تغییر شود.
در پایان ضمن تصریح همه گیری این درد درمان نشده در همه حوزه ها تاکید می کنم بیماران هموفیلی از این عدم امنیت دوسال را در درد و رنج سپری کردند. کودکانی که ده سال برای یادگیری از معلولیت آنها زحمت کشیده شده بود در سنین جوانی در مخاطره معلولیت های بازگشت ناپدیر قرار گرفته اند.
کمبود های جدی و مخاطره آمیز سه داروی هیومیت، فاکتور ۱۳، فیبرونوژن سلامت و زندگی این بیماران به خصوص زنان و دختران را که بدون حادثه و به صورت طبیعی خونریزی ماهیانه دارند در مخاطره قرار داده است.
بی اعتنایی و عدم پاسخگویی به این کمبودها که شیرازه خانواده ها را برهم می ریزد. جای شگفتی فراوان است. خیلی راحت دارو های موثر لوکس معرفی می شود، اطلاعات غلط به جامعه تزریق می شود، شورای عالی بیمه حتی فارغ از صرفه و صلاح اقتصادی کشور و دفاع از بیت المال از تحت پوشش بیمه قرار دادن یک داروی نوین هموفیلی( امیسیزوماب ) در سنگر دفاع بی چون چرا از تولید داخلی و تحت تاثیر سازمان غذا دارو خودداری می کند.‌
لطفا راهنمایی کنید چه کسی می تواند رئیس سازمان غذا و دارو را که اصل ارتباطی سازمان تحت مسئولیتش را به عدم پاسخگویی گذاشته است پاسخگو کند.
ایشان یکبار از جامعه هموفیلی ایران به دلیل تحمیل و درو رنج عذر خواهی نمود ولی چه فایده!! راه خود می رود و بیمار دردش را می کشد.
احمدقویدل - فعال مدنی

✅ آدرس مافیای دارو

🔰متن کامل یادداشت را در ساعت سلامت بخوانید:
https://saatesalamat.ir/آدرس-مافیای-دارو/

🔰 دوستان خود را به کانال واتس اپ ساعت سلامت دعوت کنید:
https://chat.whatsapp.com/LLbjwoH6UHuJsF8AZYxqvA

آدرس کانال تلگرام
@saatesalamat_ir

آدرس کانال بله
ble.ir/join/MjVmZTJkYW

چرا داروی «پروفیلاکسی» برای بیماران هموفیلی تأمین نمی‌شود؟
https://www.sharghdaily.com/%D8%A8%D8%AE%D8%B4-%D8%B1%D9%88%D8%B2%D9%86%D8%A7%D9%85%D9%87-100/927146-%DA%86%D8%B1%D8%A7-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%DB%8C-%D9%BE%D8%B1%D9%88%D9%81%DB%8C%D9%84%D8%A7%DA%A9%D8%B3%DB%8C-%D8%A8%D8%B1%D8%A7%DB%8C-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D9%87%D9%85%D9%88%D9%81%DB%8C%D9%84%DB%8C-%D8%AA%D8%A3%D9%85%DB%8C%D9%86-%D9%86%D9%85%DB%8C-%D8%B4%D9%88%D8%AF

وقتی سازمان غذا و دارو اصل را بر عدم پاسخگویی است. هر چه فریاد بیماران بلند تر می شود سکوت این سازمان هم معنی دار تر می شود☝️

امروز جمعه ساعت ۱۷ و ۳۰ دقیقه شبکه مستند
باز پخش شنبه ۱۲ خرداد:
ساعت ۱۴ و ۳۰ دقیقه
و
ساعت ۲۴
🔺احمد قوی دل مهمان نردبان شد/ مروری بر بهترین مستند جشنواره سینما حقیقت و فجر در شبکه مستند

🔸جدیدترین قسمت از برنامه تلویزیونی «نردبان» سراغ مستند «قوی دل» رفته و با عوامل آن گفت‌وگو کرده است. این مستند روایتی از تلاشهای احمد قوی دل در ماجرای ورود خون‌های آلوده در دهه هفتاد به کشور است.

🔸یکصد و نودمین برنامه تلویزیونی «نردبان» امروز جمعه ۱۱ خرداد ماه ساعت ۱۷ با نقد و بررسی مستند «قوی دل» روی آنتن شبکه مستند سیما می‌رود.

بخش اصلی این قسمت از نردبان، اختصاص به بررسی مستند «قوی دل» داشته و علی فراهانی صدر کارگردان آن در گفتگو با مجری برنامه، حامد شکیبانیا درباره فرم و تولید این مستند و تجربیات خود از ساخت آن می‌گوید.

این فیلم مستند در جشنواره مستند «سینماحقیقت» موفق به کسب جایزه ویژه هیات داوران، جایزه ویژه شهید آوینی، جایزه ویژه تماشاگران و جایزه دبیر جشنواره به شخصیت مستند شد. این اثر توانست سیمرغ بلورین چهل و دوم جشنواره فیلم فجر را از آن خود  کند.

#مرکز_گسترش_سینمای_مستند
#قوی‌دل
#نردبان

@defcir

ساعت کار ادارات از ۱۵ خرداد، ۶ صبح تا ۱۳ است

✅️ علی‌اکبر محرابیان وزیر نیرو با اشاره به صعودی شدن روند مصرف برق کشور گفت:

⭕️ بر اساس مصوبه هیئت دولت از ۱۵ خرداد ماه ساعت کار ادارات از ۶ صبح تا ۱۳ خواهد بود و از این طریق مدیریت مصرف صورت می‌گیرد، البته در کنار آن باید در مصارف سرمایشی نیز ملاحظات صورت گیرد و دمای محیط روی دمای آسایش یعنی ۲۴ درجه تنظیم شود.

@fdmag