В России становится всё больше равных консультантов — людей, которые живут с каким-то заболеванием или пережили его и консультируют тех, кто недавно узнал о своём диагнозе. Это помогает последним справиться с эмоциями и растерянностью, а самим консультантам почувствовать себя полезными. Консультанты не занимаются психотерапией и не вмешиваются в лечение — они говорят о своём опыте и о базовых вещах, которые «новичок» ещё не знает. Но так или иначе это важная поддержка.

Если у вас ВИЧ, тяжелое гематологическое или онкогематологическое заболевание либо вы женщина с онкологическим заболеванием молочной железы или органов репродуктивной системы, вам проще будет найти равного консультанта в России. Может быть, вы и сами захотите отучиться на такого специалиста. В общем, вот полезные материалы по теме:

— «„Не бойся — я это прошла“. Как равные консультанты помогают людям с онкозаболеваниями»

— подкаст «MedCast #СамоеВремяГоворить» (все выпуски с «на равных» в названии)
«Яндекс.Музыка»
«Подкасты» Apple
«Google Подкасты»

Недавно на «Медузе» вышло два текста, которые могут вам пригодиться в медицинской части вашей жизни.
Во-первых, привет, холода, низкая влажность и обострение атопического дерматита. «Медуза» посвятила вам текст.
Во-вторых, всем, у кого есть шрам, вызывающий негативные эмоции, стоит прочитать этот материал о разных способах (в том числе небанальных) справиться со шрамом либо с отношением к нему. А то слишком много странных и опасных методов предлагает интернет и даже врачи.

Есть миллион способов заняться благотворительностью, но для кого-то препятствием становится даже не отсутствие денег или времени, а вот этот самый миллион. Потому что вообще непонятно, на что опираться, когда делаешь выбор. И если тебе более-менее симпатично какое-то направление, такое ли оно на самом деле, каким ты себе его представляешь? Ошибиться страшно. И очень здорово, что есть такой симпатичный подкаст — «Чем помочь?». В нём разбирают разные формы благотворительности и берут комментарии у очень крутых экспертов.

Помните, три года назад Нобелевскую премию по медицине дали за открытие, приведшее к созданию иммунотерапии онкологических заболеваний? Одним из людей, получивших её, был Джеймс Эллисон. 26 сентября в Москве покажут фильм о нём — «Прорыв Джима Эллисона». И это отличные 90 минут совсем не только о голой науке и преданных своему делу специалистах. Если бы не упорство Эллисона, мир бы (ещё долго) не узнал о средстве, которое может буквально спасти некоторых пациентов с меланомой и другими онкологическими заболеваниями. Он отчаянно бился за то, чтобы его фундаментальное открытие в области иммунологии привело к созданию и регистрации препарата, и для этого ему пришлось пожертвовать многим. Саундтреком к фильму стала игра на губной гармошке самого Эллисона, настоящего техасца.

Всем, кто на фильм не попадёт, можно только посочувствовать и рекомендовать книгу, в которой подробно описана суть открытия Эллисона, «Невероятный иммунитет» Дэниэла Дэвиса.

Без качественной медицинской информации жизнь с церебральным параличом определённо хуже, чем с качественной информацией. Деньги тоже могут избавить от какого-то количества проблем. Поэтому сегодня ссылка номер один — на большой материал о том, что делать и чего не делать, если ребёнку диагностировали церебральный паралич (эксперты — просто отличные). А ссылка номер два — на сбор средств, благодаря которому детям с церебральным параличом будет проще контролировать свои движения. Фонд «Плюс помощь детям», который проводит этот сбор, делает всё по уму, что, к сожалению, встречается не так часто, как хотелось бы.

У писательницы Лайзы Дженовы — удивительный талант создавать романы одновременно:
— с бодрым сюжетом,
— затрагивающие темы, самые важные в жизни любого человека,
— дающие представление о том, каково это — жить с каким-то заболеванием или ухаживать за человеком с каким-то заболеванием.
Сейчас на русский переведены все художественные книги Дженовы, но сегодня хотелось бы отдельно рекомендовать ту, что вышла недавно — «Каждая сыгранная нота».

Это роман о пианисте, у которого из-за бокового амиотрофического склероза (БАС) перестали работать руки, и со временем ситуация только ухудшалась. К тому времени, как главному герою поставили диагноз, он развёлся со своей женой (брак много лет не был счастливым), а взаимопонимания со взрослой дочерью у него никогда и не было. И потому важной темой этого романа стало то, как может быть сложно прощать. Особенно если знаешь, что правда на твоей стороне, а другой человек поступил бесчестно. Но в конце концов часто прощение оказывается хорошим решением.

Если вы никогда не сталкивались с людьми с БАС, перед тем, как читать книгу, обязательно посмотрите это отличное минутное видео фонда «Живи сейчас».

В последнее время тут появляется мало постов. Это во многом потому, что я стала меньше читать статей — больше слушаю подкасты и читаю книги. Вот такие подкасты, например.

​🧣 Подкасты о здоровье: рекомендует медицинская журналистка Даша Саркисян

Пока готовится второй сезон подкаста «Намочи манту», мы попросили его ведущую, а также автора одноименного телеграм-канала и медицинского редактора «Медузы» Дашу Саркисян рассказать о своих любимых шоу. И большая их часть, конечно же, о здоровье!

🔺The Body of Evidence — это канадский подкаст о медицине, в котором ведущие смешно шутят и делятся полезными или просто интересными фактами. Иногда они берут интервью у классных медицинских или околомедицинских специалистов. Один из моих любимых выпусков — с ветеринаром.

🔺«Волосы отрастут» — на самом деле даже на русском есть немало подкастов о том, каково приходится людям с онкологическим диагнозом, но этому подкасту удалось как-то выделиться. В первую очередь тем, что он «легкий» и хорошо сделан. Легкий — в том смысле, что нет никакого нагнетания: есть люди, к которым пришла большая проблема — заболели они сами или заболели их близкие, — и вот как они разбирались с этим, а также вот как они все это осмыслили. В подкасте даже (о боже!) шутят и смеются.
Первые выпуски делались при поддержке гранта Андрея Павленко. Историю доктора Павленко можно узнать из другого сильного подкаста — «Жизнь человека».

🔺«Одни плюсы» — другой подкаст с узкой тематикой, и тоже хорошо сделанный. Он про жизнь с ВИЧ. Хотя я по работе очень много читала на эту тему, подкаст помог мне гораздо лучше узнать огромную группу людей — людей живущих с ВИЧ в России. Конечно, нельзя сказать, что они какие-то особенные — в том-то и дело, что вполне обычные. Но они сталкиваются со специфическими проблемами, о которых мы даже не задумываемся. И подкаст «Одни плюсы» помогает нам стать более понимающими и принимающими.

🔺«Медицинский подкаст: Охотин и Сизов» — наверное, если вы не в медицине по самые уши, вам будет тяжело слушать разговоры ведущих (оба врачи) с другими врачами, медсестрами и прочими специалистами: там полно терминов и утверждений, предполагающих хотя бы базовое понимание вопроса. Но вообще, это хороший источник информации о том, как здравоохранение и медицина устроены в России и в других странах, почему все так и как это поменять (а обычно надо менять).

🔺 «Чем помочь?» — новый подкаст для всех тех, кто вроде бы и хочет заниматься благотворительностью, но не знает, какие вообще есть варианты, кроме как дать денег какому-нибудь фонду (какому, кстати, тоже непонятно).

🔺 «Трудоголики» — хоть это подкаст не про медицину и не про социальные проблемы, я его все же рекомендую (кроме, как ни странно, медицинского выпуска: мне показалось там есть некорректные утверждения). Подкаст «Трудоголики» создан для поддержки всех, кто плачет и смеется при виде этого мема.

А вот про книги. Издательство «Манн, Иванов и Фербер» попросила рассказать про их хорошие книги и дало для вас промокод на скидку в 60% — mantu. Правда, на сайте издательства и без того уже хорошие скидки и некоторые превышают 60%.

Друзья, сегодня своей подборкой книг МИФа делится медицинский журналист, редактор «Медузы» и соосновательница телеграм-канала «Намочи манту» @namochimanturu Дарья Саркисян.

«В погоне за жизнью», Дэвид Файгенбаум
Сначала это медицинский детектив, но без доктора Хауса (очень жаль, он бы пригодился). У молодого врача Дэвида Файгенбаума резко развивается тяжелейшее заболевание, из-за которого он оказывается в отделении интенсивной терапии. Долгие недели никто не понимает, что происходит, Фейгенбаум прощается с родными. Потом всё проясняется (почти случайным образом), но начинается другая детективная история — как это вылечить? Следствие ведёт всё тот же Дэвид Файгенбаум и команда врачей со всего мира, которую он собрал. В наши дни история продолжается, и пусть читатель не получит удовольствия от разгадки, но зато прочитает о классных увлечённых людях, которые преданы своему делу (в том числе когда это дело — поддержка любимого человека).

«Красивый мальчик», Дэвид Шефф
Очень здорово, что «МИФ» перевёл «Красивого мальчика» — теперь на русском есть книга о близких людей с зависимостью. О них и, конечно, для них. Шефф — американский журналист, у его сына развилась наркотическая зависимость. Жизнь Дэвида Шеффа стала состоять из бесконечного отчаяния и бесконечной же тревоги. Думается, такая книга поддержит тех, чьи близкие живут с зависимостью. А окружающие смогут лучше понять, как вообще чувствует себя такой человек.

«Хочу ребёнка», Люсиль Горс
Сейчас будет странное сочетание слов: «Хочу ребёнка» — это весёлый комикс о бесплодии. Да, весёлый. Да, о бесплодии. Со всеми его драмами, тяжёлыми и неловкими моментами. Вечер с этим комиксом будет хорошим вечером, даже если захочется поплакать.

«Следующая пандемия», Али Хан
В последние два года вышли горы книг об эпидемиях. Ясно почему. Но эта, конечно, выделяется. «Следующую пандемию» написал человек, который огромную часть своей жизни срывался в почти любую точку мира, где находили какие-то странные потенциально инфекционные заболевания. Он приезжал, чтобы понять, что здесь вообще происходит и как защитить весь остальной мир от распространения этой болезни. Свои увлекательные путешествия Али Хан описывает очень бодро, не забывая добавлять немного научпопа.

Здесь было много ссылок на статьи и видео об онкологических заболеваниях. Но это огромное количество разрозненных материалов, которыми не сильно удобно пользоваться, если надо разбираться с возникшей болезнью или понять, как поймать онкологическое заболевание вовремя. Поэтому огромное удовольствие сообщить о запуске проекта «Всё не напрасно».
Это:
— база с важной информацией о лечении онкологических заболеваний;
— справочная служба «Просто спросить»;
— тест для определения риска и персональных рекомендаций по профилактике рака (возможно, вы о нём знали раньше, но это третья версия теста, он теперь ещё круче);
— СМИ под названием «Профилактика.Медиа» (вы тут видели ссылки на него).

В общем, есть у вас или вашего близкого онкологическое заболевание, нет его — проект будет вам полезен. И вы тоже можете быть полезны проекту, потому что без финансовой поддержки он не сможет развиваться, да и вообще жить.

Не все клиники соглашаются высылать результаты анализов на электронную почту. Не все врачи соглашаются консультировать онлайн. За такими решениями стоят особенности российских законов. Если вам интересно разобраться в этом, чтобы понимать логику врачей и руководителей клиник, то вот два полезных материала по теме: раз и два.

Если вы подозреваете у себя или близкого алкогольную зависимость либо вообще беспокоитесь о возможном развитии зависимости, то послушайте этот подкаст, где в качестве эксперта выступает нарколог и психотерапевт Дмитрий Фролов. Всё станет ясно.

Если вы уже вполне себе знаете, что у вас или вашего близкого есть зависимость, то можете обратиться в группу поддержки SMART Recovery (такой шаг входит в стандартные протоколы помощи). Здесь уже упоминались эти группы, но не грех напомнить.

Есть такое СМИ «Аутизм — это». Его делает фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход». Там много хороших текстов для тех, кто только подозревает у своего ребёнка аутизм, кто уже вовсю живёт с этим диагнозом, кто не знает, как общаться с племянником/учеником/одноклассником, у которого аутизм, — в общем тексты на все случаи жизни. И если вы не знаете, куда идти за информацией, то для начала точно сюда. На самом верху главной страницы всегда есть две ссылки на ключевые материалы: «Главные вопросы об аутизме» и «Тест на риски аутизма». А для поиска ответов на остальные вопросы есть теги.

Люди, которым уже во взрослом возрасте диагностировали синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), рассказывают о том, что почувствовали облегчение: «Так вот что это со мной! Значит, дело не в лени или бестолковости». Но в то же время они слышат от окружающих: «Ой, да я тоже постоянно отвлекаюсь, мир сейчас такой — отвлекающий». Хотя на самом деле СДВГ — это не просто «часто отвлекаюсь». В этом тексте собрана главная информация о том, что же такое СДВГ, как его диагностируют и как с ним справляться в России.

Конечно, неприятно думать, что многие из нас так или иначе столкнутся с деменцией (если это ещё не произошло). Но это тот случай, когда правда можно подстелить соломку: если знаешь о первых признаках деменции, то близкий человек вовремя получит помощь и понимание окружающих. Если знаешь о том, где искать информацию об уходе за человеком с деменцией, он, скорее всего, не потеряется и не пострадает каким-то другим образом. Знание тут правда может спасти. И очень классная вводная есть в этом видео (ищите также подкаст «Больше всех надо» на разных платформах). То есть если вы готовы познакомиться только с одним материалом про деменцию, то сложно придумать что-то лучше этого разговора.

Есть тут люди с особым интересом к лекарствам? Идите скорее по ссылке — вам там наверняка понравится. Это канал прекрасного клинического фармаколога Олега Талибова — о том, что работает, что не работает и, самое главное, почему.

Если в течение последних трёх лет вы родили ребёнка, до конца января вы можете внести свой вклад в научное исследование, пройдя этот опрос. (Кстати, со стороны учёных от России в нём участвуют исследователи из Европейского университета.)

В сложном разговоре всегда полезно узнать, как чувствует себя собеседник и почему он говорит то, что говорит. Когда от этого разговора зависят важные решения, касающиеся вашего здоровья, то это важно особенно. И даже примерное понимание того, что творится в голове у врача, может облегчить общение. В этом деле хорошо поможет лёгкий и классный подкаст «Дышите — не дышите». Его делают основательница и преподавательница школы навыков профессионального медицинского общения «СоОбщение» Анна Сонькина-Дорман и симулированная пациентка Юлия Кауль. В подкасте обсуждают основные ошибки врачей в коммуникации и важные навыки общения (которые, в общем-то, пригодятся не только в медицине).

Из полезного для многих: вот ёмкий выпуск подкаста «Безопасная среда» о том, как перестать строить катастрофические сценарии и, соответственно, как не утонуть в тревоге.

Из полезного для людей, которые воспитывают детей или работают с ними:

1. 26 февраля (в субботу) в Москве пройдёт медицинский квест для детей 10–14 лет «Я хочу стать врачом!». Деньги за билеты уйдут благотворительному фонду помощи взрослым «Живой». Во время квеста нужно будет выполнять разного рода медицинские задания и по ходу слушать объяснения специалистов — как работает аппарат МРТ, как делаются анализы крови и проч. Просто мечта.

2. Фонд «Обнажённые сердца» выпустил книгу «Как организовать досуг для детей и подростков с нарушениями в развитии». И если вы давно хотели сделать свой кружок доступным для разных детей или создать лагерь, который понравится всем, то чего же вы теперь ждёте.