🎉Друзья и коллеги!
«Пациентский контроль» готовится к выпуску своих фирменных наклеек с обновлённым дизайном. 🚀
Если вы готовы помочь распространить информацию о нас в своём регионе, оставляйте заявки в комментариях ✍️ — не забудьте указать название города. В ближайшее время мы обязательно свяжемся с вами.
📦 Наклейки бесплатные, почтовая рассылка — за наш счёт.
Спасибо, что поддерживаете нас! Нам очень важна ваша помощь в распространении информации о «Пациентском контроле». ❤️
«Пациентский контроль» готовится к выпуску своих фирменных наклеек с обновлённым дизайном. 🚀
Если вы готовы помочь распространить информацию о нас в своём регионе, оставляйте заявки в комментариях ✍️ — не забудьте указать название города. В ближайшее время мы обязательно свяжемся с вами.
📦 Наклейки бесплатные, почтовая рассылка — за наш счёт.
Спасибо, что поддерживаете нас! Нам очень важна ваша помощь в распространении информации о «Пациентском контроле». ❤️
❤8👌5👍2
💊Недавно мы писали о риске остеопороза у людей с ВИЧ, в том числе, при приёме схем с тенофовиром (TDF).
У многих возникает логичный вопрос:
«А можно ли просто перестать пить тенофовир и перейти на более лёгкую схему?»
Тем более что сегодня уже существуют двухкомпонентные режимы, например, долутегравир + ламивудин, которые входят в клинические рекомендации Минздрава РФ.
💬 В этом посте разберёмся, можно ли отказаться от тенофовира самостоятельно и почему делать этого не стоит.
Да, двухкомпонентная схема (битерапия) работает. Но:
➡️ Она доказана как эффективная только в комбинации: долутегравир + ламивудин (или эмтрицитабин).
📊Это подтверждено крупными международными исследованиями (GEMINI-1 и GEMINI-2 ), где наблюдали тысячи пациентов на протяжении нескольких лет, но только при соблюдении ряда условий:
🧪 Чтобы врач мог перевести пациента на такую схему, нужно:
✔️Подтвердить отсутствие вируса гепатита B;
✔️ Убедиться, что нет мутации M184V (она делает вирус устойчивым к ламивудину/эмтрицитабину);
✔️ Проверить историю терапии: насколько стабильно подавлена вирусная нагрузка, не было ли неудач в прошлом.
❗️Почему важно учитывать вирусный гепатит B.
Тенофовир подавляет и ВИЧ, и вирус гепатита B. При этом он имеет высокий барьер к развитию устойчивости, то есть вирусу очень сложно «привыкнуть» к этому препарату, что важно при многолетнем контроле этого заболевания.
Ламивудин тоже действует против HBV, но его «силы» недостаточно: устойчивость к нему, у вируса гепатита В, формируется быстро. Поэтому при наличии гепатита B оставлять только ламивудин в схеме нельзя , это приведёт к реактивации вируса и обострению заболевания.
⚠️ Самостоятельная отмена тенофовира может привести к:
➡️ реактивации гепатита B,
➡️ повышению вирусной нагрузки ВИЧ,
➡️ снижению эффективности схемы АРВТ.
Битерапия это современный и рабочий вариант, но только в комбинации с долутегравиром и при соблюдении всех условий.
В остальных случаях стандартом остаётся трёхкомпонентная терапия.
🔍 Если вас беспокоят возможные побочные эффекты - не занимайтесь самолечением. Современные подходы позволяют заменить тенофовир на ТАФ или подобрать другой безопасный режим, но только после обследований и под контролем врача.
📌Если вы столкнулись с побочными эффектами от АРВТ и не знаете, что делать, напишите нам:
▪️ через сайт pereboi.ru
▪️ или в телеграм-бот: www.tg-me.com/Avokadiy_Pereboev_bot
У многих возникает логичный вопрос:
«А можно ли просто перестать пить тенофовир и перейти на более лёгкую схему?»
Тем более что сегодня уже существуют двухкомпонентные режимы, например, долутегравир + ламивудин, которые входят в клинические рекомендации Минздрава РФ.
💬 В этом посте разберёмся, можно ли отказаться от тенофовира самостоятельно и почему делать этого не стоит.
Да, двухкомпонентная схема (битерапия) работает. Но:
➡️ Она доказана как эффективная только в комбинации: долутегравир + ламивудин (или эмтрицитабин).
📊Это подтверждено крупными международными исследованиями (GEMINI-1 и GEMINI-2 ), где наблюдали тысячи пациентов на протяжении нескольких лет, но только при соблюдении ряда условий:
🧪 Чтобы врач мог перевести пациента на такую схему, нужно:
✔️Подтвердить отсутствие вируса гепатита B;
✔️ Убедиться, что нет мутации M184V (она делает вирус устойчивым к ламивудину/эмтрицитабину);
✔️ Проверить историю терапии: насколько стабильно подавлена вирусная нагрузка, не было ли неудач в прошлом.
❗️Почему важно учитывать вирусный гепатит B.
Тенофовир подавляет и ВИЧ, и вирус гепатита B. При этом он имеет высокий барьер к развитию устойчивости, то есть вирусу очень сложно «привыкнуть» к этому препарату, что важно при многолетнем контроле этого заболевания.
Ламивудин тоже действует против HBV, но его «силы» недостаточно: устойчивость к нему, у вируса гепатита В, формируется быстро. Поэтому при наличии гепатита B оставлять только ламивудин в схеме нельзя , это приведёт к реактивации вируса и обострению заболевания.
⚠️ Самостоятельная отмена тенофовира может привести к:
Битерапия это современный и рабочий вариант, но только в комбинации с долутегравиром и при соблюдении всех условий.
В остальных случаях стандартом остаётся трёхкомпонентная терапия.
🔍 Если вас беспокоят возможные побочные эффекты - не занимайтесь самолечением. Современные подходы позволяют заменить тенофовир на ТАФ или подобрать другой безопасный режим, но только после обследований и под контролем врача.
📌Если вы столкнулись с побочными эффектами от АРВТ и не знаете, что делать, напишите нам:
▪️ через сайт pereboi.ru
▪️ или в телеграм-бот: www.tg-me.com/Avokadiy_Pereboev_bot
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍10❤8
📦 Абакавир в Москве начали выдавать на месяц. Что происходит?
Мы получаем сообщения от пациентов из Москвы о том, что препарат абакавир 600 мг стали выдавать только на один месяц.
По информации с сайта госзакупок, согласно контракту от 03.02.2025, второй этап поставки (252 950 таблеток) должен был быть завершён до 1 июля 2025 года. Сейчас у контракта стоит статус «исполнение» — это значит, что поставка формально ещё не завершена.
📍По этому контракту абакавир поступает сразу в 64 региона, однако, к сожалению, нет технической возможности проверить, куда именно и в каком объёме он уже доставлен — алгоритм работы сайта этого не предусматривает.
❗️ Статус «исполнение» после истечения срока поставки может означать как задержку со стороны поставщика, так и проблемы на принимающей стороне: например, если ещё не оформлены документы или возникла задержка при приёмке и оформлении препарата на складе. Все это может быть причиной, по которой препарат сейчас выдают на один месяц.
🧾 Мы напоминаем: выдача АРВТ на один месяц — это вынужденная мера, направленная на то, чтобы не возникло нехватки у части пациентов. В то же время мы понимаем, что это может создавать неудобства, особенно для тех, у кого поездка в пункт выдачи занимает целый день.
📣 В ближайшее время мы подготовим обращение в компанию "Эдвансд Трейдинг" с просьбой разъяснить, сложившуюся ситуацию и при необходимости ускорить отгрузку препарата для Москвы.
✍️ Если вы в своём регионе тоже столкнулись с тем, что абакавир выдают только на месяц, напишите, пожалуйста, об этом в комментариях. Мы обязательно добавим ваш регион в наше обращение.
Мы получаем сообщения от пациентов из Москвы о том, что препарат абакавир 600 мг стали выдавать только на один месяц.
По информации с сайта госзакупок, согласно контракту от 03.02.2025, второй этап поставки (252 950 таблеток) должен был быть завершён до 1 июля 2025 года. Сейчас у контракта стоит статус «исполнение» — это значит, что поставка формально ещё не завершена.
📍По этому контракту абакавир поступает сразу в 64 региона, однако, к сожалению, нет технической возможности проверить, куда именно и в каком объёме он уже доставлен — алгоритм работы сайта этого не предусматривает.
❗️ Статус «исполнение» после истечения срока поставки может означать как задержку со стороны поставщика, так и проблемы на принимающей стороне: например, если ещё не оформлены документы или возникла задержка при приёмке и оформлении препарата на складе. Все это может быть причиной, по которой препарат сейчас выдают на один месяц.
🧾 Мы напоминаем: выдача АРВТ на один месяц — это вынужденная мера, направленная на то, чтобы не возникло нехватки у части пациентов. В то же время мы понимаем, что это может создавать неудобства, особенно для тех, у кого поездка в пункт выдачи занимает целый день.
📣 В ближайшее время мы подготовим обращение в компанию "Эдвансд Трейдинг" с просьбой разъяснить, сложившуюся ситуацию и при необходимости ускорить отгрузку препарата для Москвы.
✍️ Если вы в своём регионе тоже столкнулись с тем, что абакавир выдают только на месяц, напишите, пожалуйста, об этом в комментариях. Мы обязательно добавим ваш регион в наше обращение.
❤1😢1🙏1
📊 Гепатит D: обеспеченность лечением остаётся критически низкой
По официальным данным Минздрава, в России, в 2024 году было зарегистрировано 11 153 пациентов с хроническим гепатитом D. Однако, несмотря на наличие клинических рекомендаций и утверждённого стандарта лечения, доступ к терапии остаётся крайне ограниченным.
🔬 Препарат «Мирклудекс Б» (МНН булевертид), являющийся основой лечения HDV-инфекции, закупался в 2024 году в 68 регионах страны. По данным мониторинга Пациентского контроля, в 2024 году было приобретено 10 571 упаковка, что эквивалентно 937 минимальным курсам терапии. Между тем, даже если ориентироваться только на официальную статистику по числу зарегистрированных пациентов, потребность превышает 124 000 упаковок в год.
Согласно данным Минздрава России, лечение булевиртидом в 2024 году получили 1304 человека. Разница между данными Пациентского контроля и официальной статистикой может быть связана с тем, что часть пациентов начала терапию ещё в 2023 году, а завершила курс в 2024-м.
❗️Булевиртид включён в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и с 2024 года входит в федеральную клинико-статистическую группу (КСГ), что позволяет закупать его за счёт средств ОМС. Тем не менее, охват терапией остаётся крайне низким: обеспечены лечением менее 10% от зарегистрированного числа пациентов.
💰 Высокая стоимость лечения остаётся существенным барьером: средневзвешенная цена упаковки булевертида — 145 985 руб. Полный годовой курс обходится минимум в 1,6 млн рублей. В некоторых случаях длительность терапии составляет 144 недели, а при рецидивах может назначаться пожизненное лечение.
📉 Наряду с низким охватом терапией, сохраняется значительное неравенство между регионами. Так, на долю десяти субъектов федерации пришлось около 75% от всех закупок. В то же время в Республике Тыва (одном из регионов с наибольшим распространением гепатита D) было закуплено всего 84 упаковки препарата, что указывает на серьёзные перекосы в обеспечении.
🧬 Чем опасен гепатит D?
Это один из самых агрессивных вирусных гепатитов. У 70% пациентов развивается цирроз в течение 5–10 лет, а у 15% — уже в первые два года. Без лечения резко возрастает риск смерти и развития рака печени.
🛡 Вакцинация — самый действенный способ защиты
HDV не может существовать без вируса гепатита B. Поэтому вакцинация против гепатита B одновременно защищает и от гепатита D.
❗️В России вакцинация против HBV входит в систему ОМС и бесплатно доступна для взрослых до 55 лет, а также проводится в рамках календаря прививок у детей. Это наиболее доступная и эффективная мера профилактики.
📌 Противодействие HDV требует системного подхода: охват скринингом, маршрутизация пациентов, снижение цен на булевертид и устойчивая модель финансирования. Но уже сегодня каждый человек может снизить риск заболевания, сделав прививку от гепатита B.
По официальным данным Минздрава, в России, в 2024 году было зарегистрировано 11 153 пациентов с хроническим гепатитом D. Однако, несмотря на наличие клинических рекомендаций и утверждённого стандарта лечения, доступ к терапии остаётся крайне ограниченным.
🔬 Препарат «Мирклудекс Б» (МНН булевертид), являющийся основой лечения HDV-инфекции, закупался в 2024 году в 68 регионах страны. По данным мониторинга Пациентского контроля, в 2024 году было приобретено 10 571 упаковка, что эквивалентно 937 минимальным курсам терапии. Между тем, даже если ориентироваться только на официальную статистику по числу зарегистрированных пациентов, потребность превышает 124 000 упаковок в год.
Согласно данным Минздрава России, лечение булевиртидом в 2024 году получили 1304 человека. Разница между данными Пациентского контроля и официальной статистикой может быть связана с тем, что часть пациентов начала терапию ещё в 2023 году, а завершила курс в 2024-м.
❗️Булевиртид включён в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и с 2024 года входит в федеральную клинико-статистическую группу (КСГ), что позволяет закупать его за счёт средств ОМС. Тем не менее, охват терапией остаётся крайне низким: обеспечены лечением менее 10% от зарегистрированного числа пациентов.
💰 Высокая стоимость лечения остаётся существенным барьером: средневзвешенная цена упаковки булевертида — 145 985 руб. Полный годовой курс обходится минимум в 1,6 млн рублей. В некоторых случаях длительность терапии составляет 144 недели, а при рецидивах может назначаться пожизненное лечение.
📉 Наряду с низким охватом терапией, сохраняется значительное неравенство между регионами. Так, на долю десяти субъектов федерации пришлось около 75% от всех закупок. В то же время в Республике Тыва (одном из регионов с наибольшим распространением гепатита D) было закуплено всего 84 упаковки препарата, что указывает на серьёзные перекосы в обеспечении.
🧬 Чем опасен гепатит D?
Это один из самых агрессивных вирусных гепатитов. У 70% пациентов развивается цирроз в течение 5–10 лет, а у 15% — уже в первые два года. Без лечения резко возрастает риск смерти и развития рака печени.
🛡 Вакцинация — самый действенный способ защиты
HDV не может существовать без вируса гепатита B. Поэтому вакцинация против гепатита B одновременно защищает и от гепатита D.
❗️В России вакцинация против HBV входит в систему ОМС и бесплатно доступна для взрослых до 55 лет, а также проводится в рамках календаря прививок у детей. Это наиболее доступная и эффективная мера профилактики.
📌 Противодействие HDV требует системного подхода: охват скринингом, маршрутизация пациентов, снижение цен на булевертид и устойчивая модель финансирования. Но уже сегодня каждый человек может снизить риск заболевания, сделав прививку от гепатита B.
❤4
📅 В понедельник 29.09. у нас состоится новый выпуск подкаста- в прямом эфире!
🕒 Начало в 15:00 (по московскому времени), трансляция пройдёт в нашем Telegram-канале.
🎙 В этом выпуске мы поговорим с Милой Литвиновой, активисткой, которая живёт с ВИЧ и открыто рассказывает о своём опыте в своём Telegram-канале 👉 @mila_dushnila_tg.
Мила делится событиями повседневной жизни, рассказывает, как справлялась с предвзятостью и почему решила говорить о статусе публично.
🧩 В эфире обсудим:
• как был поставлен диагноз и как изменилась жизнь после него;
• с какими сложностями придётся столкнуться на этапе принятия;
• как ВИЧ влияет на работу, отношения и общение с близкими;
• почему личный опыт важен для разрушения стереотипов;
• какую роль играет поддержка — со стороны близких и сообщества;
• какие советы могут помочь тем, кто только что узнал о своём статусе или поддерживает близкого человека.
💬 Приглашаем присоединиться к эфиру, послушать живой разговор и задать свои вопросы в чате.
🕒 Начало в 15:00 (по московскому времени), трансляция пройдёт в нашем Telegram-канале.
🎙 В этом выпуске мы поговорим с Милой Литвиновой, активисткой, которая живёт с ВИЧ и открыто рассказывает о своём опыте в своём Telegram-канале 👉 @mila_dushnila_tg.
Мила делится событиями повседневной жизни, рассказывает, как справлялась с предвзятостью и почему решила говорить о статусе публично.
🧩 В эфире обсудим:
• как был поставлен диагноз и как изменилась жизнь после него;
• с какими сложностями придётся столкнуться на этапе принятия;
• как ВИЧ влияет на работу, отношения и общение с близкими;
• почему личный опыт важен для разрушения стереотипов;
• какую роль играет поддержка — со стороны близких и сообщества;
• какие советы могут помочь тем, кто только что узнал о своём статусе или поддерживает близкого человека.
💬 Приглашаем присоединиться к эфиру, послушать живой разговор и задать свои вопросы в чате.
👍19❤4
🎙 Друзья! Уже через час — в 15:00 стартует наш подкаст с Милой Литвиновой.
✨ Присоединяйтесь, будет интересно!
👉 Трансляция будет здесь: в нашем Telegram-канале.
✨ Присоединяйтесь, будет интересно!
👉 Трансляция будет здесь: в нашем Telegram-канале.
❤3
🙏 Друзья, к сожалению, по техническим причинам, прямая трансляция подкаста в телеграм отменяется. Прямой эфир проходит в нашей группе ВКонтакте https://vkvideo.ru/video-29709610_456239236?list=b421c1ea3060dfad2f.
Приносим свои извинения!
Приносим свои извинения!
1❤6
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Мы поговорили о том, как она узнала о диагнозе, через какие трудности проходила, как справлялась с предвзятостью и что помогло принять себя.
✔️Уверены, многим будет интересно!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
1
📦 Абакавир в Москве: обновление ситуации
Недавно мы сообщали, что абакавир 600 мг, в Москве, начали выдавать только на один месяц, что вызвало обеспокоенность и неудобства у пациентов. Мы обратились в компанию-поставщика ООО «Эдвансд Трейдинг» за разъяснениями и с просьбой ускорить поставку.
📩 Вчера мы получили официальный ответ: вся партия препарата (252 950 таблеток), предназначенная для Москвы, была отгружена в полном объёме 26 сентября.
🖼 Скрин ответа прилагаем.
📌 Благодарим компанию «Эдвансд Трейдинг» за оперативный отклик и предоставленную информацию. Это помогает нам разобраться в ситуации с поставками и понять, на каком этапе могут возникать задержки.
✔️ Надеемся, что в ближайшее время абакавир снова начнут выдавать пациентам на прежний срок.
🔁 Мы будем продолжать следить за ситуацией и при необходимости обратимся в региональные органы здравоохранения.
📌 Если вы столкнулись с перебоями АРВТ и не знаете, что делать, напишите нам:
▪️ через сайт pereboi.ru
▪️ или в телеграм-бот: www.tg-me.com/Avokadiy_Pereboev_bot
Недавно мы сообщали, что абакавир 600 мг, в Москве, начали выдавать только на один месяц, что вызвало обеспокоенность и неудобства у пациентов. Мы обратились в компанию-поставщика ООО «Эдвансд Трейдинг» за разъяснениями и с просьбой ускорить поставку.
📩 Вчера мы получили официальный ответ: вся партия препарата (252 950 таблеток), предназначенная для Москвы, была отгружена в полном объёме 26 сентября.
🖼 Скрин ответа прилагаем.
📌 Благодарим компанию «Эдвансд Трейдинг» за оперативный отклик и предоставленную информацию. Это помогает нам разобраться в ситуации с поставками и понять, на каком этапе могут возникать задержки.
🔁 Мы будем продолжать следить за ситуацией и при необходимости обратимся в региональные органы здравоохранения.
▪️ через сайт pereboi.ru
▪️ или в телеграм-бот: www.tg-me.com/Avokadiy_Pereboev_bot
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
1👍14❤5
🦠 Почему не назначают лечение от гепатита С?
Не смотря на, то, что с конца 2024 года в России начала действовать федеральная программа: «Государственная стратегия по элиминации вирусных гепатитов до 2030 года». Многие пациенты по-прежнему сталкиваются с отказами в назначении терапии от хронического гепатита С (ХГС).
📩 С начала 2025 года мы получили 42 обращения от людей, которым отказали в лечении по разным причинам.
💡 Недавно наши коллеги из Экспертной группы «Здравресурс» подготовили подробный аналитический отчёт по закупкам препаратов для лечения вирусного гепатита С в Российской Федерации.
📉 Согласно данным, основная причина проблем — недостаток финансирования. На федеральном уровне сейчас запланировано лечение 70 000 пациентов в год. Но зарегистрированных пациентов в федеральном регистре, почти 900 000. Получается, что реальная потребность в лечении, как минимум в два-три раза больше.
⏳ При сохранении текущих темпов многим придётся ждать своей очереди на лечение несколько лет.
📌 Но это не значит, что ничего нельзя сделать. По каждому обращению, которое мы получаем, мы проводим работу:
✔️консультируем;
✔️помогаем оформить заявления;
✔️направляем обращения в Минздрав России и региональные органы здравоохранения;
📈 Из 42 случаев, связанных с отсутствием доступа к терапии, в 25 случаях лечение в итоге было назначено.
Важно понимать: от подачи заявления до получения препаратов может пройти несколько недель или даже месяцев.
🗂 Часто причина кроется в отсутствии чёткой маршрутизации на местах. Региональные органы здравоохранения не всегда знают, кто именно подлежит лечению в рамках программы. Во многих случаях действия начинаются только после официального обращения пациента или правозащитной организации.
➡️ Мы направили официальное обращение в Правительство РФ с просьбой увеличить бюджет на лечение гепатита С, а также гепатита D заболевания, которое особенно тяжело протекает и требует срочного внимания.
Будем держать вас в курсе!
💬 И как всегда — если у вас есть вопросы или сложности, пишите нам. Мы постараемся помочь:
▪️ через сайт pereboi.ru
▪️ или в телеграм-бот: www.tg-me.com/Avokadiy
Не смотря на, то, что с конца 2024 года в России начала действовать федеральная программа: «Государственная стратегия по элиминации вирусных гепатитов до 2030 года». Многие пациенты по-прежнему сталкиваются с отказами в назначении терапии от хронического гепатита С (ХГС).
📩 С начала 2025 года мы получили 42 обращения от людей, которым отказали в лечении по разным причинам.
💡 Недавно наши коллеги из Экспертной группы «Здравресурс» подготовили подробный аналитический отчёт по закупкам препаратов для лечения вирусного гепатита С в Российской Федерации.
📉 Согласно данным, основная причина проблем — недостаток финансирования. На федеральном уровне сейчас запланировано лечение 70 000 пациентов в год. Но зарегистрированных пациентов в федеральном регистре, почти 900 000. Получается, что реальная потребность в лечении, как минимум в два-три раза больше.
⏳ При сохранении текущих темпов многим придётся ждать своей очереди на лечение несколько лет.
✔️консультируем;
✔️помогаем оформить заявления;
✔️направляем обращения в Минздрав России и региональные органы здравоохранения;
📈 Из 42 случаев, связанных с отсутствием доступа к терапии, в 25 случаях лечение в итоге было назначено.
Важно понимать: от подачи заявления до получения препаратов может пройти несколько недель или даже месяцев.
🗂 Часто причина кроется в отсутствии чёткой маршрутизации на местах. Региональные органы здравоохранения не всегда знают, кто именно подлежит лечению в рамках программы. Во многих случаях действия начинаются только после официального обращения пациента или правозащитной организации.
➡️ Мы направили официальное обращение в Правительство РФ с просьбой увеличить бюджет на лечение гепатита С, а также гепатита D заболевания, которое особенно тяжело протекает и требует срочного внимания.
Будем держать вас в курсе!
▪️ через сайт pereboi.ru
▪️ или в телеграм-бот: www.tg-me.com/Avokadiy
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
😱7❤2👍1
Онкология и ВИЧ: открываем новый раздел на pereboi.ru
Благодаря антиретровирусной терапии сегодня мы можем жить так же долго, как и люди без ВИЧ. И с ростом продолжительности жизни появляются и новые вызовы для здоровья. Один из них — онкологические заболевания.
📊 Исследования показывают, что даже при высокой приверженности к терапии и подавленной вирусной нагрузке, к сожалению, риск онкозаболеваний у ЛЖВ выше, чем в общей популяции (рак шейки матки;лимфомы; саркома Капоши; рак лёгкого и др. ).
📩Нам уже поступали обращения по этой теме — и мы приняли решение постепенно расширить область нашей работы.
Теперь на сайте pereboi.ru доступен раздел — «Онкология».
📬 Если вы столкнулись с проблемами в доступе к лечению или диагностике, назначению паллиативной помощи, напишите нам:
▪️ зайдите на сайт pereboi.ru,
▪️ выберите новый раздел «онкология»,
▪️ укажите регион, проблему, опишите ситуацию — как и в обращениях по ВИЧ и гепатитам.
Или напишите нам напрямую в телеграм-бот: www.tg-me.com/Avokadiy_Pereboev_bot
📌 Мы будем собирать данные, помогать готовить обращения и будем добиваться системных изменений, так же, как в сфере ВИЧ и гепатитов.
✨ За годы работы мы научились эффективно справляться с проблемами стигмы и доступа — как на личном уровне, так и на уровне всего сообщества.
Опыт, накопленный в ВИЧ-сфере, закалил нас — и теперь мы готовы применять его и в онкологии.
📣 Мы верим, что сможем быть полезны и людям с ВИЧ, и тем, кто живёт без него, но сталкивается с онкологией.
💬 Поделитесь этим постом, если знаете, кому он может быть полезен.
Благодаря антиретровирусной терапии сегодня мы можем жить так же долго, как и люди без ВИЧ. И с ростом продолжительности жизни появляются и новые вызовы для здоровья. Один из них — онкологические заболевания.
📊 Исследования показывают, что даже при высокой приверженности к терапии и подавленной вирусной нагрузке, к сожалению, риск онкозаболеваний у ЛЖВ выше, чем в общей популяции (рак шейки матки;лимфомы; саркома Капоши; рак лёгкого и др. ).
📩Нам уже поступали обращения по этой теме — и мы приняли решение постепенно расширить область нашей работы.
Теперь на сайте pereboi.ru доступен раздел — «Онкология».
📬 Если вы столкнулись с проблемами в доступе к лечению или диагностике, назначению паллиативной помощи, напишите нам:
▪️ зайдите на сайт pereboi.ru,
▪️ выберите новый раздел «онкология»,
▪️ укажите регион, проблему, опишите ситуацию — как и в обращениях по ВИЧ и гепатитам.
Или напишите нам напрямую в телеграм-бот: www.tg-me.com/Avokadiy_Pereboev_bot
📌 Мы будем собирать данные, помогать готовить обращения и будем добиваться системных изменений, так же, как в сфере ВИЧ и гепатитов.
✨ За годы работы мы научились эффективно справляться с проблемами стигмы и доступа — как на личном уровне, так и на уровне всего сообщества.
Опыт, накопленный в ВИЧ-сфере, закалил нас — и теперь мы готовы применять его и в онкологии.
📣 Мы верим, что сможем быть полезны и людям с ВИЧ, и тем, кто живёт без него, но сталкивается с онкологией.
💬 Поделитесь этим постом, если знаете, кому он может быть полезен.
1
🫖 Зидовудин, чай и вечер пятницы
Недавно, почти вся команда «Пациентского контроля» собралась вместе: не на мероприятии, и не в студии, а просто за чаем с друзьями. Как это обычно бывает у людей 40+, разговоры шли про здоровье, детей, давлении и, конечно, про ВИЧ. Оказалось, что из пятерых, сидевших за столом четверо ВИЧ+.
И тут выяснилось: один из наших хороших знакомых, который наблюдается в Ленинградской области, принимает схему зидовудин + ламивудин + долутегравир. То есть, имея в схеме современный препарат (долутегравир), он вынужден пить таблетки дважды в день из-за устаревшего зидовудина, который принимает уже давно.
😬 Мы не смогли остаться равнодушными и немедленно провели консультацию. Продиктовали вопросы, которые стоило бы задать врачу:
✔️ Почему в схеме до сих пор зидовудин?
✔️ Можно ли заменить его на тенофовир или вообще перейти на схему ламивудин + долутегравир, которая принимается один раз в день?
❗️При следующей встречи узнали ответ инфекциониста: «Зачем менять? Всё работает, анализы хорошие».
Но хорошие анализы, это не единственный критерий. Мы рекомендовали на следующем приёме прямо сослаться на клинические рекомендации и настоять на оптимизации схемы.
📖В действующих клинических рекомендациях "ВИЧ-инфекция у взрослых", чётко сказано:
💊 Зидовудин-это как раз препарат с меньшей переносимостью, неудобным режимом и потенциальной токсичностью. Его использование должно быть обоснованным, а не «по привычке».
➡️ Возможно, вы или кто-то из ваших знакомых до сих пор принимает устаревшую схему или ежедневно сталкивается с побочками, но считает, что «так и должно быть». Мы ещё раз подчёркиваем:
📌 Терапия не должна ухудшать качество жизни. Современная АРВТ, это не привилегия. Это право пациента.
✊ Не бойтесь задавать вопросы врачу.
Если нужна помощь напишите нам:
▪️ через сайт pereboi.ru
▪️ или в телеграм-бот: www.tg-me.com/Avokadiy_Pereboev_bot
💬 А чем закончится эта история, мы обязательно расскажем.
Недавно, почти вся команда «Пациентского контроля» собралась вместе: не на мероприятии, и не в студии, а просто за чаем с друзьями. Как это обычно бывает у людей 40+, разговоры шли про здоровье, детей, давлении и, конечно, про ВИЧ. Оказалось, что из пятерых, сидевших за столом четверо ВИЧ+.
И тут выяснилось: один из наших хороших знакомых, который наблюдается в Ленинградской области, принимает схему зидовудин + ламивудин + долутегравир. То есть, имея в схеме современный препарат (долутегравир), он вынужден пить таблетки дважды в день из-за устаревшего зидовудина, который принимает уже давно.
😬 Мы не смогли остаться равнодушными и немедленно провели консультацию. Продиктовали вопросы, которые стоило бы задать врачу:
❗️При следующей встречи узнали ответ инфекциониста: «Зачем менять? Всё работает, анализы хорошие».
Но хорошие анализы, это не единственный критерий. Мы рекомендовали на следующем приёме прямо сослаться на клинические рекомендации и настоять на оптимизации схемы.
📖В действующих клинических рекомендациях "ВИЧ-инфекция у взрослых", чётко сказано:
«Рекомендуется врачам, ответственным за наблюдение ВИЧ-инфицированных, расценивать замену препарата(ов) в схеме АРТ или всей схемы АРТ на фоне достигнутой клинической, иммунологической и вирусологической эффективности как оптимизацию лечения» (уровень доказательности 1А).
💬 Комментарий:
Показаниями для оптимизации могут быть:
• большая лекарственная нагрузка (чтобы снизить число таблеток и кратность приёма),
• приём препаратов с высокой долговременной токсичностью,
💊 Зидовудин-это как раз препарат с меньшей переносимостью, неудобным режимом и потенциальной токсичностью. Его использование должно быть обоснованным, а не «по привычке».
✊ Не бойтесь задавать вопросы врачу.
Если нужна помощь напишите нам:
▪️ через сайт pereboi.ru
▪️ или в телеграм-бот: www.tg-me.com/Avokadiy_Pereboev_bot
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
1👍31
💊«Противовирусное [ВИЧ] средство»
В последнее время в чате «Пациентского контроля» стали появляться фотографии упаковок АРВ-препаратов, на которых чётко указано, что препарат используется для лечения ВИЧ-инфекции.
✅ Это, на наш взгляд, недопустимо. Такие упаковки могут стать причиной раскрытия диагноза пациента, что нарушает его право на конфиденциальность.
В условиях, когда люди, живущие с ВИЧ, сталкиваются с социальной стигмой, важно учитывать, что такая маркировка лекарства может создать лишние неудобства и риск для тех, кто предпочитает сохранять свой статус в тайне.
⚠️Такое раскрытие информации может приводить к непредсказуемым последствиям, включая дискриминацию и нарушение права на неприкосновенность частной жизни. Особенно это важно для людей, которые не готовы сообщать окружающим о своём диагнозе.
🚨 Что делает «Пациентский контроль»?
Мы направили запросы производителям: ГК «HETERO Россия», ООО «Велфарм», АО «Усолье Сибирский химфармзавод», с просьбой убрать упоминание ВИЧ на упаковке. Мы считаем, что это нужно сделать для улучшения качества жизни пациентов и защиты их прав.
Важно помнить, что медикаменты не должны вызывать дополнительных трудностей. Публикуем эту информацию, чтобы предать ситуации огласке и напомнить, что мы имеем право на безопасность и конфиденциальность.
📩 Если у вас есть такие упаковки или вопросы по этому поводу, не стесняйтесь делиться ими с нами через сайт или в чат.
📌 через сайт pereboi.ru
📌 или в телеграм-бот: www.tg-me.com/Avokadiy_Pereboev_bot
В последнее время в чате «Пациентского контроля» стали появляться фотографии упаковок АРВ-препаратов, на которых чётко указано, что препарат используется для лечения ВИЧ-инфекции.
В условиях, когда люди, живущие с ВИЧ, сталкиваются с социальной стигмой, важно учитывать, что такая маркировка лекарства может создать лишние неудобства и риск для тех, кто предпочитает сохранять свой статус в тайне.
⚠️Такое раскрытие информации может приводить к непредсказуемым последствиям, включая дискриминацию и нарушение права на неприкосновенность частной жизни. Особенно это важно для людей, которые не готовы сообщать окружающим о своём диагнозе.
🚨 Что делает «Пациентский контроль»?
Мы направили запросы производителям: ГК «HETERO Россия», ООО «Велфарм», АО «Усолье Сибирский химфармзавод», с просьбой убрать упоминание ВИЧ на упаковке. Мы считаем, что это нужно сделать для улучшения качества жизни пациентов и защиты их прав.
Важно помнить, что медикаменты не должны вызывать дополнительных трудностей. Публикуем эту информацию, чтобы предать ситуации огласке и напомнить, что мы имеем право на безопасность и конфиденциальность.
📩 Если у вас есть такие упаковки или вопросы по этому поводу, не стесняйтесь делиться ими с нами через сайт или в чат.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
2👍49
Anonymous Poll
13%
Не беспокоит
43%
Мешает, это может привести к раскрытию моего статуса
45%
В целом не беспокоит, но лучше, чтобы упаковка оставалась нейтральной
🗂 Постановка на учёт при переезде в Москву: что важно знать
Мы уже публиковали алгоритм действий при переезде в другой регион.
В этом посте решили подробнее рассказать о специфике Москвы, ведь в наш адрес снова поступают сообщения от ЛЖВ, которые столкнулись с трудностями при постановке на учёт в Московский городской Центр СПИД.
Многие люди, живущие с ВИЧ, переезжают в столицу — по работе, учёбе или другим причинам.
При этом возникает важный вопрос: как встать на диспансерный учёт и продолжить получение АРТ?
📌 Для большинства регионов России действует стандартный механизм:
временная регистрация позволяет встать на учёт по месту фактического проживания.
⚠️Но в Москве этот порядок не работает.
📍 Чтобы встать на диспансерный учёт в Московский Центр СПИД, необходимо выполнить одно из условий:
✔️ Иметь постоянную регистрацию (прописку) в Москве
или
✔️ Предоставить письменное согласие региона постоянной регистрации на компенсацию расходов по вашему лечению.
💡 На практике это означает, что временной регистрации недостаточно.
Пациентам, переехавшим в Москву, доступны следующие варианты:
✅ Продолжить наблюдение и лечение по месту прописки
✅ Встать на учёт в Московской области, где временной регистрации достаточно для получения терапии
❗️Есть также менее формальный путь: постановка на учёт как лицо без определённого места жительства. Мы подробно рассказывали об этом в отдельном посте, однако не рекомендуем этот способ из-за юридических и социальных рисков.
📄 Напоминаем:
С 1 апреля 2021 года вступило в силу Поручение Правительства РФ о недопустимости отказа в медицинской помощи ВИЧ-позитивным гражданам по причине отсутствия регистрации. Однако на практике этот механизм пока не реализован.
📌 Что важно помнить пациенту при переезде в Москву или любой другой регион
📦 Заблаговременно возьмите с собой запас препаратов, желательно, на несколько месяцев. Это поможет избежать перерывов в терапии, особенно если возникнут задержки с постановкой на учёт.
📆 Не откладывайте обращение в новое учреждение. Чем раньше вы подадите документы, тем выше шанс, что сможете своевременно продолжить лечение.
📞 Мы также рекомендуем сразу обратиться в СПИД-центр Московской области и уточнить какие документы понадобятся для постановки на учёт.
📬 Если вы оказались в подобной ситуации напишите нам:
📌 через сайт pereboi.ru
📌 или в телеграм-бот: www.tg-me.com/Avokadiy_Pereboev_bot
Мы уже публиковали алгоритм действий при переезде в другой регион.
В этом посте решили подробнее рассказать о специфике Москвы, ведь в наш адрес снова поступают сообщения от ЛЖВ, которые столкнулись с трудностями при постановке на учёт в Московский городской Центр СПИД.
Многие люди, живущие с ВИЧ, переезжают в столицу — по работе, учёбе или другим причинам.
При этом возникает важный вопрос: как встать на диспансерный учёт и продолжить получение АРТ?
📌 Для большинства регионов России действует стандартный механизм:
временная регистрация позволяет встать на учёт по месту фактического проживания.
⚠️Но в Москве этот порядок не работает.
📍 Чтобы встать на диспансерный учёт в Московский Центр СПИД, необходимо выполнить одно из условий:
✔️ Иметь постоянную регистрацию (прописку) в Москве
или
✔️ Предоставить письменное согласие региона постоянной регистрации на компенсацию расходов по вашему лечению.
💡 На практике это означает, что временной регистрации недостаточно.
Пациентам, переехавшим в Москву, доступны следующие варианты:
✅ Продолжить наблюдение и лечение по месту прописки
✅ Встать на учёт в Московской области, где временной регистрации достаточно для получения терапии
❗️Есть также менее формальный путь: постановка на учёт как лицо без определённого места жительства. Мы подробно рассказывали об этом в отдельном посте, однако не рекомендуем этот способ из-за юридических и социальных рисков.
📄 Напоминаем:
С 1 апреля 2021 года вступило в силу Поручение Правительства РФ о недопустимости отказа в медицинской помощи ВИЧ-позитивным гражданам по причине отсутствия регистрации. Однако на практике этот механизм пока не реализован.
📦 Заблаговременно возьмите с собой запас препаратов, желательно, на несколько месяцев. Это поможет избежать перерывов в терапии, особенно если возникнут задержки с постановкой на учёт.
📆 Не откладывайте обращение в новое учреждение. Чем раньше вы подадите документы, тем выше шанс, что сможете своевременно продолжить лечение.
📞 Мы также рекомендуем сразу обратиться в СПИД-центр Московской области и уточнить какие документы понадобятся для постановки на учёт.
📬 Если вы оказались в подобной ситуации напишите нам:
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
1❤2😢2💊2😱1
🚧 Наш Telegram-бот временно не работает 🥺
Мы уже разбираемся с проблемой и постараемся всё починить как можно скорее.
А пока вы можете оставить обращение на сайте 👉 pereboi.ru
📩 Если вы недавно писали нам через бота, пожалуйста, продублируйте обращение через сайт.
Из-за технического сбоя мы не получаем сообщения из Telegram и, к сожалению, не можем вам ответить.
Спасибо за понимание, мы уже всё чиним❤️
Мы уже разбираемся с проблемой и постараемся всё починить как можно скорее.
А пока вы можете оставить обращение на сайте 👉 pereboi.ru
📩 Если вы недавно писали нам через бота, пожалуйста, продублируйте обращение через сайт.
Из-за технического сбоя мы не получаем сообщения из Telegram и, к сожалению, не можем вам ответить.
Спасибо за понимание, мы уже всё чиним
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍4❤1
🧬 Что такое постконтактная профилактика ВИЧ (ПКП) и почему важно о ней знать?
Исследования Санкт-Петербургского Центра СПИДа показали тревожный факт: уровень информированности среди ЛЖВ по многим вопросам остаётся крайне низким. Так, лишь 25% участников опроса знали, что такое постконтактная профилактика.
Сегодня рассказываем, что это за метод, когда он применяется и как он может защитить от ВИЧ.
________________________________________
❓ Что такое постконтактная профилактика (ПКП)?
ПКП - это экстренная мера, которая помогает предотвратить заражение ВИЧ после рискованной ситуации (например, незащищённого полового контакта, разрыва презерватива, укола нестерильной иглой и пр.).
Суть проста: в течение 72 часов (чем раньше, тем лучше, идеально в течение первых двух часов) после возможного контакта с ВИЧ нужно начать приём антиретровирусных препаратов и продолжать его 28 дней.
________________________________________
💊 Какие препараты используют?
Согласно действующим, российским клиническим рекомендациям «ВИЧ-инфекция у взрослых», обычно назначают:
• Тенофовир + Эмтрицитабин (или Ламивудин) + Ралтегравир
• Тенофовир + Эмтрицитабин (или Ламивудин) + Дарунавир (в сочетании с ритонавиром)
• Тенофовир + Эмтрицитабин + Долутегравир (в качестве альтернативной схемы)
• Биктегравир + Эмтрицитабин + ТАФ (в форме одной таблетки, как альтернативная схема)
📌 Схема подбирается врачом индивидуально. Самолечением заниматься нельзя — это не просто витамины, а серьёзная терапия, с возможными противопоказаниями.
________________________________________
📅 Когда нужно начинать приём?
Чем раньше, тем лучше.
📌 Максимальная эффективность, в первые 2 часа
📌 Приём возможен в течение до 72 часов после контакта, но эффективность снижается с течением времени.
________________________________________
📉 Насколько эффективно?
Исследования показывают, что при соблюдении всех условий (вовремя начат приём, соблюдение режима, полный курс 28 дней) риск заражения ВИЧ снижается на 80-92%.
Но важно:
➡️ Прерывание курса, пропуски доз или позднее начало лечения — существенно снижают защитный эффект.
________________________________________
💬 Не стоит недооценивать риск
ПКП это всего месяц терапии и несколько тысяч рублей, если обращаться в частную клинику. В то же время, это может защитить вас от пожизненного диагноза и ежедневного приёма лекарств.
Если у вас был риск, не тяните, обратитесь к врачу. В крупных городах можно попасть на приём даже ночью, во многих инфекционных отделениях дежурит специалист.
________________________________________
📌 Если вы точно знаете, что ваш партнёр живёт с ВИЧ, принимает АРВТ и у него стабильно подавленная вирусная нагрузка, то волноваться не стоит. Принцип Н=Н (неопределяемый = непередающий) подтверждён исследованиями: риск передачи вируса при таких условиях отсутствует.
Но это справедливо только при хорошей приверженности к лечению, регулярном контроле вирусной нагрузки и отсутствии других ИППП. В остальных случаях, лучше перестраховаться и обсудить с врачом необходимость ПКП.
________________________________________
📢 Расскажите друзьям об этой информации, это может оказаться полезным.
Если вы уже живёте с ВИЧ, тоже важно знать об этом методе, чтобы уметь правильно реагировать в экстренных ситуациях.
📩Если у вас возникли вопросы о ПКП, АРВТ или других аспектах жизни с ВИЧ, напишите нам:
▪️ через сайт pereboi.ru
▪️ или в телеграм-бот: www.tg-me.com/Avokadiy_P...
Исследования Санкт-Петербургского Центра СПИДа показали тревожный факт: уровень информированности среди ЛЖВ по многим вопросам остаётся крайне низким. Так, лишь 25% участников опроса знали, что такое постконтактная профилактика.
Сегодня рассказываем, что это за метод, когда он применяется и как он может защитить от ВИЧ.
________________________________________
❓ Что такое постконтактная профилактика (ПКП)?
ПКП - это экстренная мера, которая помогает предотвратить заражение ВИЧ после рискованной ситуации (например, незащищённого полового контакта, разрыва презерватива, укола нестерильной иглой и пр.).
Суть проста: в течение 72 часов (чем раньше, тем лучше, идеально в течение первых двух часов) после возможного контакта с ВИЧ нужно начать приём антиретровирусных препаратов и продолжать его 28 дней.
________________________________________
💊 Какие препараты используют?
Согласно действующим, российским клиническим рекомендациям «ВИЧ-инфекция у взрослых», обычно назначают:
• Тенофовир + Эмтрицитабин (или Ламивудин) + Ралтегравир
• Тенофовир + Эмтрицитабин (или Ламивудин) + Дарунавир (в сочетании с ритонавиром)
• Тенофовир + Эмтрицитабин + Долутегравир (в качестве альтернативной схемы)
• Биктегравир + Эмтрицитабин + ТАФ (в форме одной таблетки, как альтернативная схема)
________________________________________
📅 Когда нужно начинать приём?
Чем раньше, тем лучше.
________________________________________
📉 Насколько эффективно?
Исследования показывают, что при соблюдении всех условий (вовремя начат приём, соблюдение режима, полный курс 28 дней) риск заражения ВИЧ снижается на 80-92%.
Но важно:
➡️ Прерывание курса, пропуски доз или позднее начало лечения — существенно снижают защитный эффект.
________________________________________
💬 Не стоит недооценивать риск
ПКП это всего месяц терапии и несколько тысяч рублей, если обращаться в частную клинику. В то же время, это может защитить вас от пожизненного диагноза и ежедневного приёма лекарств.
Если у вас был риск, не тяните, обратитесь к врачу. В крупных городах можно попасть на приём даже ночью, во многих инфекционных отделениях дежурит специалист.
________________________________________
Но это справедливо только при хорошей приверженности к лечению, регулярном контроле вирусной нагрузки и отсутствии других ИППП. В остальных случаях, лучше перестраховаться и обсудить с врачом необходимость ПКП.
________________________________________
📢 Расскажите друзьям об этой информации, это может оказаться полезным.
Если вы уже живёте с ВИЧ, тоже важно знать об этом методе, чтобы уметь правильно реагировать в экстренных ситуациях.
📩Если у вас возникли вопросы о ПКП, АРВТ или других аспектах жизни с ВИЧ, напишите нам:
▪️ через сайт pereboi.ru
▪️ или в телеграм-бот: www.tg-me.com/Avokadiy_P...
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍7❤2