Telegram Web Link
Апдейт ситуации с отсутствием препаратов для лечения гепатита C

Ранее мы писали о проблемах с доступом к терапии ХГС — в ряде регионов пациенты сталкивались с отказами в лечении даже при наличии медицинских показаний. Подробнее — в нашем посте.

Пациенты вместе с нами направили обращение в Минздрав РФ.
В Удмуртской Республике пациент получил ответ от главного врача Центра СПИД: когда препараты поступят, они будут выданы пациентам.
Подробнее — в приложенном скриншоте письма.

Также в Самарской области пациентка получила письмо с аналогичным содержанием: после поступления препаратов их выдадут.

Согласно данным сайта госзакупок, поставка препаратов в регионы должна быть завершена не позднее 1 июня.

Мы хотим подчеркнуть: ваши обращения имеют значение. Когда пациенты напрямую обращаются к ответственным лицам, это помогает выявлять проблемы и ускоряет их решение. Мы всегда готовы помочь вам в этом процессе.

💬❗️Если вы столкнулись с подобной ситуацией, не молчите — пишите нам на https://pereboi.ru или в наш Telegram-бот @Avokadiy_Pereboev_bot 👇
👍214
Всем привет)
Уже через несколько часов у нас состоится очередной подкаст в прямом эфире 😊

На этот раз мы поговорим с вами о Благотворительной больнице в Санкт-Петербурге 😇

Наш гость Сергей Иевков — врач анестезиолог-реаниматолог, врач общей практики, создатель и руководитель Благотворительной больницы в Санкт-Петербурге.

На подкасте мы обсудим:
💬 чем занимается Благотворительная больница;
💬 в чем особенность работы с бездомными и получением АРВ-терапии?;
💬 как много людей с ВИЧ+ среди бездомных людей;
💬 как обычный прохожий может помочь бездомному человеку.

У вас будет возможность задать нам вопросы в прямом эфире 🙌

⏯️ Слушайте и смотрите в нашем телеграм канале онлайн. А также после в записи на всех площадках

🗓 Дата выхода: 15 мая в 16:00 по Мск.
👍104😱11
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Через 15 минут мы начинаем наш подкаст в прямом эфире.

Подключайтесь и задавайте вопросы в комментариях ниже 🙌
187💯2
Live stream finished (3 hours)
22 мая у нас состоится очередной вебинар, который будет записан (без прямого эфира), поэтому мы решили собрать ваши вопросы заранее 😊

Вебинар: «Права людей, живущих с ВИЧ: юридические аспекты и защита»

Наша гостья — Крюкова Анна Алексеевна, Медицинский юрист, юрист с высшим медицинским образованием, специализирующийся на вопросах, связанных со здоровьем, развивает проект «Закон и Здоровье». Директор Фонда «Открытый Медицинский Клуб».

Тема вебинара очень обширная, поэтому мы планируем обсудить следующие вопросы:

— Вопросы размещения данных о пациенте в информационных системах;
— Информация о диагнозе при обращении к врачу в контексте ст. 122 УК РФ;
— ВИЧ и конфиденциальность в сфере трудовых отношений

📝 Пожалуйста, оставляйте свои вопросы в комментариях — по темам, обозначенным выше. Это поможет нашему спикеру, Анне Алексеевне, лучше подготовиться и дать максимально точные и полезные ответы

❗️Вопросы принимаются до понедельника, 19 мая, 20:00 включительно.
👍147
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Подкаст: Благотворительная больница в Санкт-Петербурге 🚑

Мы выкладываем видео нашего вчерашнего подкаста. Как раз будет чем заняться на выходных — посмотреть супер интереснейшее интервью!

Наш гость Сергей Иевков — врач анестезиолог-реаниматолог, врач общей практики, создатель и руководитель Благотворительной больницы в Санкт-Петербурге.

На подкасте мы обсудим:
💬 чем занимается Благотворительная больница;
💬 в чем особенность работы с бездомными и получением АРВ-терапии?;
💬 как много людей с ВИЧ+ среди бездомных людей;
💬 как обычный прохожий может помочь бездомному человеку.

Сайт Благотворительной больницы
Оставить донат для Благотворительной больницы

Тайминг:
(вы можете нажать на минуты и видео самое запустится с этого момента)
00:05 - приветствие
00:40 - о Благотворительной больнице
09:20 - о том как можно записаться на прием и часы работы
11:02 - про доступную среду для пациентов
12:15 - чем можно помочь
15:50 - про волонтерскую деятельность.
17:15 - препараты которые можно пожертвовать клинике
19:00 - о сотрудничестве с пациентским контролем.
19:55 - о вич инфекции среди бездомных людей
31:50 - на каких стадиях выявляется вич инфекция у бездомных людей
35:10 - про проявления оппортунистических инфекций при вич инфекции
39:45 - особые условия лечения вич инфекции
51:00 - про пациентов с социально значимыми заболеваниями.
58:15 - как можно помочь благотворительной больнице
59:45 - как можно помочь бездомному если вы увидели его на улице
01:00:18 - Благодарности


Ссылка для просмотра на YouTube
Ссылка для просмотра на VK-видео
👍1084
Международный день памяти умерших от СПИДа.

Третье воскресенье мая — день, когда мы вспоминаем всех, чьи жизни унесла эпидемия ВИЧ.

Впервые эта дата была отмечена в 1983 году в Сан-Франциско людьми, которых лично коснулась трагедия. С тех пор эпидемия унесла более 40 млн человеческих жизней по всему миру.
В России эта цифра составляет более 534 тыс. человек с момента регистрации первого случая ВИЧ в 1987 году.

📍 В нашей стране День памяти впервые провели 17 мая 1992 года.

Сегодня по всей стране проходят мероприятия, чтобы поддержать тех, кто живёт с ВИЧ, и почтить память тех, кого уже нет рядом.

Этот день — не только о скорби.
Это день надежды, единства и ответственности.
Это напоминание: ВИЧ может коснуться каждого, но каждый может внести вклад в то, чтобы остановить эпидемию.

Сегодня ВИЧ — это контролируемое заболевание. Своевременная диагностика и доступ к терапии позволяют жить полноценной жизнью. Но это возможно только при наличии лечения, информированности, отсутствия стигмы и равного доступа к медицинской помощи.
Несмотря на прогресс, эпидемия ВИЧ остаётся реальностью, особенно в условиях перебоев с терапией, нехватки диагностики и дискриминации. Мы обязаны продолжать борьбу за жизнь, здоровье и права всех, кто живёт с ВИЧ.
1🙏4911😢9👍4
Пациентский контроль
22 мая у нас состоится очередной вебинар, который будет записан (без прямого эфира), поэтому мы решили собрать ваши вопросы заранее 😊 Вебинар: «Права людей, живущих с ВИЧ: юридические аспекты и защита» Наша гостья — Крюкова Анна Алексеевна, Медицинский юрист…
Друзья, напоминаем, что мы собираем вопросы для нашего вебинара с юристкой на тему «Права людей, живущих с ВИЧ: юридические аспекты и защита».

Вопросы принимаются сегодня до 20:00 включительно!

Пишите вопросы в комментариях.
Вебинар будет в записи!
👍5
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
А мы готовим для вас супер полезный и классный вебинар по теме вакцинации ЛЖВ
👍336
Нам поступают сообщения от пациентов, которые рассказывают, что им страшно возвращаться в Центр СПИД, так как они ранее по разным причинам прекратили приём терапии.

❗️Если вы долгое время отсутствовали в Центре СПИД, вам необходимо вернуться❗️

При возвращении нужно:

1. Подойти в регистратуру.
2. Сообщить, что вы состоите на учёте, но давно не появлялись.
3. Получить направление к инфекционисту.
4. Инфекционист, скорее всего, попросит вас сдать дополнительные анализы — и здесь могут возникнуть некоторые сложности.
Обычно в течение одной-двух недель назначают терапию.

Однако возможна ситуация, при которой на текущий год для вас не предусмотрены ранее назначенные препараты Поэтому нет гарантии, что вы автоматически получите ту же схему лечения

В любом случае не стоит волноваться

Если вы отказались от терапии из-за побочных эффектов, обязательно сообщите об этом врачу — без страха и стеснения.
Это будет учтено при назначении следующей схемы.

Повторимся: возможно, терапия будет отличаться от той, которую вы получали ранее.
19👍14
«Пациентские победы»: пациентка из Самары

Мы давно не публиковали обновления этой вдохновляющей рубрики, но это вовсе не означает, что работа по поддержке пациентов приостановилась. Консультанты сайта pereboi.ru продолжают регулярно помогать в решении вопросов, связанных с обеспечением лекарствами. В большинстве случаев, если пациент готов действовать дальше, проблема успешно решается в его интересах.

Героиня сегодняшней истории — жительница города Самара. С 20 июня 2024 года она состояла на очереди на противовирусную терапию (ПВТ) хронического гепатита С (ХГВС) препаратами прямого противовирусного действия. У пациентки диагностированы гепатит С и цирроз печени. К сожалению, жизненно важные и необходимые препараты все это время отсутствовали.

Состояние пациентки было тяжёлым, и она не могла приступить к лечению из-за нехватки лекарств.

Вместе с консультантами сайта pereboi.ru она направила два обращения — в Минздрав Самарской области и в Минздрав России. В результате местный Минздрав сообщил, что на основании решения экспертного совета по отбору пациентов с ХВГС пациентка была включена в программу лечения и получит необходимые препараты уже в мае 2025 года в рамках дневного стационара Центра СПИД.

И сегодня пациентка уже получила препараты, и начала лечение!

Также мы получили ответ от Минздрава России, в котором сообщаемся, что в каждым годом число пациентов, которые получают ПВТ увеличивается:
— в 2023 году ПВТ получали более 45 тысяч пациентов;
— в 2024 году — 71,5 тысяч человек.

Финансовое обеспечение ПВТ ХВГС в Российской Федерации осуществляется
за счет:

— федерального бюджета;
— бюджетов субъектов Российской Федерации;
— бюджета фонда обязательного медицинского страхования.

Однако, на порядок получения ПВТ могут влияют следующие факторы:
— приоритетное получение ПВТ пациентами из групп риска тяжелого течения заболевания и формирование листа ожидания ПВТ в субъекте Российской Федерации;
— особенности закупочных мероприятий противовирусных препаратов;
— особенности маршрутизации пациентов с ХВГС в субъектах Российской Федерации.

Как мы видим, финансирование имеется, но свое влияние могут оказывать вышеперечисленные факторы.

Поэтому, если вы столкнулись с перебоями в получении терапии, пишите в @Avokadiy_Pereboev_bot или на сайт pereboi.ru — мы обязательно постараемся вам помочь!
👍2182
Проблемы с диагностикой ВИЧ в Республике Башкортостан из-за недостатка финансирования!

Как мы писали ранее (читать пост), в Республике Башкортостан зафиксированы многочисленные случаи нарушений графика обследований людей, живущих с ВИЧ.

Согласно клиническим рекомендациям Минздрава России, пациенты должны проходить анализы на вирусную нагрузку и уровень CD4-клеток дважды в год

Однако в официальном ответе Минздрава Республики Башкортостан одному из пациентов сообщается, что с 2025 года такие обследования будут проводиться только один раз в год — из-за дефицита диагностических тестов. По данным ведомства, в 2025 году закуплено лишь 23 % от необходимого объёма тест-систем.

➡️ Это означает, что пациенты не получают необходимого уровня контроля за эффективностью лечения, что особенно критично при назначении или корректировке схем антиретровирусной терапии.

Такая практика противоречит действующим клиническим рекомендациям и может привести к позднему выявлению неэффективности терапии, развитию резистентности и ухудшению состояния здоровья.

Мы направили официальные обращения в Минздрав России с просьбой принять меры, а также обратились к Премьер-министру Правительства Республики Башкортостан с просьбой увеличить финансирование на закупку жизненно важных средств диагностики.

❗️Важно не замалчивать подобные ситуации.

🖊 Если вы столкнулись с отказами в обследованиях, задержками или другими трудностями в доступе к медицинской помощи — не молчите, сообщайте нам на перебои в наш Telegram-бот @Avokadiy_Pereboev_bot👇.

Обращения от самих пациентов действительно работают: они помогают привлечь внимание к системным проблемам и добиться решений.
👍23🤯41🙏1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
А мы выкладываем невероятно интересный и полезный вебинар с врачом-инфекционистом Мариной Андреевной Селивановой на тему: «Вакцинация людей живущих с ВИЧ».

На вебинаре мы обсудили:
💬 Что такое вакцинация;
💬 Какие бывают вакцины;
💬 Кому необходимо вакцинироваться;
💬 Схемы вакцинации от разных болезней.

Тайминг вебинара:

00:01 — Приветствие.
00:30 — Что такое вакцинация.
01:20 — История. Происхождение первой вакцины.
03:09 — Зачем вообще нужна вакцинация.
05:35 — Национальный календарь прививок.
12:30 — В чем особенность вакцинации ЛЖВ.
16:10 — Клинические рекомендации 2024 года по поводу вакцинирования ЛЖВ.
19:20 — Вакцинация для профилактики ветряной оспы.
21:20 — Вакцинация против дифтерии/столбняка/коклюша.
23:10 — Вакцина для профилактики вирусного гепатита А.
25:23 — Вакцина для профилактики вирусного гепатита В.
30:55 — Вакцина для профилактики гриппа.
32:23 — Вакцина для профилактики COVID-19.
33:35 — Вакцина против вируса папилломы человека (ВПЧ).
36:20 — Вакцина для профилактики менингококковых инфекций.
40:55 — Вакцина для профилактики пневмококковых инфекций.
43:05 — Вакцина для профилактики полиомиелита.
45:25 — Вакцина для профилактики бешенства.
48:15 — Вакцина для профилактики брюшного тифа.
48:35 — Вакцина для профилактики клещевого энцефалита.
49:10 — Вакцина против желтой лихорадки.
49:50 — Анонс следующего вебинара с Мариной Селивановой.

Всем приятного просмотра и отличных выходных 📺
1147👍5
В последнее время мы получаем много сообщений о лечении гепатита С, что хотелось бы ещё раз заострить на этом внимание!

Возможность лечения вирусных гепатитов B и C есть у всех граждан Российской Федерации бесплатно — по ОМС.

Знали об этом? Сейчас расскажем подробнее!

Независимо от вашего ВИЧ-статуса, вирусные гепатиты — это отдельное серьёзное заболевание, которое необходимо лечить.
Лечение доступно в рамках государственных программ. Для его получения необходимо обратиться к терапевту и получить направление в региональный центр гепатитов. Лечение, как правило, проводится в условиях дневного стационара.

⠀Так как же получить необходимое лечение?

1️⃣ Первым делом — обратиться к терапевту.
Запишитесь на приём к терапевту в поликлинике по месту жительства.

1️⃣ Получите направление.
Терапевт направит вас в региональный центр гепатитов (чаще всего — это инфекционная больница или инфекционное отделение клинической больницы).

1️⃣ Постановка в реестр.
В региональном центре гепатитов вас внесут в реестр пациентов, нуждающихся в лечении.

1️⃣ Получение лечения.
Лечение будет проводиться в условиях дневного стационара, как правило, в рамках программы ОМС.

Критерии для назначения лечения в дневном стационаре:

— Высокая степень фиброза (F3, F4) или цирроз печени — это является показанием к более активному лечению.
— Рецидив гепатита С после трансплантации печени — такие пациенты также могут нуждаться в лечении в условиях дневного стационара.
— Риск быстрого развития заболеваний печени (например, при наличии сопутствующих заболеваний, таких как хронический гепатит B, сахарный диабет).

Лечение гепатита С — бесплатно:
— Лечение гепатита С в рамках ОМС предоставляется бесплатно.
— ОМС покрывает стоимость медикаментов, необходимых для терапии.
— Доступ к лечению расширен, в том числе в дневном стационаре.

Важно:
Для уточнения информации о конкретных процедурах и порядке получения лечения, а также о наличии мест в дневном стационаре, необходимо обратиться в региональный центр гепатитов или инфекционную больницу.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
13👍91
Проблемы с диагностикой в Ростовской и Тюменской областях.

Ситуация с диагностикой ВИЧ осложняется и в других регионах России. Мы получаем сообщения от пациентов из Ростова-на-Дону и Тюмени о том, что в Центрах СПИД не проводят анализы на вирусную нагрузку и иммунный статус (CD4).

В январе-феврале 2025-го года, нам поступали сообщения от пациентов Тюмени, что диагностика на вирусную нагрузку не проводится. Поэтому, в феврале мы обратились в Центр СПИД города Тюмени и получили официальный ответ: "в настоящее время учреждение полностью обеспечено тест-системами для определения вирусной нагрузки".
После этого, в отношении перебоев наступило затишье, но в середине мая сообщения от пациентов вновь начали поступать к нам.

Мы будем держать вас в курсе и еще раз напоминаем, что диагностика это очень важно!

🖊 Если вы столкнулись с отказами в обследованиях, задержками или другими трудностями в доступе к медицинской помощи — не молчите, сообщайте нам на перебои в наш Telegram-бот @Avokadiy_Pereboev_bot👇.
👍16🗿4💊21
БАД — не терапия. Почему не стоит верить в «чудо-средства» от ВИЧ

В очередной раз в новостях всплывает «волшебное» средство, якобы способное победить ВИЧ. На этот раз — инъекционный БАД «Кымдан-2» из КНДР. Его продают на маркетплейсах, обещая омоложение, регенерацию, «усиление иммунитета» и, конечно же, утверждая, что данный «чудо-препарат» может помочь при ВИЧ.

Важно понимать: ни один БАД, народное средство, инъекция с частицами золота и женьшенем, настойка на кедровых шишках, порошок из рогов якутского лося, отвары мухоморов, прикладывание подорожника к паспорту или чтение заговоров при свечах — не заменят антиретровирусную терапию (АРВТ).
На сегодняшний день только АРВТ, назначенная врачом и принимаемая пожизненно, позволяет людям, живущим с ВИЧ, сохранить здоровье, избежать СПИДа и жить полноценной жизнью.

Распространение таких мифов и «лекарств от всего» — часть старой и опасной истории под названием ВИЧ-диссидентство. Это движение отвергает доказательную медицину и уносило, а также продолжает уносить жизни людей, поверивших, что ВИЧ «не существует» или что его можно вылечить «травками».

Если вам или близкому поставлен диагноз — не паникуйте и не бегите за чудо-средствами. Обратитесь в Центр СПИД, начните лечение и следуйте современным медицинским рекомендациям.

АРВТ — это не «химия», как любят писать в комментариях под публикациями о подобных препаратах, а научно доказанная терапия, которая уже десятки лет спасает жизни миллионов людей по всему миру.

Берегите себя. И не позволяйте дезинформации навредить вам.
🤣148🤯83💊1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Пациентский контроль. Вебинар: «Права людей, живущих с ВИЧ: юридические аспекты и защита»

Наша гостья — Крюкова Анна Алексеевна, Медицинский юрист, юрист с высшим медицинским образованием, специализирующийся на вопросах, связанных со здоровьем, развивает проект «Закон и Здоровье». Директор Фонда «Открытый Медицинский Клуб».

Тема вебинара очень обширная, поэтому мы планируем обсудить следующие вопросы:

— Вопросы размещения данных о пациенте в информационных системах;
— Информация о диагнозе при обращении к врачу в контексте ст. 122 УК РФ;
— ВИЧ и конфиденциальность в сфере трудовых отношений.


Тайминг вебинара:

00:00 — Начало.
00:50 — Размещение данных пациентов в информационных ресурсов МИС.
04:30 — Про удаление персональных данных из МИС.
06:50 — Про отображение данных в Госуслугах.
09:05 — Хранение информации в МИС на основании нормативного акта.
12:35 — О случаях нарушения конфиденциальной информации.
25:00 — Предвзятое отношение от медработников, после того как сотрудник. видит информацию о ВИЧ-статусе пациента.
31:20 — Какому врачу необходимо раскрывать свой ВИЧ-статус.
33:55 — Как обезопасить себя, сообщая партнеру свой ВИЧ-статус (разговор о статье 122).
41:55 — При обращении в частную клинику, обязательно ли указание наличие ВИЧ-инфекции?
50:10 — ВИЧ и конфиденциальность трудовых отношений.
56:20 — Если работодатель отправляет сдать тест на ВИЧ.
59:15 — Рассмотрение кейса.
01:01:25 — Разница между освидетельствованием и обследованием на ВИЧ.
01:07:40 — Про снятие ребенка с учета, при наличии ВИЧ-статуса матери.
01:10:25 — Про грубое обращение со стороны медицинского персонала.
01:11:30 — Про обращение медицинского персонала в органы опеки.
01:13:42 — Завершение.

Также можно посмотреть на других наших площадках:
смотреть на YouTube
смотреть в ВК-видео

Хорошего просмотра 📺
👍284🏆4💊32
Пациентские победы: пациентка из Ставрополя

Сегодня хотим поделиться показательным случаем взаимодействия пациента с врачами и консультантами Пациентского контроля. Во время одного из наших вебинаров к приглашённому врачу-психиатру в чате трансляции обратилась пациентка, у которой возникли серьёзные побочные эффекты на фоне приёма антиретровирусной терапии.

После начала схемы с эфавирензом у неё появились выраженные психоневрологические симптомы: панические атаки, тревожные мысли, ощущение, что «все враги». Это состояние усугублялось непринятием диагноза, пациентка узнала о своем ВИЧ-статусе меньше года назад.

Врач-инфекционист своевременно среагировал и заменил схему АРВТ. Психическое состояние значительно улучшилось, однако появились другие сложности: боли в суставах, гипертонические кризы, проблемы с лимфоузлами, боли в пояснице. Почти все профильные специалисты (ортопед, гинеколог, терапевт, невролог) указывали на возможную связь этих проблем с побочными эффектами терапии.

Пациентка не остановилась. Вместе с консультантом «Пациентского контроля» она продолжила разбираться в ситуации, обратилась к психиатру и ВИЧ-активистам в своём регионе. По рекомендации врачей начала приём антидепрессантов. В итоге ей назначили новую схему: ралтегравир, ламивудин, тенофовир — подходящую при планируемой беременности и с меньшими побочными эффектами.

💬 Вот что она написала через два месяца:
«Сегодня выдали схему на 3 месяца — она совместима с планируемой беременностью и другими препаратами. Я приняла свой диагноз. А ещё сегодня познакомилась с Илоной, она рассказала, что в Ставрополе начала работать группа поддержки. Моей радости нет предела!
Спасибо вам за вашу работу!!! Вы мне тогда дали ощутить "землю под ногами" и я поняла, что я не одна "1 на 1" со своей проблемой❤️»
____

️ Не замалчивайте побочные эффекты, говорите о своих симптомах и обращайтесь за помощью. Помните: терапия должна быть эффективной и не снижать качество жизни.

❗️ Важно: если вы сталкиваетесь с заменой АРВТ не по медицинским показаниям или испытываете побочные эффекты от лечения — сообщайте нам на сайт перебои или в наш Telegram-бот @Avokadiy_Pereboev_bot👇
👍16105👌2💊1
📍 Проблема с диагностикой обостряется: сообщения поступили из Ленинградской и Кемеровской областей

К сожалению, это уже не первый случай перебоев с проведением базовых лабораторных исследований для людей, живущих с ВИЧ. Новые сообщения поступили сразу из двух регионов: Ленинградской и Кемеровской областей.

Пациенты сообщают, что им отказывают в проведении анализов на вирусную нагрузку и иммунный статус, ссылаясь на отсутствие реагентов. Напомним, что эти исследования являются ключевыми для оценки эффективности АРВТ и обязательны в рамках действующих клинических рекомендаций и стандартов Минздрава России.

Мы уже направили обращения в региональные СПИД-центры и будем держать вас в курсе развития ситуации.

📌 Важно: если вы сталкиваетесь с отказами в проведении диагностики или перебоями с АРВТ сообщайте нам на сайт https://pereboi.ru/ или в наш telegram -bot @Avokadiy_Pereboev_bot ☝️
👍17🤯7👌2💊1
2025/10/25 17:21:05
Back to Top
HTML Embed Code: