Telegram Web Link
🔬 Позитивные новости по диагностике: Ленинградская и Тюменская области

После череды тревожных сообщений наконец-то хорошие новости!

📦 В мае были заключены контракты на поставку тестов для определения вирусной нагрузки:
🧪 19 040 тестов — для Ленинградской области,
🧪 28 864 теста — для Тюменской области.

🚚 В Тюменскую область уже доставлено 9 600 тестов.

👏 Мы рады, что регионы предпринимают реальные шаги для устранения дефицита диагностических средств.
📉 Регулярные анализы  основа эффективного лечения ВИЧ, и их доступность критически важна для пациентов.

🔁 Надеемся, что из этих регионов больше не поступит сообщений о перебоях.
Если у вас всё же возникают сложности  сообщите нам на pereboi.ru или в наш telegram -bot @Avokadiy_Pereboev_bot ☝️.
🎉13👍92
Дорогие друзья!
Рады сообщить, что в четверг, 19 июня 2025 года, состоится наш очередной вебинар с врачом-инфекционистом Мариной Андреевной Селивановой.

🎯 Тема вебинара — «Беременность и ВИЧ»
Поговорим о том, что важно знать:
– как безопасно планировать беременность;
– какие схемы терапии подходят в этот период;
– как проходят роды и послеродовое наблюдение;
– о поддержке, заботе и правах.

👩‍⚕️ Вебинар будет полезен всем, кто планирует беременность или хочет разобраться в теме глубже.
📩 Свои вопросы вы можете оставить:
– в комментариях к этому посту;
– или анонимно — в нашей гугл-форме https://forms.gle/wRqFdV7WFBTkTWxr5.

Присоединяйтесь, будет важно и по делу!
👍1671
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
🎥 В дополнение ко вчерашнему анонсу вебинара выкладываем короткое (и не слишком серьёзное 😉) видео — отрывок из нашей прошлой встречи с врачом-инфекционистом Мариной Андреевной Селивановой.

📅 Напоминаем, что уже 19 июня пройдёт наш следующий вебинар на тему «Беременность и ВИЧ» - не пропустите!

📺 Предыдущие записи вебинаров вы всегда можете найти:
– в нашей группе ВКонтакте
– и на YouTube-канале Пациентского контроля

До встречи в эфире!
754👌2👍1
🏛 История пациентского активизма: как всё начиналось

Этим постом мы открываем историческую рубрику о пациентском активизме — о том, как всё начиналось и что стало основой для борьбы за права, доступ к лечению и участие в системных изменениях в сфере здравоохранения.

До появления ВИЧ-активизма уже существовали примеры объединения пациентов — в психиатрии, туберкулёзных диспансерах и борьбе людей с инвалидностью.

🔹 Туберкулёз: изоляция, стигма и рождение пациентского движения

В первой половине XX века туберкулёз был приговором.
💊 Лечения не существовало
🚪 Пациентов изолировали на месяцы и даже годы
Санатории становились отдельным миром где жизнь замирала, но не исчезала.

💥 Даже за стенами лечебниц люди самоорганизовывались:

📰 Выпускали санаторные газеты:
• The Sanatorium Sun («Санаторное солнце»)
• The Jolly Germ («Весёлый микроб»)
С юмором, стихами, карикатурами и историями от самих пациентов.

🎭 Первые группы поддержки:

• Театральные кружки
• Литературные вечера
• Обсуждения прав пациентов
Это была первая форма помощи «равный — равному»

📨 Коллективные письма:

• В США и Великобритании пациенты туберкулёзных санаториев писали коллективные письма в органы здравоохранения, администрациям лечебниц и в СМИ.
• В этих письмах содержались просьбы улучшить условия, смягчить правила изоляции, предоставить возможность переписки, труда и общения.
• Некоторые письма публиковались в независимых или региональных газетах, особенно в изданиях, близких к рабочим профсоюзам и социалистическим движениям.

📌 Эти обращения стали одним из первых шагов в сторону осознания пациентами своей роли как активных участников системы здравоохранения, а не просто объектов лечения.

🏛 1930-е: пациенты добиваются системных изменений

• National Tuberculosis Association (США) включает пациентов в просветительские кампании
• Появляются первые пациентские советы
• Бывшие больные становятся консультантами

📍Хотя это движение носило не протестный, а скорее просветительский характер, оно заложило важнейшие основы будущих пациентских инициатив:

Доказали, что пациенты могут влиять на стандарты лечения
Заложили основы психологической поддержки в медицине
Одни из первых применили концепцию равного консультирования, которая легла в основу современных групп поддержки

➡️ В следующий раз расскажем о борьбе пациентских сообществ в других областях!

📢Если у вас возникают сложности с получением препаратов или средств диагностики сообщите нам на pereboi.ru или в наш telegram -bot @Avokadiy_Pereboev_bot ☝️.
23
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
💊Фиксированные комбинации доз: почему это важно и сколько пациентов их получают

Фиксированные комбинации доз (ФКД) — это современные схемы антиретровирусной терапии, где несколько действующих веществ объединены в одну таблетку. Такой подход значительно повышает приверженность к лечению: многочисленные исследования показывают, что чем меньше таблеток необходимо принимать ежедневно, тем выше вероятность, что пациент будет соблюдать режим терапии.

📌 Удобство ФКД не только в снижении лекарственной нагрузки:
проще организовать прием;
легче планировать поездки и перемещения;
уменьшается риск пропусков и ошибок.

Однако доступ к ФКД в России пока ограничен. По данным экспертной группы «Здравресурс»:
— в 2023 году такие схемы получали 42 300 человек,
— в 2024 году — уже 76 097.

📉 Это составляет всего около 12% от общего числа закупленных  курсов. То есть, только каждый восьмой пациент получает наиболее удобную форму терапии.

📈 Динамика положительная, но до обеспечения широкой доступности ещё далеко.

❗️Важно помнить: ФКД это клинически обоснованный выбор, способствующий лучшим результатам лечения. Мы надеемся, что в будущем такие схемы станут доступны большинству пациентов, за исключением случаев, когда требуется индивидуальный подбор терапии по медицинским показаниям.

💬 А вы спрашивали у своего врача про ФКД? Если нет, возможно, самое время обсудить этот вариант на следующем приеме?

📢Если у вас возникают сложности с получением препаратов или средств диагностики сообщите нам на pereboi.ru или в наш telegram -bot @Avokadiy_Pereboev_bot ☝️.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
💊9644
📍 Диагностика в Ленинградской области: что происходит на самом деле

После сообщений от пациентов об отказе в проведении анализов на вирусную нагрузку и иммунный статус ВИЧ мы направили официальное обращение в СПИД-центр Ленинградской области.

📨 В ответе главного врача указано следующее:

– С 2022 года размер федеральной субсидии на диагностику снизился на 35%, при этом число пациентов на диспансерном учёте выросло на 12,7%.
– Это привело к дефициту тест-систем и сокращению кратности обследований.
– В лаборатории Выборгской больницы тест-системы для определения вирусной нагрузки есть в наличии, но в ограниченном количестве. Диагностическими наборами для определения иммунного статуса (CD4) лаборатория обеспечена, однако прибор, на котором проводятся исследования, вышел из строя. В связи с этим, временно введена маршрутизация проведения данных исследований в лаборатории Центра СПИД.


⚠️ Напоминаем: регулярные исследования на вирусную нагрузку и иммунный статус жизненно важны для оценки эффективности терапии и обязательны согласно клиническим рекомендациям Минздрава РФ.

📩 Мы направили обращение в Комитет по здравоохранению Ленинградской области с просьбой рассмотреть возможность увеличения регионального бюджета на закупку диагностических средств.

💬 Мы благодарны тем Центрам
СПИД, которые не замалчивают проблемы, а открыто говорят о сложностях . Такой подход первый шаг к системным изменениям.

📢 Сейчас, после признания дефицита, особенно важно, чтобы пациенты не боялись обращаться за помощью и поднимать вопрос финансирования. Только вместе можно добиться системных изменений.

⛔️Если вы столкнулись с отказом в диагностике и готовы действовать напишите нам на pereboi.ru или в наш telegram -bot @Avokadiy_Pereboev_bot ☝️.

📩Мы поможем составить и отправить обращение на увеличение финансирования для закупки средств диагностики.
👍163
🔔Напоминаем!!
Уже завтра, 19 июня 2025 года, состоится наш очередной вебинар с врачом-инфекционистом Мариной Андреевной Селивановой.

🎯 Тема вебинара — «Беременность и ВИЧ»
Поговорим о том, что важно знать:
– как безопасно планировать беременность;
– какие схемы терапии подходят в этот период;
– как проходят роды и послеродовое наблюдение;
– о поддержке, заботе и правах.

👩‍⚕️ Вебинар будет полезен всем, кто планирует беременность или хочет разобраться в теме глубже.

🔖Вебинар будет доступен только в записи, поэтому единственная возможность задать вопрос врачу -это написать в комментариях к этому посту
или анонимно в нашей гугл-форме
https://forms.gle/wRqFdV7WFBTkTWxr5.

💬Будет важно и по делу!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
1351
«Меняйте врача» — как лечат ВИЧ в Ялте и почему это вызывает вопросы

К нам обратился человек из Ялты, которому в местном СПИД-центре при начале антиретровирусной терапии (АРТ) назначили схему с
зидовудином

💊Этот препарат все ещё используется в России, но в клинических рекомендациях Минздрава (2024 г.) чётко указано, что наивным пациентам (тем, кто ранее не получал АРТ) предпочтительны современные схемы с высокой переносимостью, чтобы избежать выраженных побочных эффектов и сохранить приверженность к лечению.

❗️У пациента уже через несколько недель появились тяжёлые побочные эффекты, которые продолжаются несколько месяцев:
– панические атаки,
– бессонница и тревожность,
– хроническая слабость,
– изжога и выпадение волос.

Однако на просьбу заменить схему врач предложил:
– перейти на другой препарат с аналогичным профилем побочек,
– или просто… «сменить врача и клинику, если что-то не нравится».

⚠️ Что важно знать:

🔹 Зидовудин — препарат предыдущего поколения класса НИОТ. В 2024 году он включён в схемы лечения только для отдельных клинических ситуаций, когда более современные препараты не подходят, а также может назначаться беременным для снижения риска передачи ВИЧ.


🔹 Сегодня в России доступны схемы на основе ингибиторов интегразы (например, долутегравира) и двух НИОТ: тенофовира и ламивудина — они включены в первую линию терапии благодаря высокой эффективности и лучшей переносимости.

❗️ Важно: если на фоне терапии возникают тяжёлые побочные эффекты, согласно рекомендациям, схема должна быть пересмотрена. Игнорирование жалоб пациента недопустимо.

Мы подчёркиваем: зидовудин по-прежнему остаётся в арсенале терапии — в 2024 году было закуплено около 25 тысяч курсов, и он применяется у части людей в особых клинических случаях, например, при развитии перекрёстной резистентности.
Одним из таких случаев является мутация M184V, которая вызывает высокую устойчивость вируса к ламивудину и эмтрицитабину, но одновременно повышает чувствительность ВИЧ к зидовудину и тенофовиру.

❗️ Однако назначение зидовудина на старте терапии у наивного пациента без наличия резистентности — прямое нарушение клинических рекомендаций и требует пояснений.


Комментарий врача-инфекциониста: Зидовудин (НИОТ) обладает низкой эффективностью, высоким риском развития резистентности и тяжёлых побочных эффектов: токсичность для костного мозга (анемия, нейтропения), лактатацидоз, липоатрофия, а также частые желудочно-кишечные реакции. Препарат требует двукратного приёма, что дополнительно снижает приверженность. Сегодня существуют более безопасные и эффективные аналоги, поэтому зидовудин не используется в рекомендуемых схемах АРВТ
📩Мы с пациентом составили обращения Минздрав Республики Крым и в Минздрав России, будем держать вас в курсе этой ситуации.

📌Если вы оказались в похожей ситуации — не молчите. Напишите
нам через сайт pereboi.ru или в наш телеграм-бот @Avokadiy_Pereboev_bot☝️.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
20🙏14😡5👍1
Можно ли удалить диагноз ВИЧ из Единой медицинской информационно-аналитической системы (ЕМИАС)? И что делать при утечке врачебной тайны?

⚠️Если диагноз подтверждён лабораторно, он считается достоверным и подлежит обязательному внесению в медицинскую карту. Удалить такую запись нельзя — это противоречит закону и ставит под угрозу безопасность пациента, особенно при назначении терапии или проведении операций.
Однако это не означает, что диагноз ВИЧ становится доступным кому угодно.

🔒 Диагноз ВИЧ — это врачебная тайна
Согласно ст. 13 ФЗ № 323, сведения о состоянии здоровья, диагнозе и лечении являются врачебной тайной. Они доступны только тем специалистам, кто участвует в вашем лечении.

👩‍⚕️ Врачи других специальностей (терапевты, хирурги, стоматологи и др.) имеют право видеть диагноз, если это необходимо для вашей безопасности и назначения лечения. Это подтверждено п. 13 приказа Минздрава № 689н. Но даже в этих случаях разглашение информации третьим лицам — незаконно.

Что делать, если вы подозреваете утечку данных:
🔹 Обратитесь с жалобой к главврачу медучреждения
🔹 Подайте заявление в Роскомнадзор, Росздравнадзор или прокуратуру
🔹 Требуйте возмещения морального вреда по ст. 150 и 151 ГК РФ
🔹 При серьёзном нарушении — подавайте заявление в полицию по ст. 137 УК РФ (разглашение личной информации)

📌 Вы также можете обратиться в региональный Центр СПИДа с официальным запросом об обеспечении конфиденциальности и защите персональных данных. 
📝 Если диагноз внесён ошибочно, без подтверждающих анализов — подавайте заявление на исправление сведений, приложив документы.

📹
Как устроена система МИС, как защитить свои права, что делать при нарушении врачебной тайны или стигматизации — мы подробно рассказали в вебинаре с Анной Крюковой, медицинским юристом и экспертом по защите медицинских данных.
Вы узнаете, как действовать, куда обращаться и как защитить себя. Смотрите запись.

📌Если вы столкнулись с нарушением ваших прав пишите нам на pereboi.ru и в наш телеграмм-бот мы поможем составить обращения @Avokadiy_Pereboev_bot
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍17152
📌 В продолжение темы персональных данных

Бывает, что нам пишут обеспокоенные пациенты по поводу появления сведений о посещении Центра СПИДа в их профиле на Госуслугах. Понятно, что некоторых людей этот вопрос тревожит: «а вдруг кто-то увидит?»
К счастью, этот вопрос довольно просто решается.

🔒 Важно знать: доступ к медданным на портале Госуслуг есть только у самого пользователя — если вы не передавали никому логин и пароль.
Никто посторонний не может зайти и посмотреть, какие у вас диагнозы, анализы или назначения.

⚠️ Никогда не передавайте доступ к своему аккаунту — даже близким. Это ваш личный кабинет,ваша конфиденциальность и безопасность.

🖥Если медицинские документы появились в личном кабинете, а вы не хотите их видеть, необходимо отозвать ранее данное согласие на обмен данными.

🔗По этой ссылке https://www.gosuslugi.ru/help/faq/medical_docs/102284 вы найдёте инструкцию, как это сделать. После этого сервис «Медицинские документы» станет недоступен — посмотреть прежние документы и получать новые будет нельзя
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1431
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Беременность и ВИЧ — разбор от инфекциониста
Запись нашего вебинара уже доступна! Вместе с врачом-инфекционистом М.А. Селивановой обсудили, какие антиретровирусные препараты (АРВТ) рекомендованы беременным, чем отличаются российские и международные подходы, и как снизить риск передачи ВИЧ от матери ребёнку.
📌 Важно: из-за технических причин презентация не отображается в записи, поэтому прикрепляем её отдельно.
Ссылка на презентацию: https://docs.google.com/presentation/d/1XPKLU8K-2fprkLlUPozZEuwRQlil9JRt/edit?usp=sharing&ouid=109962656196424178463&rtpof=true&sd=true
📺 Темы вебинара с таймингом:
01:23 – Пути передачи ВИЧ
02:12 – ВИЧ и СПИД: в чём разница
03:10 – Мировая статистика
05:28 – Статистика по РФ (Клинические рекомендации 2021 г.)
08:37 – CDC: данные по тератогенности АРВТ
10:22 – Клинические рекомендации РФ
12:01 – Нерекомендуемые препараты при беременности
14:10 – Что делать, если в схеме есть нерекомендуемый препарат
15:37 – Планирование беременности и АРВТ
17:20 – Начало АРВТ во время беременности
18:04 – Позднее обращение и рекомендации EACS
18:54 – Схемы АРВТ по EACS
20:03 – Схемы АРВТ по КР РФ
21:38 – Рекомендации США (12.06.25)
23:49 – Данные EACS
27:33 – Роды (EACS)
31:00 – Роды (США)
34:15 – Роды (КР РФ)
37:51 – Грудное вскармливание (EACS, CDC)
40:50 – Дополнительные данные США
41:33 – Наблюдение беременных
42:35 – Диагностика у ребёнка
42:58 – Снятие с диспансерного учёта
45:43 – Ответы на вопросы участников
🎥 Смотрите запись — будет полезно будущим мамам, живущим с ВИЧ, и специалистам.

Наши соцсети:
📱YouTube
📱 VK
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
7👍551💊1
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🎉 Пациентские победы
Как активная позиция помогла изменить схему АРТ в Ялте


💊Недавно мы рассказывали о случае из Ялты, где пациенту при старте антиретровирусной терапии (АРТ) в СПИД-центре назначили устаревшую схему с зидовудином и эфавирензом.

📩 После нашей публикации и обращений, который пациент подготовил вместе с нашими консультантами в Минздрав Республики Крым и Минздрав России - схема была пересмотрена.
Теперь он получает терапию на основе долутегравира, ламивудина и тенофовира - современные препараты с доказанной эффективностью и значительно лучшей переносимостью.

Это ещё раз доказывает: активная позиция может изменить ситуацию.

❗️Мы призываем:
– не замалчивать побочные эффекты,
– не терпеть устаревшие назначения,
– не бояться задавать вопросы врачу.

💬 Если что-то идёт не так — пишите жалобы, обращения, делитесь своим опытом.

📝Вы можете обратиться:
– в главврачу медучреждения,
– в Росздравнадзор,
– в региональный Минздрав,
– в нашу команду — «Пациентский контроль». Мы поможем сформулировать и подать обращение.

📌Если вы оказались в похожей ситуации — не молчите. Напишите
нам через сайт pereboi.ru или в наш телеграм-бот @Avokadiy_Pereboev_bot☝️.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🎉277👍5🏆3💊33💯1
💊 АРВТ + другие лекарства = не всегда безопасно. Проверяйте совместимость заранее!
Многие из нас принимают не только антиретровирусную терапию, но и препараты от давления, аллергии, депрессии или хронических болезней.
Но знаете ли вы, что даже обычные таблетки могут:
⚠️ Снизить эффективность АРВТ → риск резистентности
⚠️ Усилить побочные эффекты → интоксикация, нагрузка на печень и почки
⚠️ Блокировать действие друг друга → лечение работает вполсилы
____
🧩
Как этого избежать?
🔬 Ливерпульский университет разработал удобный онлайн-сервис HIV Drug Interactions — там можно проверить совместимость АРВТ с:
• любыми лекарствами
• БАДами
• алкоголем и даже психоактивными веществами
____
💡
Актуально и при лечении хронических гепатитов!
Для проверки сочетания препаратов от гепатитов с другими лекарствами, БАДами есть отдельный сайт- Hep Drug Interactions.
Можно узнать:
• как сочетаются препараты
• как влияет алкоголь 🍷
• психоактивные вещества💊
____
📱
К сожалению, ресурсы на английском, но с понятным интерфейсом:
• используйте переводчик в браузере
• или скопируйте текст в Google Translate
Разобраться реально, особенно, когда речь о здоровье.
____
📌
Сохраните этот пост — пригодится!
А если есть сомнения, то обсудите совместимость с врачом. Это ваша безопасность.

____
💬
А вы когда-нибудь проверяли совместимость АРВТ с другими препаратами?
16👍10🙏1💊11
📍 Обновление по ситуации с диагностикой ВИЧ в Республике Башкортостан

После наших публикаций и обращений в Минздрав России в связи с тем, что в Республике Башкортостан анализы на вирусную нагрузку и иммунный статус начали проводить только раз в год, вопреки клиническим рекомендациям, мы получили официальный ответ от Минздрава России.

🔖Основные тезисы письма :
🔹 По данным регионального Минздрава, мероприятия по диагностике и лечению ВИЧ в Башкортостане реализованы лишь на 39,4% от годового плана
🔹 Диагностика раз в год связана с недостаточным финансированием на уровне региона
🔹 При этом Минздрав подтверждает: по клиническим рекомендациям обследования должны проводиться не реже, чем раз в 6 месяцев
🔹 Информация о ситуации направлена в Росздравнадзор
🔹 Гражданам рекомендовано самостоятельно обращаться в Росздравнадзор и Роспотребнадзор, если их права нарушаются

📩 Мы продолжаем получать сообщения от пациентов из Башкортостана — о том, что анализы по-прежнему недоступны или откладываются. Это значит, что проблема остаётся системной и требует решения.
____
Что можно сделать:
Если вы лично столкнулись с отказом в обследовании —

📬 Направьте обращение в:
🔸 Росздравнадзор Республики Башкортостан— по поводу ненадлежащей медицинской помощи
🔸 Роспотребнадзор Республики Башкортостан— по фактам нарушения прав пациента

📌 Чем больше официальных обращений — тем больше шансов, что ситуация с диагностикой изменится хотя бы в следующем году. Если вы сталкивались с подобным — не молчите. Напишите нам через сайт pereboi.ru или в наш телеграм-бот @Avokadiy_Pereboev_bot☝️мы поможем вам составить обращение.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1194💯2💊2
Письмо_заместителя_Министра_здравоохранения_Российской_Федерации.pdf
383.4 KB
Ответ Министерства Здравоохранения Российской Федерации, к предыдущему посту.
73🗿3
✍️Мы часто пишем про важность ваших обращений в органы здравоохранения и решили провести небольшой опрос, чтобы понять, как обстоят дела в нашем сообществе.

💬Готовы ли вы писать обращения по проблемам в здравоохранении: АРВТ, дианностика,стигма?
Anonymous Poll
57%
Да, если столкнусь с этим - обязательно напишу
20%
Да, и у меня уже есть такой опыт
6%
Нет, не готов - боюсь ухудшить ситуацию
7%
Нет, не верю, что можно что-то изменить
10%
Готов, но не знаю как и кому писать
🙏962
⚠️ Стигма в здравоохранении: проблема, которая не исчезла

Сегодня ВИЧ-это хроническое, контролируемое заболевание.
Принцип Н=Н (неопределяемый = не передаётся) признан и подтверждён на международном уровне.
Тем не менее, стигма сохраняется — в обществе, в представлениях людей и, к сожалению, в системе здравоохранения.
Многие из нас продолжают сталкиваться с предвзятым отношением в семье, на работе или при обращении за медицинской помощью.
━━━━━━━━━━━━━━━
📄 Что происходит?
До сих пор, во многих регионах России, в графике плановых операций ВИЧ-положительных всегда ставят в конец очереди, мотивируя это тем, что после ЛЖВ требуется специальная обработка, что является дискриминацией и противоречит формулировке в СанПиН, где указано:
«Профилактические мероприятия проводят, исходя из положения о том, что каждый пациент расценивается как потенциальный источник гемоконтактных инфекций».
То есть никаких различий между пациентами быть не должно.
━━━━━━━━━━━━━━━
📍Случай из нашей практики
Недавно к нам обратилась девушка из небольшого города, в Иркутской области. В её поликлинике при наличии двух процедурных кабинетов кровь у ЛЖВ берут в кабинете инфекциониста — небольшом, не предназначенном для этих целей.
После каждого пациента ВИЧ+ медсестра громко сообщает, что «был ВИЧ-положительный» и требуется дезинфекция.
⚠️ В условиях маленького населённого пункта, где все знают друг друга, это по сути — разглашение диагноза. Остальные пациенты выражают недовольство, усиливая давление и стигму.
Вместо решения проблемы девушке предложили «наблюдаться в Иркутске», который находится в более чем 600 км.
⚠️ В таких условиях люди могут просто перестать ходить на обследования, что напрямую влияет на эффективность лечения и может привести к ухудшению состояния.
━━━━━━━━━━━━━━━
🛠 Что можно сделать
🔹 Обратитесь с жалобой к главврачу медучреждения
🔹 Подайте заявление в Роскомнадзор или Росздравнадзор
🔹 Если это произошло в поликлинике, больнице, Центре СПИД — вы можете поменять лечащего врача, написав заявление на имя главврача.
📌 Это право закреплено в статье 21 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».
━━━━━━━━━━━━━━━
💡 Почему это важно
✔️ Каждый человек имеет право на лечение без страха, давления и предвзятости
✔️ Фиксируя такие случаи, мы делаем проблему видимой и можем добиваться изменений
✔️ Без доверия к врачу не бывает качественной медицины
━━━━━━━━━━━━━━━
📣 Если вы сталкивались с подобным — не молчите. Напишите нам через сайт pereboi.ru или в наш телеграм-бот @Avokadiy_Pereboev_bot☝️.
👍29🤯31
💔 Повышенный риск сердечно-сосудистых заболеваний при ВИЧ
Что важно знать?
Благодаря современной антиретровирусной терапии (АРВТ), продолжительность жизни людей, живущих с ВИЧ, значительно возросла — сегодня многие ЛЖВ живут так же долго, как и ВИЧ-отрицательные люди.
Но с возрастом на первый план выходят хронические заболевания, в том числе сердечно-сосудистые.
По оценкам экспертов, большинство ЛЖВ в России сегодня — люди старше 35 лет, и их количество  ежегодно увеличивается.
📌 У людей, живущих с ВИЧ, риск сердечно-сосудистых заболеваний (ССЗ) в 1,5-2 раза выше, чем у ВИЧ-отрицательных.
Это подтверждают крупные исследования. Причины этого — не только возраст и образ жизни, но и особенности самого заболевания:
🔹 Хроническое воспаление и иммунный дисбаланс.
Даже при стабильной терапии у ЛЖВ может сохраняться слабовыраженное воспаление, что со временем влияет на сосуды.
🔹 Влияние некоторых АРВ-препаратов.
Отдельные схемы, особенно устаревшие, могут нарушать липидный обмен. Современные препараты чаще имеют нейтральный или благоприятный профиль, но обсуждать это важно с врачом.
🔹 Обычные факторы риска.
Гипертония, курение, избыточный вес и диабет — всё это привычные, но важные факторы риска, которые особенно актуальны для людей, живущих с ВИЧ.
🗣 Как подчёркивает академик РАН, руководитель отдела эпидемиологии и профилактики СПИДа ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора В. В. Покровский, в интервью издательству Газета .ru:
«Постоянные воспалительные процессы, которые в том числе ведут к старению, наблюдаются и у людей, получающих антиретровирусную терапию. То есть нельзя говорить о том, что они излечились и полностью здоровы. Нужны отдельные меры по ранней диагностике, предупреждению у них сердечно-сосудистых заболеваний, болезней печени и лечению опухолей».

Эти слова подтверждают: даже при стабильной терапии важно не терять фокус на общем состоянии здоровья.                                                                                                                  ━━━━━━━━━━━━━━━      
   
Что контролировать?
В СПИД-центре мы регулярно сдаём анализы, которые помогают оценить риски. Уточните у своего лечащего врача результаты:
Липидный профиль (холестерин, ЛПНП, ЛПВП, триглицериды)- для оценки риска атеросклероза и ССЗ
Глюкоза и гликированный гемоглобин (HbA1c) — для оценки углеводного обмена
С-реактивный белок — маркер воспаления, который может повышать риск ССЗ
Креатинин и мочевина — для оценки работы почек, так как их болезни увеличивают сердечно-сосудистый риск
━━━━━━━━━━━━━━━
Что поможет снизить риски:
•  ✔️ Не пропускайте АРВТ — она снижает уровень воспаления.
•  ✔️ Следите за давлением (оптимально — не выше 130/85).
•  ✔️ Бросьте курить — это особенно важно для ЛЖВ.
•  ✔️ Двигайтесь регулярно — даже быстрая ходьба по 30 минут в день полезна.
•  ✔️ Выбирайте питание с упором на овощи, орехи, жирную рыбу, цельные злаки. Меньше сахара, соли, фастфуда.                                                                                                                        •💊 Обсудите с врачом возможную коррекцию схемы АРВТ, если есть нарушения липидного или углеводного обмена.
🩻 После 40 лет стоит обсудить с врачом дополнительные обследования:
•  ЭКГ (в покое и при нагрузке),
•  УЗИ сосудов шеи и нижних конечностей,
•  УЗИ сердца или ЭХО-КГ — при наличии жалоб или отклонений в анализах.                                  ━━━━━━━━━━━━━━━
💬 Регулярный контроль, корректная терапия и разумный образ жизни помогают сохранить здоровье сердца на долгие годы.                                                                                                                                    👉 В следующий раз мы расскажем, какие схемы АРВТ оказывают меньшее влияние на липидный обмен и метаболизм.
👍201742
📌 Рубрика «Пациентские победы»: обращения работают!
В продолжение темы стигмы — два примера, как пациенты не промолчали в ответ на предвзятое отношение. Благодаря их позиции и поддержке «Пациентского контроля» ситуацию удалось изменить.

━━━━━━━━━━━━━━━
🔹 Случай 1. Поликлиника и нарушение конфиденциальности
В одном из наших постов мы рассказали, как жительница Иркутской области столкнулась с проявлением стигмы в районной поликлинике. Кроме того, АРВТ она получала только на один месяц — в течение года, что доставляло дополнительные неудобства.
💬После консультации с нами, пациентка направила обращение главврачу регионального Центра СПИД. Реакция не заставила себя ждать:
✔️ состоялся разговор с руководством поликлиники,
✔️медперсоналу пообещали провести дополнительный инструктаж,
✔️ забор крови у ЛЖВ снова переведён в процедурный кабинет. ✔️Обещали выдачу препаратов на 3 месяца

━━━━━━━━━━━━━━━
🔹 Случай 2. Роддом и неэтичный врач
Совсем недавно, беременная женщина обратилась к нам после того, как врач в роддоме делала некорректные предположения о задержке развития плода «из-за ВИЧ» — без медицинских оснований. Общение было резким, на вопросы пациентки врач реагировала раздражённо.

После короткой консультации с пациентским контролем женщина направила обращение главному врачу. Результат не заставил себя ждать, буквально через несколько часов:
✔️врача заменили,
✔️ новая врач пришла лично и подтвердила, что ознакомилась с обращением
✔️ пациентке предложили корректное сопровождение и открытый диалог Вот, что она написала: ➡️

«Поменяли врача :)
Сама врач пришла и сказала, что она теперь меня ведёт. И письмо она моё читала. Готова ответить на все вопросы.»


━━━━━━━━━━━━━━━
Эти случаи не исключение. Они показывают:
обращения действительно работают,
иногда достаточно одного письма, чтобы изменить ситуацию к лучшему.

Помните-молчание не защищает.
Если не говорить о нарушениях — они будут повторяться.

Каждое обращение помогает не только вам, но и другим людям, живущим с ВИЧ.

🤝Важно: большинство врачей профессионалы , готовы понять и помочь. Иногда они просто не знают, что что-то пошло не так.

📢Если вы столкнулись с проявлением стигматизации и не знаете, куда обратиться и что написать. Свяжитесь с нами через сайт pereboi.ru или в наш телеграм-бот @Avokadiy_Pereboev_bot☝️.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
25👍1410🏆4💯2
2025/10/25 17:16:35
Back to Top
HTML Embed Code: