Telegram Web Link
Что скрывается за аббревиатурой — БАС?

БАС (боковой амиотрофический склероз) — болезнь настолько редкая, что о ней слышал даже не каждый врач. БАС встречается у 5-7 человек из 100 000. В России, по оценкам экспертов, живет около 12-15 тысяч человек с этим диагнозом.

Боковой амиотрофический склероз — заболевание центральной нервной системы, при котором постепенно погибают двигательные нейроны головного и спинного мозга. Из-за этого человек теряет способность двигаться, говорить, глотать и в конце концов дышать. При этом сознание остается ясным, и человек оказывается будто запертым в собственном теле.

Каждый случай БАС развивается по-своему. Но одно остается общим — людям с таким диагнозом и их семьям нужна поддержка: медицинская, психологическая, юридическая и социальная. В России уже 10 лет такую поддержку оказывает фонд «Живи сейчас».

В этом году 28 июня фонд проведет «Васильковый пикник» — традиционное мероприятие, где собираются люди с БАС, их близкие, волонтеры и друзья фонда. Пикник, одновременно пройдет в двух городах: в Москве, в парке усадьбы Ф.А. Ардалионова (ул. Дубининская, 51) и в Калининграде, в замке Шаакен.

Подробнее о мероприятии — по ссылке.
33👍6🔥5
Современные методы диагностики дают возможность врачам понять причину возникновения боли и подобрать эффективное лечение.

Но часто единственное, что свидетельствует о том, что у человека что-то болит — это его слова. Чтобы помочь, врачу важно не только их слышать, но и уметь им доверять.

Мы публикуем отрывок из книги «Тело и боль: Создание и разрушение мира» Элейн Скарри — философа, которая пытается понять, почему чужая боль так трудно поддается описанию.
16👍6🔥5
Когда из-за болезни, травмы или возрастных изменений человек теряет возможность говорить, а иногда и двигаться, он не перестает нуждаться в общении. Напротив, именно сейчас ему как никогда важно не чувствовать себя в изоляции.

К счастью, существуют способы, которые помогут близким, волонтерам и медицинским работникам «услышать» его.

Мы собрали 4 простых инструмента, которые помогут наладить контакт с человеком, потерявшим речь. Их можно бесплатно скачать, распечатать и начать использовать уже сегодня.
С их помощью получится спросить: удобно ли лежать, узнать, где болит, понять, чего хочется. А главное — дать почувствовать тяжелобольному человеку, что он не один.
24👍11🔥9
Наследство после смерти близкого: что важно знать

Когда умирает близкий человек, вместе с горем на семью обрушиваются и неотложные дела. Одно из самых непростых — оформление наследства. За этим процессом стоят юридические нюансы, которые важно учитывать, чтобы избежать дополнительных трудностей.

🔵Как принять (или не принимать) наследство?
🔵Как узнать о долгах умершего?
🔵Что делать с налогами и госпошлиной?

Об этом и многом другом подробно рассказали адвокат Дарья Жидких и юристы Ольга Синельникова и Павел Денисов.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
12🔥5👍2
Многие родители детей, которые используют респираторное оборудование опасаются выходить с ними на улицу. Им кажется, что прогулка с кислородным концентратором или аппаратом ИВЛ — слишком большой риск. Это не так: такой ребенок может (и должен!) не только гулять, но и путешествовать. Подготовка к прогулке действительно потребует больше времени и внимания, но это возможно.

Врач-педиатр Павел Бурыкин рассказал, почему не стоит бояться гулять, какое оборудование подходит для прогулок, и как правильно подготовиться к выходу на улицу.
23👍10🔥7
Когда близкий человек из-за болезни нуждается в постоянной помощи, кажется, что организовать уход дома — слишком сложно. Появляются вопросы о том, как предотвратить появление пролежней, как правильно мыть и перемещать человека, какие средства ухода выбрать. Кроме того, привычная квартира превращается в пространство, полное опасностей: узкие проходы, скользкий пол в ванной, неудобная мебель — все это становится испытанием для самого человека и для тех, кто за ним ухаживает.

Но важно знать, что организовать уход дома можно (и нужно!). Это сохраняет для тяжелобольного человека привычную обстановку, дает чувство безопасности и повышает качество его жизни.

Этой публикацией мы открываем серию постов для тех, кто ухаживает за тяжелобольными близкими дома. Вместе с экспертами расскажем:
🟡как сделать дом безопаснее;
🟡как выбрать кровать, ходунки, подгузники;
🟡как помогать с гигиеной тяжелобольному человеку;
🟡и многое другое.

Начать этот путь лучше всего с организации безопасного пространства в доме. Мы подготовили статью в которой объясняем: где и как расставить мебель, что учесть при выборе кровати и матраса и как оборудовать ванную комнату.

#ПроПаллиатив_Уход
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍2316👏5
Как понять, насколько человеку больно?

Боль может менять повседневность: человек начинает просыпаться несколько раз за ночь, избегает встреч с близкими или молча сжимает кулаки на приеме у врача. Часто боль остается незамеченной, но от ее точной оценки зависит качество жизни тяжелобольного человека.

Сегодня делимся памяткой для врачей — «Шкала боли». Она поможет определить интенсивность болевого синдрома и подобрать эффективное лечение.

Скачать памятку «Шкала боли»
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
16👍9🔥4
Как бы вы поступили в этой ситуации?

Запускаем рубрику — #Решаем_кейсы

В этой рубрике предлагаем вам реальные ситуации из медицинской практики, разбираем возможные решения вместе с экспертами и делимся материалами для более глубокого понимания темы.

Сегодня рассмотрим случай с диагностированным метастатическим раком. Пожалуйста, напишите в комментариях варианты, которые, по вашему мнению, лучше всего помогут поддержать человека и сохранить качество его жизни ⤵️

А завтра мы опубликуем комментарий онколога, которая расскажет, как она поступила в этой ситуации, и почему ее решение оказалось важным для тяжелобольного человека и его близких.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
14🔥6👍4
Про паллиатив
Как бы вы поступили в этой ситуации? Запускаем рубрику — #Решаем_кейсы В этой рубрике предлагаем вам реальные ситуации из медицинской практики, разбираем возможные решения вместе с экспертами и делимся материалами для более глубокого понимания темы. Сегодня…
🔠🔠🔠🔠🔠на кейс

Отвечает Ольга Геннадьевна Маторина, онколог-химиотерапевт и врач паллиативной помощи:

*️⃣В этой ситуации мы провели несколько курсов паллиативной химиотерапии.
Самочувствие пациентки улучшилось почти сразу. Сначала для купирования боли использовали анальгетики. Потом, когда терапия подействовала и опухоль стала уменьшаться, дозу обезболивающих удалось снизить, сохраняя хорошее качество жизни.
К сожалению, недавно эта пациентка умерла. Но вместо шести месяцев, как прогнозировал предыдущий врач, она прожила три года. Три года паллиативной химиотерапии – три года жизни рядом с родными и друзьями.

⏭️Читайте подробнее в этой статье о том, что такое паллиативная химиотерапия, когда и кому она может помочь, и как сохранить качество жизни даже при поздних стадиях заболевания.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍17🔥94
Что делать, если тяжелобольной человек отказывается соблюдать рекомендации по уходу?

Почти каждая медсестра сталкивается с ситуациями, когда тяжелобольной человек не хочет принимать лекарства, а его близкие настаивают на «народных» средствах или спорят с рекомендациями по питанию и гигиене. Постоянное сопротивление не только мешает качественному уходу, но и быстро приводит к выгоранию.

Медсестра Ирина Прокопенко разбирается: почему так происходит, как выстроить доверительный диалог, и что поможет сохранить профессиональное спокойствие даже в самых сложных сменах.

Кроме того, мы собрали памятки по разным аспектам ухода за тяжелобольным человеком. Их можно скачать, распечатать и передать близким при выписке.
12👍4🔥3
2025/07/09 18:08:43
Back to Top
HTML Embed Code: