​Всё по-взрослому: фонду «‎Вера»‎ 18 лет 🎉

Все эти годы мы замечаем, что «болит» в системе паллиативной помощи: отсутствие хосписа в регионе, страх врачей обезболивать, нехватка информации об уходе за близким. И предлагаем способы это починить — чтобы неизлечимо больные люди не оставались один на один с проблемой.

Государство поддерживает детей с тяжёлыми заболеваниями: в разных регионах работают хосписы и выездные службы; есть возможность получить бесплатные аппараты ИВЛ, питание, коляски. Но когда детям исполняется 18, их юридический статус меняется, и помощь резко сокращается.

Пока однозначного решения этой проблемы нет, мы можем сопровождать молодых взрослых, чтобы качество их жизни не ухудшалось. Ежегодно фонд закупает оборудование, спецпитание и расходные материалы на сумму более чем 7 млн рублей.

🎈 Так, фонд уже восемь лет поддерживает семью Ивана из Тюмени. Когда он достиг совершеннолетия и врачи стали обращаться к нему по имени-отчеству, он был в недоумении. Разговор вели с ним, а не с его мамой. Приходилось лично отвечать на вопросы о том, что тревожит и что болит.

У Ивана спинальная мышечная атрофия, из-за которой постепенно слабеют все мышцы. Сейчас Иван почти обездвижен, а, чтобы комфортно дышать, ему требуется аппаратная поддержка. Несмотря на болезнь, в детстве Иван посещал театральный кружок, снялся в социальной рекламе и получил первый юношеский разряд по шахматам. Он закончил Яндекс.Лицей и сейчас изучает кибербезопасность в университете «Синергия».

«Я сталкиваюсь с вызовами, о которых многие даже не догадываются. Но это не мешает мне находить радость в жизни и строить планы. Бывают дни, когда кажется, что мир слишком сложен. Особенно, если он не совсем приспособлен для таких, как я. Но я понял, что главное — это поддержка. Моя семья и друзья всегда рядом, и это помогает мне справляться со всем».

Фонд «Вера» тоже стал опорой для семьи: мы подбирали и закупали для Ивана лечебное питание, аппарат для дыхания, расходные материалы, консультировали по юридическим вопросам. И наша помощь — продолжается.

🎁 В день рождения фонда мы просим поддержать наших подопечных, которым, как и нам, уже исполнилось 18 лет. Сделайте пожертвование здесь. С вашей помощью мы точно сможем найти решения проблем, которые встречаются на пути. Спасибо, что вы всегда рядом!

Пойти погулять — отличный способ отвлечься от тяжелых мыслей и получить заряд бодрости. К сожалению, часто это бывает не под силу пожилым людям из-за состояния здоровья, и без помощи близких им не обойтись.
Рассказываем, как спланировать прогулку с пожилым родственником, чтобы все остались довольны и вспоминали потом с удовольствием время, проведенное вместе. Эти рекомендации особенно пригодятся, когда на улице холодно и скользко.

Участковые терапевты и неврологи часто сталкиваются с жалобами родственников пожилых пациентов: стал замкнутым, рассеянным, только и делает, что смотрит телевизор, даже воды не встанет налить.

Причиной тому могут быть два наиболее распространенных психопатологических процесса пожилого возраста — депрессия или деменция. Ухудшение памяти, понимания, эрудированности могут быть признаками депрессии. А замкнутость, изменение настроения могут оказаться первыми симптомами нейродегенеративных изменений, приводящих к деменции.

Разбираемся с этими двумя заболеваниями вместе с Эльвирой Горбуновой, врачом-неврологом отделения длительной респираторной поддержки Московского центра паллиативной помощи.

Психолог не может исцелить больного ребенка, не может щелкнуть пальцами и решить все проблемы. Но он может помочь изменить жизнь семьи к лучшему. О том, как это работает, рассказывает кризисный психолог, психолог Елизаветинского детского хосписа Лариса Пыжьянова.

Когда легкие, мозг или бронхи неизлечимо больного человека перестают обеспечивать цикл дыхания, и он теряет способность самостоятельно дышать — его жизнь не заканчивается. Более того, она может быть наполнена событиями, путешествиями, общением и радостью. Чтобы это стало возможным, должны сойтись два обстоятельства: человек получит необходимое медицинское оборудование, а рядом окажутся люди, которым не все равно.

Если с оборудованием все более-менее ясно, по крайней мере специалистам, то что означает «не все равно» — не такой просто вопрос. Какими качествами и знаниями должны обладать неравнодушные люди? Какими принципами руководствоваться? Как далеко может заходить эмпатия и как она сочетается с профессиональной этикой?

В современной паллиативной помощи комплекс ответов на эти вопросы называется человекоцентричным подходом. О том, как он реализуется на практике рассказывает руководитель респираторной службы Детского хосписа «Дом с маяком» Саша Левонтин.

Если ваш близкий тяжело болен, вы наверняка уже не раз общались с его лечащим врачом. Но если лечение не помогает, возможности медицинской реабилитации исчерпаны, а состояние человека ухудшается все сильнее, врач может предложить задуматься о паллиативной помощи. Это обсуждается во время очередной консультации.

Химиотерапевт, врач-онколог клиники «Луч» Мария Степанова рассказывает, как подготовиться к такой встрече, какие вопросы стоит задать врачу и что взять с собой на запланированный визит к доктору.

Каждый год хосписы объявляют сборы новогодних подарков для своих подопечных: просят привозить мандарины, украшения для елки, печенье с ароматом корицы, уютные пледы и смешные новогодние носки. Благодаря многим неравнодушным людям, которые делятся своей заботой, временем и силами, у подопечных хосписа получается самый настоящий Новый год.

Но иногда люди, привозящие подарки, хотят поздравить подопечных хосписа самостоятельно. Пройтись по палатам, лично вручить те подарки, что они купили, угостить чем-то вкусным и пожелать счастливого Нового года. И часто, совершенно неожиданно для себя, дарители узнают от сотрудников хосписов, что это не самая лучшая идея. Почему личные визиты не добавляют радости празднику, и как лучше всего помогать хосписам в Новый год, рассказывают координаторы Московских хосписов.

В Детском хосписе «Дом с маяком» нет палат, но есть каюты, а врачи и медсестры делают всё возможное, чтобы пациенты поскорее оказались дома, даже если выписать нужно не только человека, но и целый фургон специального оборудования. Но если раньше такой подход был скорее базовой ценностной установкой, то теперь он стал полноценным практическим методом и получил название — человекоцентричный.

За этим сложным словом стоят еще более непривычные для медицинского учреждения вещи — кейс-менеджмент, коммуникативные паспорта, фокус на счастье... Но коротко принцип человекоцентричного подхода можно сформулировать так — «ничего обо мне без меня». Это значит, что в основе всех решений и всех выборов должен стоять сам человек, его интересы и его приоритеты.

Оксана Козлова, руководитель отдела нянь Детского хосписа «Дом с маяком» ведет занятия по человекоцентричному подходу для сотрудников хосписа. Учит видеть в каждом отдельном случае возможности жить, а не медицинские запреты и ограничения. Мы поговорили с ней о том, что меняется при таком подходе в жизни пациента, его семьи и во всём обществе.

Впереди новогодние праздники – поздравления, подарки и конечно, добрые пожелания. Обычно люди желают друг другу успехов, здоровья, исполнения желаний… Но как быть, если поздравить нужно тяжелобольных детей и их близких, ведь новый год может и не принести им радости, а про здоровье вообще лучше не говорить?

О том, как подготовиться к Новому году сотрудникам детских хосписов, какие подарки дарить и что поможет создать праздничное настроение для детей с неизлечимыми заболеваниями рассказывают детский психолог Елизаветинского детского хосписа Светлана Исаева, психолог Службы качества жизни пермского фонда «Дедморозим» Марина Владыкина и бывший координатор Первого московского детского хосписа Софья Ржаницына.

В этот день 14 лет назад не стало Веры Васильевны Миллионщиковой

Вера Васильевна была основателем и главным врачом Первого московского хосписа. Она стояла у истоков паллиативной помощи, развивала философию хосписного движения в России и распространяла идеи качественной милосердной поддержки в конце жизни. Сегодня специалисты по всему миру продолжают дело Веры Васильевны, несут эти идеи дальше, передают своим ученикам, и главное — помогают тяжелобольным людям и их близким, ориентируясь на заповеди хосписа. Во всех нас Вера Миллионщикова продолжает жить и помогать.

💬 «‎Смерть — процесс естественный. Таким же естественным процессом является любовь. А хоспис — это учреждение, идеология которого состоит в том, что нужно помнить о смерти, но нужно помнить и о любви. Если мы сами начнём с того, что с тем не поругаемся, тому не нахамим, об этом не забудем, жизнь прожита не зря»‎, — слова Веры Васильевны, которые прозвучали с экрана на премии «‎Попутчики»‎.

На мероприятии показали фильм режиссера Татьяны Сорокиной — о Первом московском хосписе, о Викторе Зорза, благодаря которому учреждение было создано, об Андрее Гнездилове, открывшем первый хоспис в стране, и, конечно, о Вере Миллионщиковой, которая до сих пор светит нам мягким долгим светом. В День памяти Веры Васильевны делимся с вами этим фильмом 🎬

О чем мечтают жители хосписа под Новый год? Как волонтеры, координаторы, директор и врачи превращаются в ивент-менеджеров и Дедов Морозов? Почему дарить — важнее, чем получать? И что значит, «не смахнуть» Новый год?

Собрали истории о главном празднике в году от тех, кто устраивает его в Доме милосердия кузнеца Лобова и Московском хосписе в Бутово.

Иногда сделать подарок пожилому родственнику бывает не так уж просто. Угадать, в чем человек нуждается не получается, а на прямой вопрос «Что тебе подарить?», отвечает, что ему ничего не надо. Человека можно понять — когда болезнь или слабость берут верх, о подарках действительно думать трудно. И все же порадовать близких и найти место празднику можно даже в период серьезной болезни.

В этой статье мы предлагаем несколько идей подарков для пожилых людей. Какие-то из них практичны и облегчают повседневную жизнь и быт. Другие способны уменьшить чувство беспомощности и одиночества. А еще можно подарить то, что просто принесет радость вашему близкому человеку и расскажет ему о том, как сильно вы его любите.

Бывает так, что близкие люди умирают накануне или в разгар праздников, ведь беды случаются не по календарю. Тогда веселье и новогодняя кутерьма становятся невыносимыми для горюющего человека. В радостном фейерверке праздника он с трудом может найти место для себя и своего горя.

Мы собрали несколько историй о том, как люди проживают смерть близкого в период новогодних праздников, как утешаются, как справляются, чему радуются. Возможно, они помогут тем, кто оказался в такой ситуации сейчас.

«Замечали ли вы когда-нибудь, что ни одни старики не раздражают нас так сильно, как наши собственные? Это потому что все старики — это просто старики. А наши — это постаревшие родители, которых мы помним другими, молодыми и полными сил и которые еще относительно недавно исполняли в нашей жизни совсем иную роль»

Почему они пользуются старым и не покупают нового? Почему они без умолку говорят? Что делать, если они наотрез отказываются от врачебной помощи? Где взять силы на то, чтобы с ними общаться? Можно ли разговаривать со стариками о смерти? Как помочь им жить лучше?

На эти вопросы отвечает в своей книге «Мама, не горюй» писатель и художник Саша Галицкий, около двадцать лет работающий арт-терапевтом в Доме престарелых.

Состояние тяжелобольного человека может ухудшиться в любой момент, праздничные дни — к сожалению, не исключение. Острая боль, задержка мочи более суток, непрекращающееся кровотечение — поводы для вызова скорой помощи.

Узнайте, при каких еще симптомах нужна экстренная помощь, чем может помочь бригада скорой, а что не в ее компетенции.

Номера телефонов на всякий случай.

Какая бывает боль, как определить ее уровень, что обязательно нужно знать о приеме сильных анальгетиков и какие существуют упражнения для облегчения боли — об этом рассказывается в главе «Что делать с болью» книги «Рядом с тяжелобольным», выпущенной фондом помощи хосписам «Вера». Публикуем этот фрагмент.

Если может быть о старости и немощности жизнеутверждающая и даже веселая книга, то «Не боись. Как постареть и при этом не сойти с ума» Саши Галицкого — это как раз тот случай.

Саша — российский и израильский художник, писатель, автор уникального курса социально-психологической реабилитации пожилых людей посредством творчества, создатель Музея искусства пожилых людей.

Сашины книги помогут понять и принять то, что происходит с близкими на склоне лет. А еще, их можно читать вслух, вместе с пожилыми родственниками. Это может стать началом важного разговора, на который много лет не хватало времени, сил или решимости.

Публикуем фрагмент о помощи и беспомощности.

Иногда, принимая обычаи и стереотипы за правила горевания, люди травмируют себя и друг друга. Особенно непросто бывает разобраться, если речь идет о так называемом «народном православии». Мы попросили настоятеля Свято-Троицкого храма белгородского села Новотроевка игумена Агафангела (Белых) и главу комиссии по семье Благовещенской епархии, священника Святослава Шевченко рассказать, что на самом деле Церковь думает о том, что ждет людей после смерти, и как правильно организовать прощание с умершими близкими.