Многих последствий орфанных генетических заболеваний у детей можно избежать, если вовремя поставить диагноз и подобрать грамотное лечение. Часто это зависит от работы врачей-педиатров, ведь именно они регулярно наблюдают за детьми и по ряду симптомов могут заподозрить опасные заболевания.

Сегодня, в международный день орфанных заболеваний рассказываем, какие признаки могут стать поводом направить ребёнка к узкому специалисту.

В брюшной полости здорового человека всегда присутствует жидкость. В норме ее не больше 150 мл. В сутки ее вырабатывается до 1,5 литра, но она всасывается и не копится. Однако при некоторых заболеваниях количество жидкости увеличивается — она начинает вырабатываться в избыточном количестве, либо перестает всасываться.

Вместе с хирургом Алиной Прибытковой разбираемся, что такое асцит и как его лечат.

Большинство из нас даже не представляет как это возможно — потерять возможность глотать. Кажется, что это неотъемлемая, базовая часть жизни, и ее отсутствие разум принять не хочет. Но иногда болезнь забирает у человека эту способность. Тогда к команде врачей, которые сопровождают такого пациента, подключаются медицинские логопеды. Они помогают восстанавливать способность говорить, глотать и самостоятельно есть. В некоторых случаях им это удается.

Мы побеседовали с Викторией Беспаловой, медицинским логопедом Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, о том, как логопедическая коррекция влияет на качество жизни неизлечимо больных людей с нейрогенной дисфагией, то есть нарушением глотания неврологической природы, а также о том, какие упражнения ухаживающие родственники могут выполнять с подопечными дома: clck.ru/3GiDp4

Вышла обновленная версия практического руководства по профилактике и лечению пролежневого процесса у пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи. В ней обобщен многолетний опыт сотрудников ГБУЗ Центра паллиативной помощи ДЗМ. Руководство включает в себя максимально полную информацию обо всех этапах работы с пролежнями.

Раздел диагностики пролежневого процесса представлен опросниками и блок-схемами, удобными в практическом применении. Отдельный раздел посвящен разбору почти всех современных перевязочных средств с подробным описанием их состава и функции.

Впервые разработаны протоколы лечения для каждой стадии течения пролежней, фазы и осложнения раневого процесса.

Все материалы подкреплены фото-примерами из рабочей базы учреждения, представлены разборы реальных клинических случаев. Отдельно стоит отметить удобную форму изложения материала. Все блок-схемы, памятки и таблицы можно использовать как «шпаргалку» в работе.

Руководство предназначено для врачей и медицинских сестер отделений паллиативной медицинской помощи и хосписов, а также и других специалистов амбулаторного и стационарного профиля.

Мы опубликовали практическое руководство, посвященное позиционированию тяжелобольных людей. Оно предназначено для специалистов, которые работают с детьми и взрослыми с двигательными нарушениями:

В книге собраны:
🔹основные правила и компоненты постурального менеджмента;
🔹этапы работы специалистов, которые составляют постуральные программы;
🔹формы документации, которая используется при составлении программы постурального менеджмента;
🔹описание приемов внедрения в семью постурального менеджмента и методов контроля качества и дальнейшего сопровождения семей;
🔹наиболее часто используемые опросники, инструменты и шкалы для сбора информации и оценки постуральных возможностей и потребностей человека.

Руководство выпустил Благотворительный фонд «Весна»

Деменция — заболевание, вылечить которое современной науке не под силу. Оно может случиться с каждым, независимо от состояния здоровья, финансового положения или профессии. Деменцию диагностировали у таких знаменитых людей, как Шон Коннери, Рональд Рейган, Маргарет Тэтчер, Джек Николсон, Маргарита Терехова, Валерий Золотухин.

В феврале 2023 года стало известно о том, что диагноз «лобно-височная деменция» поставили Брюсу Уиллису, актеру, которого мы знаем по ролям бесстрашных полицейских и супергероев. Сегодня ему исполняется 69 лет, и, если бы не болезнь, Уиллис вполне мог бы продолжать сниматься в кино.

Близкие человека, страдающего от деменции тоже оказываются под ударом. Невероятно больно смотреть, как безвозвратно меняется любимый человек, теряет себя, как стирается его личность. Кроме того, есть еще и множество вопросов, связанных с лечением и уходом.

Мы публикуем инструкцию для людей, чьи близкие страдают деменцией. В этом материале мы собрали максимум информации: как развивается болезнь, чего можно ожидать в конце жизни, как понять, что вашему близкому нужна паллиативная помощь, и где ее можно получить. Статья получилась достаточно большой, ее можно читать целиком или перемещаться к нужному разделу с помощью оглавления.

Сегодня, 24 марта мир отмечает международный день борьбы с депрессией. Его учредило медицинское сообщество, чтобы привлечь внимание к проблемам психического здоровья — ведь депрессия распространена во всех странах мира и в той или иной форме ей подвержено более 350 миллионов человек.

По статистике треть всех неизлечимо больных людей также страдает депрессией, а 86% из них на терминальной стадии предпринимают суицидальные попытки.

По-человечески это объяснимо. Все мы знаем, что когда-нибудь закончим свой земной путь, но когда врач «включает обратный отсчет», это абстрактное «когда-нибудь» обретает конкретные очертания дней, недель, месяцев.

В этот период людям особенно нужна помощь специалистов, умеющих успокоить, поддержать в естественном для любого человека желании жить так долго, как возможно. Но не менее важны внимание и поддержка близких.

Для тех, кто находится рядом с неизлечимо больным человеком мы составили небольшую инструкцию о том, как распознать у него суицидальные мысли или намерения и помочь с ними справиться.

Мы знаем, что портал «Про Паллиатив» читают не только в России и верим, что обмен знаниями — это ключ к развитию паллиативной помощи. Поэтому делимся с вами возможностью для специалистов из Казахстана, Кыргызстана, Узбекистана, Таджикистана, Армении, Грузии, Азербайджана, Молдовы, Румынии, Эстонии, Латвии и Литвы.

Международный фонд PACED (The Foundation for Palliative Care Education) запустил грантовую программу профессиональной мобильности для специалистов паллиативной помощи из указанных выше стран. Грант предлагает финансовую поддержку, покрывающую транспортные расходы, стоимость участия, проживания и другие сопутствующие траты, для посещения выбранного вами мероприятия — офлайн или онлайн, в вашей стране или за рубежом.

Специалисты, работающие в сфере паллиативной помощи в странах присутствия PACED могут подать заявку до 7 апреля!

Узнать больше о гранте, посмотреть инструкцию по заполнению заявки и подать её можно на странице гранта.

Миссия PACED — расширение знаний и навыков в области паллиативной помощи и формирование лидерства для развития паллиативной помощи в странах Центральной Азии, Кавказа, Восточной Европы и Балтии. Чтобы узнать больше о деятельности PACED, посетите их сайт и подпишитесь на рассылку, в ней много полезного: анонсы образовательных мероприятий, ежемесячный дайджест статей и исследований, а также экспертные интервью и конспекты вебинаров о развитии паллиативной помощи в разных странах мира. Все материалы публикуются на русском и английском.

Миодистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, которое пока невозможно вылечить полностью.
Современные методы терапии помогают пока лишь замедлить развитие болезни, облегчить симптомы и поддерживать качество жизни, но не вылечить человека полностью. Важно знать, какие возможности существуют и куда можно обратиться за помощью.

В статье мы разобрали, как часто возникает это заболевание, почему педиатры нередко путают его с гепатитом, что делать, если вашему ребенку поставлен такой диагноз.

Контакты бесплатной психологической помощи:

Телефоны:

☎ 8 (800) 200-47-03
Многопрофильная психологическая помощь всем взрослым.

☎ +7 499 650-75-75
Горячая линия Московского института психоанализа.

☎ 8 (800) 100-49-94
Телефон доверия психологической помощи для взрослых и детей.

☎ +7 495 051
Московская служба психологической помощи населению.

☎ +7 (495) 120 16 60, [email protected] Бесплатная экстренная психологическая помощь «Ярославна».

☎ +7 (495) 575-87-70 Телефон доверия экстренной психологической помощи

🌐Чат-бот сообщества «Волонтёры-психологи»

🌐Бесплатный анонимный чат психологической помощи ВЫГОВОРИСЬ.

🌐 Бесплатное консультирование по Email для всех от Центра психологической помощи Москвы.

🌐 Благотворительная психологическая служба «Помогая другим – помогаешь себе» Skype: pomogaya-drugim
pomogaya-drugim.ru

☎ Онлайн консультирование по телефону «Линии надежды»:
8-800-201-76-10;
#деменция #БолезньАльцгеймера

📎 Как медицинские логопеды заново учат тяжелобольных людей глотать и говорить

📎 Обновленная версия практического руководства по профилактике и лечению пролежневого процесса;

📎 Асцит: что это и как его лечить

📎 Инструкция для людей, чьи близкие страдают деменцией;

📎 Суициидальные мысли у неизлечимо больных людей.

Если вы каждый день ухаживаете за тяжелобольным близким, которому трудно заботиться о себе самостоятельно, то наверняка сталкивались с его жалобами на шум в ушах, сухость глаз, корочки на веках и воспаления во рту. Причиной тому могут быть различные проявления болезни, но иногда все дело в неправильном уходе.

Вместе с экспертами мы подготовили памятку о том, как ухаживать за глазами, ушами, носом, полостью рта человека. В ней вы также найдете рекомендации по проведению гигиенических процедур.

Как скоро боль уйдет? Какие побочные эффекты могут быть? Появится ли зависимость от опиоидов?
Эти и десятки других вопросов возникают у людей с тяжелым заболеванием и их близких, когда речь заходит о сильных обезболивающих. Что отвечать, как успокоить и развеять страхи — в практическом руководстве для врачей, подготовленном фондом «Вера». Мы публикуем его фрагмент.

Обратите внимание: текст доступен только медицинским специалистам. Если это вы, пожалуйста зарегистрируйтесь в Личном кабинете. Это даст возможность читать все материалы портала без ограничений.

С прошлого года в системе паллиативной помощи в Москве многое изменилось. Пока не все успели разобраться в новых правилах, из-за этого у тяжелобольных людей и их близких могут возникать трудности с получением помощи.
Рассказываем, как теперь все устроено и как избежать проблем.