#специалистам

Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи опубликовала новый выпуск журнала Pallium

Этот номер посвящен паллиативной помощи онкологическим больным, в частности темам, которые обсуждались на VII Международном форуме онкологии и радиотерапии в Москве.

В номере:

➡️ болевые синдромы в практике онколога,
➡️ профилактика и лечение осложнений обезболивания,
➡️неотложные состояния на амбулаторном этапе наблюдения,
➡️применение специализированных продуктов лечебного питания при лучевой терапии,
➡️онкоортопедическая поддержка,
➡️терапия острых психотических расстройств в паллиативной практике,
➡️и другие материалы.

Выпуск доступен онлайн. Полную версию можно скачать на сайте.

5 мая в мире отмечают Международный день борьбы за права людей с инвалидностью.
Права эти ничем не отличаются от прав других людей: это право на трудоустройство, образование, медицинскую помощь, доступную инфраструктуру. Но почему за очевидное приходится бороться?

Мы поговорили об этом с кейс-менеджерами Детского хосписа «Дом с маяком». Они каждый день находятся рядом с семьями, в которых живут дети с неизлечимыми заболеваниями и помогают им быть услышанными.

➡️Читайте на портале: https://clck.ru/3LsUMZ

Гипостатическая пневмония представляет серьезную угрозу для людей с ограниченной подвижностью. Ключевую роль в профилактике и лечении этого тяжелого заболевания играют медицинские сестры. Они ухаживают и поддерживают пациентов — и именно от качества их работы зависит, пойдет ли человек на поправку.

Дарья Кожарина, медицинская сестра Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, рассказывает о причинах гипостатической пневмонии, а также о том, на что нужно обращать внимание при уходе за тяжело больным человеком.

⏭️Читать на портале ➡️https://clck.ru/3M2jgi

Ребенок на ИВЛ: как жить полноценной жизнью дома

Когда ребенок нуждается в постоянной респираторной поддержке, перед семьей встает сложный выбор: оставить его в реанимации или попытаться организовать уход дома. Современные технологии и опыт специалистов показывают, что жизнь дома может быть качественной.

Григорий Климов, главный врач детского хосписа «Дом с маяком», рассказывает:

⚪️Когда и каким детям требуется респираторная поддержка?
⚪️Все ли виды респираторной поддержки могут использоваться для детей, живущих дома?
⚪️Какое оборудование нужно для организации респираторной поддержки дома
⚪️Какие проблемы могут возникнуть, чем поможет или не поможет государство?

⏭️Читайте на портале: https://clck.ru/3M45XM

Если возникает экстренная ситуация, важно иметь под рукой четкие и краткие инструкции, чтобы действовать быстро и правильно. Именно для таких случаев мы создали SOS-материалы.

Здесь вы найдете пошаговые рекомендации по самым разным вопросам: что делать, если человек начал задыхаться, как понять, что человек умирает, что делать при наружном кровотечении и др.

Как воспользоваться SOS-материалами?
1️⃣Перейдите в раздел «Библиотека» на нашем портале.
2️⃣ Выберите формат «SOS-материалы» — перед вами откроется список доступных инструкций.
3️⃣ Найдите нужную тему и следуйте рекомендациям.

⏩Перейти к SOS-материалам

Существует заблуждение, что подавать письменные заявления и жалобы означает испортить отношения с медицинской организацией. На практике это совсем не так. Официальные обращения — это нормальный способ коммуникации, и порой единственно эффективный, поскольку только зарегистрировав свое обращение, вы делаете вашу проблему видимой для системы.

Как правильно составить обращение, как его подавать и что делать, если вам не отвечают рассказывает Анна Повалихина, старший юрисконсульт фонда помощи хосписам «Вера».

⏭️Читайте на портале: https://clck.ru/3M9mS7

Как разговаривать в семье, где есть человек с неизлечимой болезнью?

Когда диагноз меняет жизнь всей семьи, общение становится особенно важным, но одновременно с этим — сложным.
Мы публикуем фрагмент из канадской книги «Руководство для ухаживающих за тяжелобольным», переведенной на русский язык благотворительным фондом «Вера».

В нем понятные советы о том:
⚪️как начать и поддержать разговор с человеком, который болен;
⚪️как регулировать визиты гостей и поддерживать связь с родственниками;
⚪️как общаться с медиками;
⚪️как говорить детям о болезни близкого.

⏭️Читайте на портале: https://clck.ru/3MBNgu

Судороги у ребенка. Что делать?

Судороги — один из мучительных симптомов, которым часто страдают тяжелобольные дети.

Мы делимся памяткой о том, что делать родителям, если у ребенка случился приступ. Как не растеряться, помочь и не навредить в такой ситуации.

⏭️Sos-материал по экстренной помощи при судорогах читайте на портале «Про Паллиатив»: https://clck.ru/3MCSVq

Книги — в помощь врачам

Работать с тяжелобольными людьми — это всегда больше, чем обезболивание и уход. Врачу важно видеть в пациенте человека — со своей историей, жизнью, характером.

Мы подготовили подборку книг. Каждая рассказывает о паллиативной помощи «от и до» — для тех, кто уже в профессии, и тех, кто только делает первые шаги.

1️⃣ «Введение в паллиативную помощь» Б. Клеминсона
Настольная книга для врачей первичного звена, а также специалистов паллиативной помощи. Эта книга написана на основе российской практики Брюса Клеминсона с реальными клиническими случаями.

2️⃣«Основы паллиативной помощи» под редакцией Р. Твайкросса и Э. Уилкока
Полное руководство по паллиативной помощи, в котором собран опыт зарубежных коллег о коммуникации с тяжелобольными людьми и их родственниками, купированию различных симптомов, возникающих в конце жизни, паллиативная помощь детям и многое другое.

3️⃣ «С чего начать: руководство и предложения для планирующих организацию хосписа или службы паллиативной помощи» Д. Дойла
Руководство для тех, кто хочет создать службу паллиативной помощи. В нем есть ответы на все самые частые вопросы относительно создания хосписа, а также то, что необходимо сделать, и то, чего делать нельзя.

⏭️Скачать электронные версии книг можно на портале «Про Паллиатив»

Рассеянный склероз: где начинается паллиативная помощь

У большинства людей первые признаки заболевания проявляются уже в возрасте 20-40 лет. Нарушается координация движений, постепенно портится зрение, страдает речь. Когда эти тягостные симптомы становятся частью жизни человека, задача специалистов не только их контролировать, но и сохранять максимально возможное качество жизни как можно дольше.

Мы собрали материалы, которые помогут спланировать уход за человеком, страдающим рассеянным склерозом, а также поддержать его на всех этапах заболевания.

⏩ Паллиативная помощь при рассеянном склерозе
⏩ Паллиативная помощь при рассеянном склерозе. Продолжение
⏩ Как составить план ухода за пациентом с рассеянным склерозом
⏩ Тактика ведения пациентов с рассеянным склерозом: 10 вопросов для специалистов
⏩Клинические рекомендации по паллиативной медицинской помощи

Обратите внимание: некоторые материалы доступны только медицинским специалистам. Если это вы, пожалуйста зарегистрируйтесь в Личном кабинете. Это даст возможность читать все материалы портала без ограничений.

Новый порядок работы врачебной комиссии

С 1 сентября 2025 года вступают в силу новые правила работы врачебной комиссии медицинской организации. Мы разобрали, что именно изменится и почему это важно — для врачей, родителей, НКО и юристов.

Что важно:

⚪️В состав врачебной комиссии теперь могут включаться врачи-специалисты из числа работников других медорганизаций;
⚪️Журнал врачебной комиссии можно будет вести в электронном виде;
⚪️Врачебная комиссия будет уполномочена назначать нутритивную поддержку и препараты по торговому наименованию — если это необходимо по медицинским показаниям.

Подробнее об этих и других изменениях рассказала Анна Повалихина, юрист фонда помощи хосписам «Вера».

Тест: диагностика орфанных заболеваний у детей

Иногда диагноз ребенку с редким заболеванием не могут поставить годами. Ребенок страдает, состояние ухудшается, родителей направляют на дорогостоящие обследования, а врачи лишь разводят руками. Так теряется время, которое может быть критичным.

Орфанные заболевания — по определению редкие, но у многих из них есть вполне узнаваемые признаки, которые нужно знать педиатрам, неврологам, генетикам.

В этом тесте собраны реальные клинические кейсы, чтобы вы могли проверить себя.

⏩Пройти тест на портале «Про Паллиатив»