На Горячую линию помощи неизлечимо больным людям Благотворительного фонда «Вера»нередко поступают вопросы о том, где и как можно сделать капельницы болеющему человеку. Но часто люди, которые звонят, не очень понимают, какие капельницы нужны, почему именно капельницы, какой результат с их помощью можно получить, а какой нельзя.

Чтобы помочь со всем этим разобраться, а также избавиться от мифов, мы поговорили с руководителем Горячей линии помощи людям с неизлечимыми заболеваниями Наталией Зуевой и паллиативным врачом и онкологом Ильинской больницы Алексеем Ильюховым.

Очень часто за намерением заниматься благотворительностью стоит история личной трагедии. Татьяна Андреевна Гремякова — не исключение. Несколько лет назад миодистрофию Дюшенна — неизлечимое генетическое заболевание обнаружили у ее внука — Гордея. Это страшное событие стало потрясением для всей семьи.

В этой статье Татьяна Андреевна рассказывает, как болезнь пришла в их жизнь, что делали, чтобы научиться жить в новых обстоятельствах, для чего создали фонд «Гордей», а еще о том, почему в будущее она смотрит с надеждой.

А недавно на Первом канале в программе «Здоровье» вышел сюжет о миодистрофии Дюшенна. Смотрите в выпуске с 22-й минуты.

Многим из тех, кто ухаживает за тяжелобольными родственниками, кажется, что они неплохо справляются с трудной ситуацией. Иногда, это действительно так, но бывает и по-другому. Наша психика так устроена, что мы не всегда ощущаем наступление эмоционального выгорания, а значит — не понимаем, что уязвимы и близки к срыву.

Проверьте себя, чтобы обратиться за помощью, не дожидаясь последней капли.

В одном известном фильме главный герой приходит в группу поддержки, чтобы рассказать о своих переживаниях. О том, как тяжело ему было потерять тех, кого он любил, и продолжать жить дальше. Супергерой, способный десантироваться из самолета без парашюта, бороться с инопланетными монстрами, остановить руками вертолет, ищет общения с людьми, которые так же, как он, пережили потерю, и ищет в общении с ними облегчение. И это работает.

Группы поддержки — это, конечно, не голливудское изобретение. В западной психологической традиции они имеют давнюю историю и широкое применение. В России же они только-только начинают появляться.

Бессменная ведущая онлайновых групп поддержки психолог Елена Картавенко говорит, что вдовы нуждаются как в эмоциональной, так и в информационной поддержке. И общение в кругу женщин, оказавшихся в точно такой же ситуации, позволяет им почувствовать, что они не остались одни со своей бедой, есть те, кто готовы поделиться опытом, помочь найти ответы на вопросы, выслушать и деликатно высказаться в ответ.

Кишечная непроходимость — это патологическое состояние, связанное с нарушением работы кишечника, когда продвижение его содержимого замедлено, затруднено или полностью прекращается.
Рассказываем, отчего бывает и как справиться.

В день у обычного человека вырабатывается от 500 мл до 2 000 мл слюны. Она играет важную роль в нашем организме: смачивает пищу, способствует пережевыванию и проглатыванию, увлажняет язык и губы во время разговора, способствует нормальной речи, очищает зубы и десны и поддерживает нормальную гигиену полости рта.

Слюна регулирует кислотность в пищеводе (слюна имеет щелочной PH), разрушает микроорганизмы и очищает от токсических субстанций, усиливает восприятие вкуса, начинает переваривание углеводов (содержит для этого ферменты). Однако при некоторых заболеваниях количество слюны увеличивается, она вытекает изо рта и доставляет дискомфорт.

Почему так бывает и что с этим делать, разбираемся с Натальей Савва, кандидатом медицинских наук.

В ноябре 2018 года модель Яна Яцковская опубликовала в социальных сетях фотографию с умершим на 27 неделе беременности сыном. Тогда подписчики осудили женщину за неправильную скорбь и погоню за лайками, а она ответила: «Это не то, что я хочу забыть».

Такая практика — фотографировать семью вместе с ребенком, умершим внутриутробно, в родах или вскоре после, — за рубежом существует не первый год. С недавних пор такие фотосессии проводят и в России.

«Про Паллиатив» поговорил с родителями, потерявшими детей, психологами и фотографами — о решении сделать семейные портреты, задачах и спорных этических моментах такой фотографии и особом подходе к съемке.

В Московском многопрофильном центре паллиативной помощи изменился номер телефона Координационного центра.

Друзья, у нас важная новость‼️

Номер Координационного центра изменился:

📞 + 7(499) 444 04 57.

Номер работает для организации помощи пациентам, впервые признанными нуждающимися в паллиативной медицинской помощи.

Обратите внимание: старые номера Координационного центра будут действовать еще некоторое время. Если вы позвоните по ним, вас автоматически переадресуют на новый телефон.

Для наших пациентов и их родственников действуют внутренние номера Центра паллиативной помощи: 8-499-940-19-97, 8-499-940-19-54.

Получив льготный рецепт в поликлинике, тяжелобольные люди и их родственники нередко сталкиваются в аптеке с проблемой получения лекарств, медицинских изделий или специализированного лечебного питания. Чаще всего, сотрудник аптеки ссылается на их отсутствие в данный момент, но иногда называют и другие причины. Например, говорит, что препарат есть, но в другой дозировке или заявляет, что рецепт оформлен неправильно.
Объясняем, что делать в этом случае.

Операции по установке гастростомы паллиативным детям делают в России уже почти 10 лет. Такая стома — гораздо более щадящая возможность накормить ребенка, чем назогастральный зонд. Ее установка занимает в среднем 15 минут. Операция не сложная, а кормить через «кнопку» на животе можно в тот же день. И это далеко не все преимущества гастростомы.

Тем не менее многие родители тяжелобольных детей месяцами, а иногда годами обдумывают это решение.

Разбираемся в причинах страхов и развенчиваем мифы вместе со специалистами и теми, кто уже прошел через процедуру.

Перемещение тяжелобольного человека, который не может двигаться самостоятельно, — непростая задача для его близких. Особенно если его вес существенно превышает вес ухаживающего. Без специальных навыков, попытки повернуть такого человека на другой бок, приподнять, чтобы покормить или сменить постельное белье, могут привести к травмам.

О том, какие приспособления помогут безопасно перемещать человека с большим весом и почему знание техники и правил перемещения намного важнее физической силы рассказала Валерия Уланова, медицинская сестра, специалист по учебно-методической работе Московского многопрофильного центра паллиативной помощи.

Многие слышали про пять стадий переживания горя, но многие ли знакомы с их автором — Элизабет Кюблер-Росс? Это врач с удивительной биографией.

Ее отец не хотел, чтобы дочь получала образование. Но Элизабет с детства решила стать доктором. И в 15 лет она уже была помощницей в отделении больницы, где лежали умирающие пациенты с венерическими болезнями. Во время второй мировой войны работала с сиротами, беженцами. После окончания войны присоединилась к международной добровольческой службе во имя мира и четыре года проработала с медиками в зонах самых страшных разрушений. А в 31 год она сдала экзамены и стала сельским врачом. И уже гораздо позже, после переезда из родной Швейцарии в США, Элизабет превратила свой собственный дом в хоспис для детей, больных СПИДом. Правда, ненадолго…

Путь Элизабет — путь упорства, трудолюбия, сострадания и любви. О нем в одной из глав в книге «Посреди жизни» рассказывает медсестра Дженнифер Уорф. Мы опубликовали фрагмент из этой главы на нашем сайте.

Многих последствий орфанных генетических заболеваний у детей можно избежать, если вовремя поставить диагноз и подобрать грамотное лечение. Часто это зависит от работы врачей-педиатров, ведь именно они регулярно наблюдают за детьми и по ряду симптомов могут заподозрить опасные заболевания.

В этом материале рассказываем, какие признаки могут стать поводом направить ребёнка к узкому специалисту.

В одной из наших публикаций прозвучала такая фраза: человеку нужен человек. Это было интервью Анастасии Лаврентьевой, много лет проработавшей координатором хосписа Ростокино. Настя рассказывала, что это — самый важный вывод, который она сделала, работая в хосписе. Мы полностью разделяем это мнение и в прошедшем году много писали о людях, которые работают в паллиативе — рассказывали истории их жизни. Иногда грустные, всегда — воодушевляющие, удивительные. Личные и настоящие.

В этой подборке мы собрали самые яркие, трогательные и важные монологи врачей и руководителей хосписов, которые нас вдохновляют.

Неврологи, как и пожалуй, онкологи, чаще других специалистов сталкиваются с пациентами, которых невозможно вылечить. Именно от них неизлечимо больные люди и их семьи должны получать информацию, что делать дальше, какая и где помощь доступна. К сожалению, так происходит не всегда. Бывает, что людей просто выписывают из стационара на «долечивание по месту жительства», не объясняя ничего. Если же речь все же заходит о паллиативной помощи, медики не всегда могут объяснить близким пациентов, что она собой представляет. В итоге, родственники больного человека считают, что на них «поставили крест» и не хотят больше помогать.

О том, что нужно сделать, чтобы все неизлечимые неврологические пациенты получали необходимую информацию, а также как специалисты по паллиативной помощи могут помочь неврологам, в том числе и на этапе лечения пациентов, рассказала Ксения Дибривная, невролог Московского многопрофильного центра паллиативной помощи.

Пациенты, которым нужен «особый подход», встречаются в практике любой медсестры. Чтобы наладить контакт и избежать конфликтов, специалисты советуют с такими людьми разговаривать, расспрашивать о том, как они себя чувствуют, стараться по-человечески общаться. Но как это сделать, если пациент скандалит, хамит, много болтает или, наоборот, из него слово не вытянуть? Или же он просто неприятный тип — такое тоже бывает, ведь болеют не только ангелы.

Ирина Прокопенко, медсестра, старший преподаватель школы ухода «Мастерская заботы» рассказывает о том, как медсестрам найти общий язык с «трудными» пациентами и не сойти с ума.

Тяжелобольные дети часто бывают лишены самых простых вещей, естественных и необходимых каждому ребенку — играть, рисовать, узнавать новые запахи и звуки, выбирать, чем заняться. Отчасти это происходит потому, что родители, сосредоточенные на уходе и медицинских процедурах, не всегда понимают, как вне этих рутинных дел взаимодействовать с ними, что можно делать, а что нельзя.

Но как бы ни была тяжела болезнь, сколько бы дней жизни она ни отмерила, любой ребенок остается, прежде всего, ребенком. О том, как наполнить жизнь неизлечимо больных детей новыми ощущениями, впечатлениями и творчеством рассказывает Дарья Горкунова, игровой терапевт Службы Качества жизни Благотворительного фонда «Дедморозим».

В конце прошлого века популярный англоязычный журнал спросил своих читателей, сталкивались ли они в детском-юношеском возрасте с тяжелыми обстоятельствами и было ли им кому об этом рассказать. Редакцию интересовало также состояние здоровья участников опроса: какие у них есть хронические заболевания, как часто обращаются к врачу. Выяснилось, что те, кто до 17 лет имел травмирующий опыт, в зрелом возрасте имеют больше проблем со здоровьем. А больше всех — те, кто не мог кому-либо рассказать о своем опыте.

Автором опроса стал психолог Джеймс Пеннебейкер, один из первых, кто обратил внимание на письменные практики как инструмент проживания травмы и горя. Пеннебейкер задумался: что если создать условия, в которых человек сможет написать о том, о чем он никому прежде не рассказывал? Как это повлияет на его здоровье? Он инициировал классический эксперимент, в котором участвовали студенты-второкурсники. В течение четырех дней они должны были по 15 минут в день писать для себя о чем-то, о чем они никому не рассказывали, но что до сих пор продолжает на них влиять. По итогам эксперимента исследователи сравнили данные о состоянии здоровья студентов до письменных практик и в течение полугода после окончания эксперимента. Примерно у половины респондентов эта частота снизилась вдвое.

Сегодня письменные практики — один из востребованных терапевтических инструментов, эффективность которого неоднократно подтверждалась экспериментами. Мы поговорили с психологом Дарьей Кутузовой и писателем Мариной Кочан о том, в чем разница между сказанным и написанным словом.