Самые распространенные ошибки при выборе размера подгузника для взрослых — выбирать по аналогии с размером одежды, которую носит человека да еще и с запасом. Рассказываем, почему этого не стоит делать, и как правильно читать надписи на упаковке впитывающего белья, чтобы купить то, что нужно.

15 лет назад жизнь Ольги Германенко круто изменил диагноз дочери Алины. Вместо привычного хода вещей, что должен был наполнить будни молодой мамы, в ее реальности возникло словосочетание «спинальная мышечная атрофия» — страшное и непонятное, зачастую даже врачам.

Сегодня редкое генетическое заболевание СМА известно даже Президенту. В 2020 году он поддержал создание фонда для закупки «Спинразы» — дорогостоящего препарата для лечения этой болезни. Во многом так случилось потому, что 15 лет назад Ольга не отчаялась, не сдалась и не опустила руки.

Мы поговорили с ней о том, как изменилась жизнь семей, воспитывающих детей со СМА, о работе фонда «Семьи СМА», о семье и карьере, а еще о том, как складывается жизнь тяжелобольных детей, если они теряют родителей.

Бывает, что взрослые люди, узнав о тяжелом диагнозе, начинают вести себя как дети: капризничают, отказываются принимать лекарства и соблюдать рекомендации врача. Такое поведение ставит их близких перед выбором: полностью взять под контроль лечение, а иногда и жизнь близкого, или, не взирая на последствия, не вмешиваться.

Случается и обратная ситуация: человек стремится как можно дольше сохранять самостоятельность, но близкие начинают относиться к нему как к ребенку, отнимая право нести ответственность за собственную жизнь.

Татьяна Камелина, психолог, логотерапевт, преподаватель и тьютор Высшей Школы Логотерапии в Московском Институте Психоанализа, рассказала о причинах и последствиях такого поведения, а также о том, что можно делать тем, кто оказался в такой ситуации.

«Мой дядя рыдал часами. Они с папой были очень близки. "Слушай, ну хватит уже убиваться так! Веди себя, как мужик, что ты разревелся тут?". Моя мама не ела несколько дней. Задачей каждого второго пришедшего человека было её накормить. С долгими уговорами и обидами потом, когда она не соглашалась»...

Смерть близкого — в каком-то смысле испытание не только для родных, но и для окружения, друзей, приятелей, коллег, других родственников. Их задача — поддержать, а не усугубить боль. Но как — никто нас не учил...

Публикуем эссе из телеграм-канала блогера Тани Питерс, поделившейся своим опытом проживания потери.

Быть новичком на работе — всегда сложно. Особенно, если речь идет о выпускнике медицинского колледжа, не успевшем еще нигде поработать, и представляющем все процессы лишь теоретически. Но даже опытной медицинской сестре бывает непросто адаптироваться в новом медицинском учреждении. Чтобы успешно трудиться на новом месте, нужно понимать, как в целом устроена работа в этой больнице или хосписе, какая и как заполняется документация, какие протоколы существуют для того или иного случая и множество других, не менее важных, вещей. Для этого нужна информация, а еще лучше — наставник, который сможет рассказать, как все устроено.

Правила расположения важных объектов (туалет, столовая, рентген и прочие), правила общения с другими отделениями, особенности контактов с социальной службой, с лабораторией — это то, что надо выяснить в первые же дни. А еще — массу других вещей. Чтобы не растеряться, не запутаться и не напортачить на новом месте, пожалуйста сразу запишите все самое важное. Что именно — читайте в этой статье.

Стандартное инвалидное кресло часто просто не подходит ребенку, и кажется, что любая позиция в положении сидя не приносит ему долгожданного комфорта. Но есть технология изготовления сидения под конкретного пациента, и его можно использовать даже при сложных телесных деформациях.

Илона Абсандзе, руководитель отдела физической терапии Детского хосписа «Дом с маяком», рассказывает журналисту «Про паллиатив» о том, как изготавливаются такие индивидуальные кресла и почему лежачее положение — это табу.

Краткосрочные и долгосрочные последствия инсульта могут варьироваться в зависимости от тяжести поражения мозга: трудности с речью, зрением, памятью, восприятием пространства, физические проявления, паралич, — вот примерный список основных проблем, с которыми в той или иной степени сталкиваются люди, перенесшие инсульт.

Все эти проявления могут деморализовать больного человека и даже привести к депрессии. Но не меньше страдают те, кто находится рядом и ухаживает за ним. Видеть, как болезнь разрушила любимого человека — невероятно тяжело. Приходится перекраивать и собственную жизнь: теперь, кроме обычных дел и работы, будни наполняют различные медицинские и уходовые процедуры — зачастую весьма непривычные. А еще новый ход вещей заставляет взвалить на свои плечи обязанности, которые раньше выполнял ваш близкий.

Эта статья не в силах разрешить все проблемы, с которыми сталкивается семья человека, перенесшего инсульт. Тем не менее, рекомендации, которые мы в ней собрали, могут помочь вам и вашему близкому улучшить качество жизни и немного облегчить некоторые бытовые задачи.

Утаивание диагноза – нередкая практика. Человек узнал, что неизлечимо болен, но не спешит сообщать об этом близким. Хорошо это или плохо, и как с этим быть – рассказывает психотерапевт, эксперт фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Денис Кондратьев.

По статистике, в России почти 4 миллиона человек в год узнают о своем онкодиагнозе. Около 300 тысяч из них умирают в тот же год. Каждого такого пациента сопровождают хирурги, химиотерапевты, медицинские сёстры и многие другие помогающие специалисты. Как им оставаться в профессии после смерти пациента? Где грань между вовлечением в судьбу человека, зачастую выжигающим врача и равнодушием, которым медики иногда себя защищают? Что делать, если чувствуешь, что сделал не всё? Задали эти и другие вопросы врачам-онкологам Владиславу Евсееву и Гамзату Инусилаеву.

«Когда мы сталкиваемся с неизлечимо больным ребенком, то зачастую можем вообще не знать, что такие диагнозы существуют. Спинальную мышечную атрофию, миодистрофию Дюшенна, тот же муковисцидоз, который мне «повезло» встретить, случаются в практике не каждого педиатра. Что уж говорить об учителях. К тому же далеко не все дети с этими заболеваниями могут учиться в обычной школе. Но когда такой ребенок появляется в классе, важно сделать так, чтобы и ему, и всем окружающим было комфортно. Чтобы инклюзивность образования, о которой сейчас так много говорят, действительно работала, а не оставалась красивым словом в инструкциях».

По данным ВОЗ, сегодня в мире 50 миллионов человек страдают деменцией. И каждый год добавляется еще 7 миллионов. В России число больных деменцией составляет более 2 миллионов человек — по численности таких пациентов мы находимся в первой десятке государств в мире.

Несмотря на то, что цифры гигантские, специалисты утверждают, что данные занижены. Во-первых, диагноз болезнь Альцгеймера часто не ставят, а во-вторых, семьи сами не идут к врачу, полагая, что деменция у близкого человека — «от старости» и «так у всех».

Печальная статистика означает, что так или иначе с деменцией столкнется каждый из нас, и лучше знать о том, как это бывает, заранее.

В этой статье Александра Щеткина, президент фонда помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус», рассказала, чем занимается ее фонд, как общаться с пожилыми родственниками с деменцией, а также о том, что делать, если у вашего близкого появились первые признаки этой неизлечимой болезни.

А еще недавно фонд «Альцрус» выпустил новый социальный ролик о первых признаках деменции. Он называется «День рождения». Посмотрите, он очень трогательный.

Слово «реанимация» для обывателя звучит довольно угрожающе. Многим кажется, что нахождение в отделении реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ) — это такой переходный период перед смертью, что шанс оттуда вернуться не велик. Люди представляют себе всякие ужасы, которые основаны большей частью на информации из кино или страшилках «опытных больных».

Как обстоят дела на самом деле рассказывает Разия Волохова, анестезиолог-реаниматолог отделения длительной респираторной поддержки Московского центра паллиативной помощи филиала Коломенский.

Когда ребенок с тяжелым заболеванием становится совершеннолетним, состояние его здоровья никак не меняется — 18 свечей на праздничном торте не в силах заставить болезнь отступить. Не исчезнет боль, не отпадет необходимость в лекарствах, специальном питании, медицинских изделиях.

Зато в юридическом плане произойдут значительные изменения: статус ребенка-инвалида и инвалида-взрослого довольно сильно различаются.

Чтобы не оказаться в трудной ситуации, семье с тяжелобольным ребенком к его восемнадцатому дню рождения лучше подготовиться заранее. Что и когда нужно сделать читайте в этой статье.

IX Ежегодная Международная конференция по боковому амиотрофическому склерозу (БАС)

3 и 4 октября в Москве.

Организатор события — фонд «Живи сейчас».

Что обсудят на конференции по БАС?
🔹Сложности получения паллиативной медицинской помощи. Чем может помочь врач?
🔹Система долговременного ухода.
🔹Важность поддержки и сопровождения тяжелобольного и его близких на всех этапах. Кто такие Доулы конца жизни?
🔹Особенности организации паллиативной медицинской помощи и респираторной поддержки на примере Красноярского края.
🔹Мастер класс. Энтеральное питание: кому, когда и какое лучше выбрать?
🔹Трудные аспекты физической терапии у пациентов с БАС.

Одним из ключевых событий конференции станет круглый стол с участием главных внештатных специалистов по неврологии из 15 регионов.

На круглом столе с участием ведущих специалистов обсудим:
🔹проблемы и пути решения поздней диагностики БАС;
🔹создание в России единого реестра заболевших БАС;
🔹маршрутизацию пациентов с БАС при постановке диагноза;
🔹совершенствование системы оказания паллиативной помощи в регионах;
🔹перспективы внедрения и текущий статус российских клинических рекомендаций по БАС.

Впервые на конференции 2024 года будет затронут более широкий круг медицинских тем, связанных не только с БАС, но и с различными другими типами болезней двигательного нейрона.

В Конференции примут участие не только специалисты, но и люди с БАС, которые поделятся своим личным опытом проживания болезни, лечения, решения бытовых и семейных вопросов. Участников Конференции ждут выступления крупнейших международных специалистов:
🔺Анджело Вескови – профессор клеточной биологии кафедры биотехнологии и биологических наук, главный профессор неврологии Хьюстонского методистского института академической медицины в США, основатель и главный стратегический директор StemGen Spa – Милан, Италия и HyperStem SA – Лугано, Швейцария, постоянный член Папской академии жизни, Государство Ватикан;
🔺Моника Поведано – профессор, координатор функционального подразделения БАС Службы неврологии в Университетской клинике Бельвитге, Институт биомедицинских исследований Бельвитге (IDIBELL), Барселона, Испания;

Программа и регистрация на конференцию по ссылке.