Федеральный регистр доноров костного мозга и «Онкопатруль»

✔️5 марта в Иваново в рамках федерального проекта «Онкопатруль» состоялись мероприятия, посвященные информированию населения о донорстве костного мозга. Специалисты Пироговского Университета посетили Ивановский государственный политехнический университет и Ивановский областной онкологический диспансер.

Ирина Боровова — президент Ассоциации онкопациентов «Здравствуй!», член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) рассказала студентам о современных методах лечения рака, которые доступны сегодня. Она подчеркнула, что благодаря развитию медицины многие виды онкологических заболеваний успешно лечатся, особенно, если диагноз поставлен на ранней стадии. Эксперт обратила внимание на важность регулярных профилактических осмотров:

«Здоровье — это наша ответственность. Регулярные визиты к врачу и внимательное отношение к своему организму могут спасти жизнь».

Ксения Дюжина — заместитель руководителя Регистра доноров костного мозга Пироговского Университета представила Федеральный регистр доноров костного мозга:

«Одной из основных проблем развития Федерального регистра является низкий уровень информированности наших граждан о донорстве костного мозга - около половины населения не знает о такой возможности. Помимо этого, есть много заблуждений, связанных с самой процедурой сдачи гемопоэтических стволовых клеток и ее безопасностью. Я, как донор костного мозга и как врач, могу сказать - это безопасно!
Однако в Федеральный регистр нужно вступать только в случае, если вы уверены, что в день когда вам позвонят и сообщат о том, что есть реципиент, нуждающийся в вашей помощи, вы уверено ответите «да, я готов!».

Милана Бутунц — координатор Регистра доноров костного мозга Пироговского Университета подчеркнула важность расширения Федерального регистра:

«Донорство костного мозга - это возможность спасения жизней пациентов, и чем шире Федеральный регистр доноров костного мозга, тем больше у реципиентов шансов. В Федеральный регистр нужно было вступить «еще вчера», ведь ежедневно центры трансплантации проводят поиск доноров, но не всегда находится совместимый донор. В нашей многонациональной стране очень важно и генетическое разнообразие Федерального регистра».

♥️ 4 участника мероприятий сдали образцы биологического материала для вступления в Федеральный регистр.

Регистр доноров костного мозга Пироговского Университета с 2023 года сотрудничает с Ассоциацией онкологических пациентов «Здравствуй!»

📎Узнать, как вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга.

⚡️Милана Бутунц - координатор донорских акций Регистра доноров костного мозга Пироговского Университета - выступила на конференции в Институте Вельтищева с сообщением о донорстве крови и гемопоэтических столовых клеток в корпоративной культуре.

♥️ Дни донора крови в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. акад. Ю.Е. Вельтишева Пироговского Университета проводятся с 2016 года, на которых около 70 человек сдают цельную кровь, а с момента организации Регистра доноров костного мозга Пироговского Университета в 2019 года медицинские работники и иные специалисты, обучающиеся и родители маленьких пациентов Института Вельтищева вступают в Федеральный регистр доноров костного мозга.

📎 Донорские акции в Институте давно стали частью корпоративной культуры. Милана обратила внимание коллег на нормативно-правовое регулирование донорства и трансплантации костного мозга, актуальные проблемы и перспективы развития.

🫂Выражаем благодарность директору Института Вельтищева, главному внештатному специалисту Минздрава России по детской хирургии Морозову Дмитрию Анатольевичу за поддержку донорского движения.

📌Узнать, как вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга.

«Хуже бездействия только ложная надежда»

В начале марта в Регистре Пироговского Университета состоялась 5️⃣2️⃣-я донация гемопоэтических стволовых клеток. Донором стала выпускница Пироговского Университета Деннер Полина.

💬 «Я поступила в университет в 16 лет, ждала совершеннолетия, чтобы начать сдавать цельную кровь на донорских акциях. С 18 лет я стала регулярным донором крови. Я знала про донорство костного мозга, но сомнения и страхи останавливали меня. Решилась вступить в Федеральный регистр только в октябре 2024 года, но уже осознанно: не с мыслью, что все идут и я пойду, а с ощущением, что именно я так хочу».

💬 «У меня было стойкое ощущение, что мне позвонят в ближайшее время и сообщат о совпадении с пациентом. 22 января мне, действительно, позвонили! В этот момент я была заграницей, поэтому очень переживала, как все сложится».

Регистр Пироговского Университета организовал забор крови на подтверждающее типирование и транспортировку пробирки крови в Россию.

💬 «Вся семья поддержала меня в моем решении стать донором костного мозга. Но мама переживала, поэтому я поделилась ссылкой на социальные сети Регистра с подробной информацией о процедуре и безопасности».

💬 «Я приболела во время подготовки к донации. Заболели все в семье, поэтому было нелегко. Я очень переживала, что донацию придется переносить: мне не хотелось навредить реципиенту. Была ломота в теле, хотелось только лежать и отдыхать».

Полина сдавала гемопоэтические стволовые клетоки методом афереза. Донация длилась 5,5 часов и прошла отлично, несмотря на небольшую реакцию на антикоагулянт.

💬 «Донорство костного мозга пугает многих от незнания. Надо задавать вопросы, искать ответы в достоверных источниках. Считаю, что не стоит вступать в Регистр, если есть сомнения. Хуже бездействия только ложная надежда. Отказаться на любом из этапов — это страшно. Многие люди не понимают, что пациенту по ту сторону гораздо страшнее».

💬 «Конечно, я думала, кто мой реципиент, какая у него семья. Я была бы рада встретиться с этим человеком».

Мы благодарим Полину за то, что она дала шанс пациенту полностью выздороветь. Благодарим за вашу помощь!🤍

#истории_героев

🔖Узнать, как вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга.

⚡️Мы развиваемся: количество дорогих потенциальных доноров стремительно увеличивается, сопровождаем каждого донора костного мозга и создаем комфортные условия при обследовании и донации, применяем уникальные идеи в коммуникациях с донорами, оказываем поддержку в режиме 24/7, реализуем новые проекты во всех регионах России и многое другое.

Мы приняли решение расширить нашу команду для дальнейшего поддержания высокого уровня организации процессов. В настоящее время мы ищем специалиста с высшим медицинским образованием на постоянную работу в отдел по развитию Регистра доноров костного мозга Пироговского Университета на полный рабочий день.

Если Вам небезразлично донорство крови, компонентов и костного мозга, Вы ответственны и коммуникабельны, и искали работу, связанную с добром, то Вам – к нам.

✉️ Просим прислать на почту [email protected] резюме, составленное по стандартной форме, указав в теме письма «Резюме_Фамилия И.О.»

😄 52 гостя Пироговской конференции стали потенциальными донорами костного мозга!

20 марта состоялась ХХ Международная
(XXIX Всероссийская) Пироговская научная медицинская конференция.

🫂 Регистр Пироговского Университета организовал рекрутинг на конференции: все желающие смогли узнать больше о донорстве костного мозга и задать интересующие вопросы специалистам регистра. В лабораторию HLA-типирования Пироговского Университета отправились 52 образца буккального эпителия добровольцев, изъявивших желание стать потенциальными донорами.

💙 Благодарим организаторов мероприятия за профессиональную подготовку и потенциальных доноров костного мозга за отзывчивость и неравнодушие!

📌 Узнать, как вступить в Федеральный регистр.

«Как можно не помочь человеку, если я могу?»

В Регистре Пироговского Университета состоялась 53-я донация гемопоэтических стволовых клеток. Донором стала Костоглодова Елизавета.

Елизавета вступила в Федеральный регистр осенью 2023 года, сдав пробирку крови в лаборатории KDL.

💬«Я периодически встречала информацию о донорстве костного мозга: сначала где-то увидела вывеску, потом на работе пришла рассылка с предложением вступить в Регистр. Решила узнать побольше, когда увидела плакат в центре крови, где регулярно сдаю цельную кровь».

💬«В декабре 2024 года мне позвонил специалист Федерального регистра и рассказал о совпадении моего генотипа с генотипом пациента, которому требовалась трансплантация. Я сначала подумала, что это какие-то мошенники, но потом я все осознала и готова была сдать кровь на подтверждающее типирование уже на следующий день. После разговора было столько эмоций, что я разрыдалась».

💬«Меня сразу предупредили, что ответ от трансплантационного центра, где лечится мой пациент, будет через 1-1,5 месяца. В феврале со мной снова связались и определили даты донации. Сомнений у меня не было. Я понимала, что врачи не могут навредить здоровому человеку, пытаясь спасти пациента. Если бы это было небезопасно для меня, меня бы не допустили к донации».

В случае Елизаветы методом забора гемопоэтических стволовых клеток был выбран аферез, для которого необходима стимуляция выхода стволовых клеток из костного мозга в кровоток. Процесс донации занял около 5 часов.

💬«Во время стимуляции я жила в гостинице, лежала и отдыхала. На второй день у меня начала болеть спина. Третий день был тяжелее, я приняла таблетку обезболивающего. Перед донацией я чувствовала себя нормально и легко перенесла процедуру».

💬«Когда я только вступила в Федеральный регистр, я рассказывала всем, что я теперь потенциальный донор костного мозга. Сталкивалась с непонятными страхами людей: некоторые даже цельную кровь не сдают, не говоря уже о вступлении в Регистр. Я не знаю, как можно не помочь человеку, если я могу».

💬«Сейчас у меня нет никакой информации о моем реципиенте, только вес. Мне было бы очень интересно познакомиться с этим человеком».

Благодаря таким людям, как Елизавета, у пациентов с тяжелыми заболеваниями есть шанс на выздоровление. Спасибо за отзывчивость и неравнодушие!❤️

#истории_героев

⚡️Узнать, как вступить в Федеральный регистр.

«‎Кому-то нужен именно я»

В конце марта в Регистре Пироговского Университета состоялась 54-я донация гемопоэтических стволовых клеток. Донором стал служащий Банка России Илья Федчин.

Илья со студенчества был донором цельной крови. Он награжден нагрудным знаком Почетного донора Москвы.

💬 «Я иногда участвую в волонтерских инициативах московского отделения Красного Креста. В июне 2023 года в Парке Горького была акция по вступлению в Федеральный регистр, на которой я помогал. Я знал, что такое стволовые клетки и костный мозг, но подробно не ознакамливался с этой темой. Однако решил, что раз мне представилась такая возможность, надо обязательно вступить в Регистр».

💬 «В феврале 2025 года мне в первый раз позвонили и сообщили, что необходимо сдать пробирку крови, чтобы подтвердить совпадение генотипов — пациента и моего. Сомнений не было: ведь я уже вступил, и сейчас кому-то, чтобы выздороветь, нужен именно я».

💬 «Во время стимуляции выхода гемопоэтических стволовых клеток в кровоток я прислушался к советам врача и не посещал многолюдных мест, чтобы избежать контакта с потенциально заболевшими людьми. Из симптомов была небольшая ломота в теле. Я пил обезболивающее, которое купировало эти проявления. Сам аферез прошел быстро и легко».

💬 «Я столкнулся с некоторым непониманием среди близких, потому что о донорстве костного мозга мало информации. Родители переживали: мы же для них всегда маленькие. Я им объяснил, что если бы донорство кому-то навредило, то я бы уже знал, так как негативная информация распространяется, к сожалению, быстрее позитивной».

Мы выражаем огромную благодарность Илье, который подарил надежду и шанс на новую жизнь своему реципиенту❤️

#истории_героев
#яврегистре
#фрдкм

💡 Узнать, как вступить в Федеральный регистр.