Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями стали темой круглого стола, прошедшего на площадке комитета по социальной политике и защите прав граждан краевого парламента.

📉В обсуждении, которое проходило как в очном формате, так и в режиме видеоконференции, приняли участие представители экспертного совета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, краевого министерства здравоохранения, главные внештатные специалисты, врачи, представители органов исполнительной власти, Тихоокеанского государственного медицинского университета и Контрольно-счетной палаты Приморского края.

👨‍⚕️Открыл встречу заместитель председателя комитета по социальной политике и защите прав граждан Законодательного Собрания Николай Алешин. Спикер напомнил, что в августе 2020 года представители профессионального сообщества и депутаты краевого парламента уже обсуждали проблему орфанных заболеваний и выразили общее мнение о необходимости разработки федеральной программы, включающей все направления помощи пациентам с редкими патологиями.

💊За прошедшее время на федеральном уровне были приняты решения, существенно изменившие ситуацию с лечением тяжело больных детей. В 2021 году по поручению Президента РФ Владимира Путина был создан благотворительный фонд "Круг добра" для помощи детям с орфанными заболеваниями. Дополнительный механизм финансирования позволил обеспечить необходимыми лекарственными препаратами, в том числе не зарегистрированными в РФ, детей, страдающих 89 заболеваниями. В 2022 году возраст пациентов, которым оказывает помощь фонд, был увеличен до 19 лет.

💊Как рассказал министр здравоохранения Приморья Евгений Шестопалов, в Приморье фонд "Круг добра" помогает 90 детям с 88 нозологиями, дорогостоящие лекарства получают 15 пациентов с диагнозом "спинальная мышечная атрофия". В прошлом году на эти цели было потрачено более 975 миллионов рублей.

🔗Подробности мероприятия:
https://clck.ru/3B4ZRJ

✅Подписывайтесь на новости краевого парламента

В Законодательном Собрании состоялся обучающий семинар для сотрудников аппаратов представительных органов муниципальных образований Приморского края.

📖Участниками образовательного мероприятия, повестка которого была сверстана с учетом поступивших из муниципалитетов вопросов, стали более 60 человек из 28 территорий края. Поделиться с ними опытом пришли Председатель Законодательного Собрания Антон Волошко и его заместитель Сергей Кузьменко. В качестве спикеров выступили представители структурных подразделений краевого парламента, региональной прокуратуры и департамента государственной гражданской службы и кадров Приморья.

💬Открывая семинар, Антон Волошко отметил, что в последние годы в регионе проводится системная работа по преобразованию муниципальных районов в округа, и подчеркнул значимость работы аппаратов новых представительных органов объединенных муниципальных образований в обеспечении качества правотворческого процесса.

📡В ходе совещания сотрудники аппаратов представительных органов познакомились с новеллами федерального и регионального законодательства в сфере местного самоуправления. Подводя итог, заместитель председателя Законодательного Собрания Сергей Кузьменко отметил, что состоявшееся совещание – это в первую очередь знакомство с людьми, которые занимаются одним делом, обмен опытом и получение новых знаний.

✅Подписывайтесь на новости краевого парламента