🏮کمپین نورپردازی قرمز در مشهد به مناسبت روز جهانی هموفیلی میدان نبوت
🏮۱۷ آوریل( ۲۸ فروردین ) روز جهانی هموفیلی فرصتی ارزنده برای آشنایی بیشتر مردم و مسئولین با بیماری های خونریزی دهنده و نیاز های دارویی، درمانی، رفاهی و اجتماعی این بیماران.

🔴ثبت ۱۴۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور

🗣رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت:

🔹در حال حاضر حدود ۱۴۰۰۰ بیمار در سامانه هموفیلی کشور ثبت شده است.

🔹بیشترین شیوع این بیماری در استان‌های تهران، مشهد، شیراز، اصفهان، اهواز، زاهدان و البرز است.

🔹تمام بیماران خاص دارای پوشش بیمه‌ای رایگان هستند.

🔹شایع‌ترین بیماری‌های خاص و صعب العلاج، ام اس، تالاسمی، هموفیلی و سرطان است.

🆔: @piranshahrrudaw
✅پیرانشهر رووداو
https://www.tg-me.com/joinchat-CRH1TDvO_pgtEpS31yhRpw

🌺استوری حامد طاها(گبرلو) خواننده تیم پرسپولیس به مناسبت روز جهانی هموفیلی

‌سینما و تئاتر‌ در فارس : "آیین رونمایی فیلم مستند «قوی‌دل» به کارگردانی علی فراهانی صدر و تهیه‌کنندگی سعید الهی شب گذشته (28 فروردین) توسط گروه سینمایی هنر و تجربه با حضور سازندگان اثر، هنرمندان سینما و اهالی رسانه در پردیس سینمایی چارسو برگزار شد. مستند «قوی‌دل» نگاهی به زندگی احمد قویدل همراه با واکاوی پرونده قضایی هموفیلی است." | فارس | Fars
https://farsnews.ir/CinemaDrama_Arts/1713361008819557961/%D8%B1%D9%88%D9%86%D9%85%D8%A7%DB%8C%DB%8C-%D8%A7%D8%B2-%D9%85%D8%B3%D8%AA%D9%86%D8%AF-%C2%AB%D9%82%D9%88%DB%8C%E2%80%8C%D8%AF%D9%84%C2%BB-%D9%87%D9%85%D8%B2%D9%85%D8%A7%D9%86-%D8%A8%D8%A7-%D8%B1%D9%88%D8%B2-%D8%AC%D9%87%D8%A7%D9%86%DB%8C-%D9%87%D9%85%D9%88%D9%81%DB%8C%D9%84%DB%8C

🎥 پخش زنده سمینار علمی روز جهانی هموفیلی
قابل توجه پزشکان، پرستاران، کارشناسان و بیماران ارجمند هموفیلی:

📌کانون هموفیلی ایران با هدف بهره مندی همگانی از  مباحث سمینار علمی هموفیلی ترتیبی اتخاذ نموده است که این برنامه بر بستر " آپارات " به صورت زنده از ساعت ۸ و ۳۰‌دقیقه روز پنجشنبه تا ساعت  ۱۶ و ۳۰ دقیقه به صورت زنده برای عموم از طریق این لینک در دسترس است. 
https://www.aparat.com/hemophilia.org.ir/live
🌺روز جهانی هموفیلی گرامی باد🌺

♦️بزرگترین مطالبه جامعه هموفیلی ایران به رسمیت شناخته‌شدن روش پروفیلاکسی ( پیشگیری از خونریزی ) برای کلیه سنین بیماران هموفیلی است‌.
کانون هموفیلی ایران
🆔 https://www.tg-me.com/hemophiliatehran

روز جهانی هموفیلی و فرصت توجه بیشتر به هموفیلی‌ها | پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران
https://kheiriran.ir/post-923

۱۷ آوریل، روز جهانی هموفیلی
https://www.iribnews.ir/fa/news/4207734/%DB%B1%DB%B7-%D8%A2%D9%88%D8%B1%DB%8C%D9%84-%D8%B1%D9%88%D8%B2-%D8%AC%D9%87%D8%A7%D9%86%DB%8C-%D9%87%D9%85%D9%88%D9%81%DB%8C%D9%84%DB%8C

ثبت ۱۴۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور / برنامه‌ افزایش حفاظت مالی از بیماران خاص در ۱۴۰۳ - ایسنا
https://www.isna.ir/news/1403012815365/%D8%AB%D8%A8%D8%AA-%DB%B1%DB%B4%DB%B0%DB%B0%DB%B0-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1-%D9%87%D9%85%D9%88%D9%81%DB%8C%D9%84%DB%8C-%D8%AF%D8%B1-%DA%A9%D8%B4%D9%88%D8%B1-%D8%A8%D8%B1%D9%86%D8%A7%D9%85%D9%87-%D8%A7%D9%81%D8%B2%D8%A7%DB%8C%D8%B4-%D8%AD%D9%81%D8%A7%D8%B8%D8%AA-%D9%85%D8%A7%D9%84%DB%8C-%D8%A7%D8%B2

میزگرد مسئولیت اجتماعی پزشکان در سمینار علمی روز جهانی هموفیلی (۳۰ فروردین ماه ۱۴۰۳)
هتل بین المللی لاله )

🔹نشست مشترک مدیران دفاتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران با اعضای هیات مدیره و هیات بازرسی کانون هموفیلی ایران با تدوین برنامه اجرایی ۶ ماهه هر دفتر خاتمه یافت.
🔹در این نشست مدیران دفاتر پیشنهاد های خود را برای توسعه فعالیت های کانون بیان داشتند که مقرر گردید در جلسه هیات مدیره کانون مورد بررسی قرار گیرد.

فیلم قوی دل | رزرو و خرید بلیط سینما | سینماتیکت
https://cinematicket.org/movie/detail/6190

اکران مستند «قوی‌دل» آغاز شد/ فیلم‌هایی که ترویج مطالبه‌گری هستند - خبرگزاری مهر | اخبار ایران و جهان | Mehr News Agency
https://www.mehrnews.com/news/6081343/%D8%A7%DA%A9%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D9%85%D8%B3%D8%AA%D9%86%D8%AF-%D9%82%D9%88%DB%8C-%D8%AF%D9%84-%D8%A2%D8%BA%D8%A7%D8%B2-%D8%B4%D8%AF-%D9%81%DB%8C%D9%84%D9%85-%D9%87%D8%A7%DB%8C%DB%8C-%DA%A9%D9%87-%D8%AA%D8%B1%D9%88%DB%8C%D8%AC-%D9%85%D8%B7%D8%A7%D9%84%D8%A8%D9%87-%DA%AF%D8%B1%DB%8C-%D9%87%D8%B3%D8%AA%D9%86%D8%AF

📌 بیانیه پایانی سمینار علمی روز جهانی هموفیلی شرکت کنندگان در سمینار علمی جهانی

🔹به گزارش روابط عمومی کانون هموفیلی ایران :
سمینار علمی هموفیلی با شرکت اساتید، پزشکان، پرستاران، کارشناسان آزمایشگاهی و مدیران دفاتر نمایندگی کانون از سراسر کشور در تاریخ ۳۰ فروردین ۱۴۰۳ به مناسب روز جهان هموفیلی در هتل بین المللی لاله برگزار گردید.
https://www.tg-me.com/iranianhemophilia/16138
شرکت گنندگان در پایان این نشست علمی قطعنامه ای در ۷ بند که حاوی درخواست های شرکت کنندگان سمینار از وزارتخانه ها و سازمان های دولتی ذیربط، شورای عالی بیمه و سازمان های بیمه گر بود به شرح زیر تصویب نمودند:
۱- روش درمان اصولی پروفیلاکسی ( پیشگیری از خونریزی ) به عنوان  تنها روش درمان اصولی و درست  برای کلیه سنین بیماران هموفیلی به رسمیت شناخته شود.با توجه به تجارب موفق اجرای این روش در ده سال گذشته برای کودکان هموفیلی انتطار می رود که با اتخاد این روش شرایط سلامت بیماران بهبود نسبی یابد. با توجه به اعلام آمادگی معاونت درمان وزارتخانه برای شروع این روش درمانی به صورت Low dose اظهار امیدواری می نماییم پروتکل درمانی این روش به مراکز درمانی سراسر کشور با فوریت ابلاغ گردد.‌
۲- شرکت کنندگان در این سمینار علمی از شورای عالی بیمه در خواست می نمایند با توجه به اثر بخشی بالای داروی " امیسیزوماب " و همچنین صرفه اقتصادی اثبات شده آن، این دارو هرچه سریعتر تحت پوشش بیمه قرار گرفته و دسترسی بیماران به این دارو با حمایت سازمان های بیمه گر، طرح دارویار و صندوق بیماران خاص و صعب العلاج از این دارو محقق گردد.
این انتظار شایسته از صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج و معاونت درمان وجود دارد تا تحقق امر بیمه این دارو با توجه به وارد شدن داروی هملیبرا برای بیش از ۱۱۰ بیمار منتخب امکان دسترسی بیماران به این دارو فراهم گردد.
۳- شرکت کنندگان در این سمینار علمی از معاونت درمان مصرانه می خواهند مراکز درمان جامع هموفیلی را در کشور تقویت نموده و پیرو طرحهای زمین مانده سال های گذشته امکان بهره مندی بیماران از خدمات درمان جامع را بر اساس طرح معطل مانده اداره بیماری ها در سراسر کشور فراهم نمایند.
۴- شرکت کنندگان در این سمینار از سازمان غذا و دارو می خواهند امکان دسترسی مستمر و کافی را به دارو های مورد نیاز بیماران هموفیلی از جمله دارو های نوین هموفیلی رافراهم نماید. کارشناسان و اساتید شرکت کننده در این سمینار علمی تصریح نمودند عدم استمرار در دسترسی بیماران به دارو، سلامت این بیماران را به مخاطره جدی افکنده و بودجه های کشور را هدر می دهد.
۵ - شرکت کنندگان در این سمینار علمی از معاونت درمان وزارت بهداشت درخواست می نمایند با هدف تحقق عدالت در توزیع دارو های بیماران هموفیلی امکان ارسال مستقیم دارو های بیماران هموفیلی به کلیه شهرستان های هر استان را فراهم و ترتیبی اتخاد نمایند که سطح دسترسی بیماران به دارو در سراسر کشور یکسان گردد. 
۶- شرکت کنندگان در این سمینار علمی از معاونت درمان وزارت بهداشت در خواست می نماید طرح اعتبار سنجی مراکز درمان بیماران هموفیلی را اجرایی نموده و  امکان خدمت پزشکان و پرستاران معین و ثابتی را در بخش های درمانی بیماران هموفیلی کشور فراهم و برنامه ریزی لازم را برای آموزش آنان به انجام رساند. تغییرات کوتاه مدت پزشکان و پرستاران مراکز درمانی هموفیلی یکی از موانع خدمت رسانی تخصصی به بیماران هموفیلی کشور است. پیش‌بینی مشوق های لازم برای خدمت در حوزه هموفیلی می تواند  در استمرار خدمت پزشکان و پرستاران در این بخش راهگشاست.
۷- شرکت کنندگان در این سمینار علمی از معاونت درمان وزارت بهداشت درخواست می کنند با توجه به محل نامناسب درمانگاه هموفیلی بیمارستان امام خمینی (ره) در یک زیر زمین چه از نظر سخت بودن دسترسی بیماران به مرکز و همچنین مناسب نبودن فضای ویزیت بیماران برای انتقال این درمانگاه به مکان مناسب اقدام نمایند.  قابل ذکر است محل مناسب این درمانگاه بیش از یک دهه پیش با وعده استقرار در ساختمان جدید بیمارستان به خدمات دیگر اختصاص داده شده است.
حال که خوشبختانه طرح توسعه بیمارستان امام خمینی ( ره )  محقق گردیده است شایسته است محل مناسبی به با سابقه ترین مرکز درمان هموفیلی کشور که ظرفیت خدمات دهی به کل کشور را نیز دارد اختصاص داده شود.

اجرای ۴۸ برنامه  طی ۶ ماه در استانهای کشور
حاصل یک نشست مدیران کانون هموفیلی ایران

در نشست مشترک یک روزه مدیران دفاتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران، هیات مدیره و هیات بازرسی در تاریخ ۳۱ فروردین ماه انجام ۴۸ برنامه اجرایی به مدت ۶ ماه از طرف مدیران دفاتر نمایندگی کانون تقبل گردید.
در برنامه های پیش بینی شده مدیران برگزاری برنامه های آموزشی برای بیماران و خانواده های آنان، توانمند سازی بیماران، سمینار های علمی، توسعه های عمرانی دیده می شود.‌
با توجه به اینکه هفته حمایت از بیماران هموفیلی  اول تا هفتم مرداد ماه در برنامه ۶ ماهه جایگاه مهمی دارد انتظار می رود بسیاری از این برنامه ها در این مناسبت برگزار گردد.
لازم به ذکر است، مدیران دفاتر نمایندگی در سمینار علمی روز جهانی هموفیلی در شمار  تصویب کنندگان قطعنامه پایانی سمینار علمی که به مناسبت روز جهانی هموفیلی ( پنجشنبه ۳ فروردین ماه ۱۴۰۳)  بودند پی گیری مفاد ۷ گانه این قعطنامه در دستور کار پیگیری خود قرار دادند.
❇️ کانون هموفیلی ایران
🆔https://www.tg-me.com/hemophiliatehran

۱۷ آوریل؛ روز جهانی هموفیلی

🔹فانا: شعار امسال روز جهانی هموفیلی "دسترسی عادلانه برای همه: به رسمیت شناختن همه اختلالات خونریزی" است/WFH

www.daroovasalamat.ir/news/54010
@phanair

📌سازمان غدا و دارو غایب بزرگ سمینار علمی
روز جهانی هموفیلی
🔹رئیس و معاونین و مشاورين و همچنین مدیرکل این اداره به این سمینار دعوت شدند ولی متاسفانه نه حضور پیدا کردند و نه پیام دادند.
🔹ایکاش حضور داشتند و از زبان پزشکان ، کارشناسان و اساتید حوزه هموفیلی عواقب وخیم کمبود های دارویی را می شنیدند.
مشکلات بیماران هموفیلی را با کارت های حاوی اسامی میهمانان سازمان غذا و دارو درمیان گذاشته شد!!!! وقتی سیاستگذاری بر مبنای عدم پاسخگویی بنیان گذاشته شده است ، دیدن این نوع واکنش ها طبیعی است.!!
احمد قویدل - مشاور مدیر عامل کانون هموفیلی ایران

🔺داستان یک انسان/ یادداشت سعید رجبی فروتن درباره «قوی‌دل»

🔸سعید رجبی فروتن کارشناس فرهنگی در یادداشتی درباره «قوی‌دل»، این مستند را در ساختار ترکیبی دانست و تاکید کرد در این فیلم از خصوصیات مستند بازسازی، اکتشافی، پرتره و افشاگرانه استفاده شده است.

🔸«قوی دل» در ۸۳ دقیقه به بهانه این پرونده دردناک، به مخاطب یادآوری می کند که عدالت تمامی ندارد و برای بقای هر جامعه نیاز است؛ منتهی به شرط آنکه در چارچوب های قانونی در پی آن باشیم و به صراحت و با پشتکاری قوی و خستگی ناپذیر، تحقق عمومی آن را از حاکمان جامعه مطالبه کنیم.

🔸بی تردید این اثر عدالتمندانه، برگ زرینی در سینمای مستند ایران خواهد بود و در آینده به آن به عنوان یک سند سیاسی قضایی استناد خواهد شد.

#مرکز_گسترش_سینمای_مستند
#هنروتجربه
#قوی‌دل
#سینما

defc.ir/post/7361
فیلم قوی دل | رزرو و خرید بلیط سینما | سینماتیکت
https://cinematicket.org/movie/detail/6190