Когда у кого-то в семье диагностируют деменцию — это всегда трагедия.
Для супругов ситуация особенно сложная: роли меняются радикально — из равноправных партнеров вы превращаетесь в опекуна и человека, нуждающегося в постоянном уходе. Человек, с которым ты делил постель, к мнению которого прислушивался и с кем любил поговорить после тяжелого рабочего дня, который, кажется, знал тебя лучше, чем ты сам, вдруг меняется до неузнаваемости. Эмоционально это, по мнению многих, сложнее, чем быть опекуном для ребенка или родителя.

Григорий и Лена прожили вместе 37 лет, когда у нее диагностировали деменцию. Он поделился 10 мыслями, которые важно помнить каждому, кто оказался в такой неожиданной и невероятно тяжелой ситуации.

Как найти сиделку для тяжелобольного человека в Москве?

На Горячую линию фонда «Вера» часто обращаются с этим вопросом. Мы не предоставляем услуги сиделок — но знаем, как трудно их искать. Поэтому стали собирать информацию: сначала это были контакты, которыми делились семьи, столкнувшиеся с необходимостью постоянного ухода. Потом — список агентств, которые, по отзывам, работают честно и ответственно. А потом мы подумали — почему бы не поделиться им со всеми?

Но с важной оговоркой:
Мы совершенно не можем поручиться за кого-либо из этого списка. Это не обзор рынка, не рекомендации — просто информация, собранная от людей, которым довелось искать сиделку. Все контакты организаций без каких-либо гарантий. Мы не следим за их работой, возможно со временем что-то поменялось или на момент, когда вы читаете этот текст, какие-то данные устарели и неактуальны.

Где учиться специалистам по паллиативной помощи

Паллиативная помощь — это сфера, где непрерывное обучение специалистов напрямую влияет на качество жизни тяжелобольных людей. Это хорошо знают врачи и медсестры. Но часто поиск проверенных обучающих программ занимает много времени — нужно изучать разные сайты, проверять сертификаты и баллы НМО, ориентироваться в большом объеме информации.

Чтобы облегчить эту задачу, на портале появился удобный инструмент — «Навигатор профессионального обучения». В нем собраны проверенные курсы, семинары, вебинары и форумы по паллиативной помощи.

Как воспользоваться Навигатором?
1. Переходите в раздел «Навигатор профессионального обучения» на портале «Про Паллиатив».
2. Настраивайте фильтры: выбирайте, для кого мероприятие — для специалистов, работающих со взрослыми или с детьми; указывайте тему и формат проведения (онлайн или офлайн); а также аудиторию, для которой предназначено мероприятие. Так вы сразу увидите те события, которые интересны именно вам.
3. Просмотрите список предстоящих событий — в каждом из них есть подробное описание, дата и формат проведения.
4. Выбирайте интересующее мероприятие и регистрируйтесь для участия.

Перейти в «Навигатор профессионального обучения»

В паллиативной помощи многое держится на плечах медсестер: они остаются рядом, когда у врача уже закончилась смена, они первыми замечают, что человеку больно, страшно или одиноко, они знают, как правильно кормить, повернуть, помыть.

Но при всей важности этой работы профессия медсестры до сих пор остается недооцененной. И сами медсестры в ответ на вопрос «Кто ты по профессии?» часто отвечают «Я просто медсестра».

Почему так происходит и как поменять свое собственное мнение и мнение общества о такой важной специальности, как гордиться своей профессией, — рассуждает медсестра Ирина Прокопенко.

Что скрывается за аббревиатурой — БАС?

БАС (боковой амиотрофический склероз) — болезнь настолько редкая, что о ней слышал даже не каждый врач. БАС встречается у 5-7 человек из 100 000. В России, по оценкам экспертов, живет около 12-15 тысяч человек с этим диагнозом.

Боковой амиотрофический склероз — заболевание центральной нервной системы, при котором постепенно погибают двигательные нейроны головного и спинного мозга. Из-за этого человек теряет способность двигаться, говорить, глотать и в конце концов дышать. При этом сознание остается ясным, и человек оказывается будто запертым в собственном теле.

Каждый случай БАС развивается по-своему. Но одно остается общим — людям с таким диагнозом и их семьям нужна поддержка: медицинская, психологическая, юридическая и социальная. В России уже 10 лет такую поддержку оказывает фонд «Живи сейчас».

В этом году 28 июня фонд проведет «Васильковый пикник» — традиционное мероприятие, где собираются люди с БАС, их близкие, волонтеры и друзья фонда. Пикник, одновременно пройдет в двух городах: в Москве, в парке усадьбы Ф.А. Ардалионова (ул. Дубининская, 51) и в Калининграде, в замке Шаакен.

Подробнее о мероприятии — по ссылке.

Современные методы диагностики дают возможность врачам понять причину возникновения боли и подобрать эффективное лечение.

Но часто единственное, что свидетельствует о том, что у человека что-то болит — это его слова. Чтобы помочь, врачу важно не только их слышать, но и уметь им доверять.

Мы публикуем отрывок из книги «Тело и боль: Создание и разрушение мира» Элейн Скарри — философа, которая пытается понять, почему чужая боль так трудно поддается описанию.

Когда из-за болезни, травмы или возрастных изменений человек теряет возможность говорить, а иногда и двигаться, он не перестает нуждаться в общении. Напротив, именно сейчас ему как никогда важно не чувствовать себя в изоляции.

К счастью, существуют способы, которые помогут близким, волонтерам и медицинским работникам «услышать» его.

Мы собрали 4 простых инструмента, которые помогут наладить контакт с человеком, потерявшим речь. Их можно бесплатно скачать, распечатать и начать использовать уже сегодня.
С их помощью получится спросить: удобно ли лежать, узнать, где болит, понять, чего хочется. А главное — дать почувствовать тяжелобольному человеку, что он не один.