Новая книга Нюты Федермессер, директора Московского многопрофильного центра паллиативной помощи и учредителя фонда помощи хосписам «Вера» называется «Камера хранения». Это сборник крохотных рассказов, заметок на полях, выдержек из дневника, попыток передать сильные эмоции и записи собственных размышлений, воспоминаний, снов, путевых записок… Эти маленькие тексты — о том, что близко и важно всем нам: о земной любви и печали, о доброте и радости, о счастье, о горечи разлук, о связи родителей и детей, о вере, нежности и сострадании.

Представляем вашему вниманию один из рассказов, вошедших в сборник. Он называется «Остаются воспоминания».

Человек, получающий паллиативную помощь, хочет куда-то поехать. Например, на дачу. Но рецепт на наркотические обезболивающие средства выписывается на срок до 15 дней. Что делать дальше?
Отвечаем на этот и другие вопросы в нашем материале.

Опоясывающий герпес (опоясывающий лишай) —вирусное заболевание, которое вызывает тот же вирус, что и ветряная оспа. Он называется Varicella zoster. Если вы болели «ветрянкой» (даже в детстве) или же у вас бывали случаи возникновения болезненной «простуды» на губах (ее еще ошибочно иногда называют «лихорадкой») — значит вирус живет в вашем организме. Герпесоподобные вирусы сопровождают человека всю жизнь.

Рассказываем о признаках и симптомах опоясывающего лишая, а также о том, как помочь человеку с этим неприятным заболеванием.

Автора этого текста зовут Яна. Она не эксперт, не психолог и даже не взрослый. Но она знает, каково это — потерять того, кого любишь. Когда Яне было четырнадцать лет, умер ее папа. В тот день, по словам девушки, ее жизнь разделилась на «до» и «после».

«Мы с мамой много плакали вместе и всем делились друг с другом. И это сильно помогло мне пережить мое горе. Еще одна вещь, которая помогла мне, — я много писала, выплескивала на бумагу все, что было внутри».

Этот текст Яна написала для таких же подростков, каким была тогда. Она надеется, что он им поможет. «Не нужно соглашаться со всем, что ты тут прочитаешь. — пишет Яна. — Возьми то, что тебе подходит и отбрось остальное. Просто знай: ты не один. Иногда одно это — большой шаг к возвращению к нормальности».

Сегодня термин «паллиативная химиотерапия» все чаще встречается в выписках пациентов и не вызывает так много страхов, как раньше. И все же до сих пор остаются пациенты и даже врачи, которые воспринимают ее как приговор. О том, что же такое паллиативная химиотерапия, почему это не всегда про скорый конец жизни и кому она может помочь рассказала Ольга Геннадьевна Маторина — онколог-химиотерапевт, врач паллиативной помощи, выпускница Высшей школы онкологии.

Лимфедема (лимфостаз или слоновость) — это хронический лимфатический отек. Заболевание лимфатической системы нарушает отток лимфы, из-за чего пораженный орган или конечность увеличиваются. Рассказываем, какие бывают признаки и стадии лимфедемы, как ухаживать за кожей и даем упражнения для профилактики лимфостаза.

Во многих российских хосписах музыка давно стала традицией. Концерты, выступления артистов самых разных жанров, включая оперу и балет — неотъемлемая часть досуга неизлечимо больных людей, которые находятся в паллиативных стационарах.

Мы решили обсудить этот вопрос со специалистами по паллиативной помощи — Зоей Владимировной Кузьминой, руководителем филиала Центра паллиативной помощи «Первый московский хоспис им. В.В.Миллионщиковой», Дилнозой Муйдиновой, координатором немедицинской помощи Благотворительного фонда «Вера» и Юлией Лебедой, волонтером-музыкантом.

На платформе «Если быть точным» вышло дата-исследование о паллиативной помощи в России. Разобраться, сколько человек в нашей стране нуждаются в паллиативной помощи и как она устроена — авторам помогла Служба экспертизы и аналитики фонда «Вера».

«Ежегодно паллиативную помощь в России получают от 700 до 900 тысяч человек. Это люди, страдающие от неизлечимых болезней, когнитивных нарушений, пациенты с тяжелыми травмами и с хроническими заболеваниями, а также люди в необратимых постинсультных и постинфарктных состояниях».

На самом деле людей, не охваченных помощью, может быть значительно больше. По оценкам благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», каждый год в помощи нуждаются около 1,2 млн человек, а получают ее только от четверти до трети нуждающихся. Эти оценки основаны на результатах аудитов социального проекта «Регион заботы», данных горячей линии помощи неизлечимо больным людям и оценке координаторов фонда, которые работают с людьми, не получившими помощь».

Сегодня Всемирный день осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе. Мы неоднократно писали об этом тяжелом заболевании. Например, в этой статье рассказывали, что такое БАС, кто им может заболеть и как помочь болеющему человеку сохранить достойное качество жизни. А в этом тексте речь идет о генетических тестах, которые может сделать пациент с БАС и его родные и о том, имеет ли смысл проходить тест здоровому человеку.

В России помощью людям с БАС занимается благотворительный фонд «Живи сейчас». В этом году фонд снова проводит акцию «Васильковый пикник» в поддержку семей с БАС и рассеянным склерозом. Пикник, проведение которого стало уже ежегодной, доброй традицией, одновременно пройдет в четырех городах: Москве, Санкт-Петербурге, Красноярске и Калининграде.

В Москве «Васильковый пикник» состоится 23 июня 2024 года в Парке усадьбы Ардалионова по адресу: ул. Дубининская, 51 (ближайшая станция метро – Павелецкая). Начало – в 14 часов.
Подробности об акции можно узнать по этой ссылке.

Боль — один из самых грозных и распространенных тягостных симптомов в паллиативной помощи, который фоново сопровождает большинство тяжелых заболеваний. Боль имеет сложный и многокомпонентный механизм возникновения, бывает разных видов и требует разной терапии в зависимости от многих факторов. Принято считать, что основная роль в обезболивании принадлежит врачам, но, в то же время, внимательность и небезразличие медицинской сестры может значительно ускорить процесс помощи пациенту в этом мучительном состоянии.

На основные вопросы, которые возникают при работе с болью ответила Валерия Уланова, медицинская сестра, специалист по обучению и развитию персонала Московского многопрофильного центра паллиативной помощи.

⚠Обратите внимание: этот материал доступен только медицинским специалистам. Если вы таковым являетесь, пожалуйста, зарегистрируйтесь в Личном кабинете.

Синдром Хантера — очень редкое генетическое заболевание. Если его не лечить, оно приводит к тяжелой инвалидности и, как следствие, к преждевременной смерти. До 2007 года лечение синдрома Хантера ограничивалось паллиативной помощью. Сегодня заболевание по-прежнему невозможно вылечить полностью, но благодаря поддерживающей терапии можно замедлить прогрессирование болезни и смягчить некоторые ее проявления.

Рассказываем, что такое синдром Хантера, а еще — истории двух семей, где растут дети с этим заболеванием.

Паллиативная помощь в России выстроена неравномерно. От региона к региону, в мегаполисах и сёлах доступность и качество поддержки могут отличаться драматически. На разном уровне находятся и профильные НКО. Пока одни помогают сотням, практикуют кейс-менеджмент и получают государственные субсидии, другие только нащупывают подход. Чаще всего, собственными силами и в условиях постоянного дефицита — знаний, сотрудников, денег.

Повлиять на ситуацию хотят в клубе «Давай без потом». Это объединение для профессионалов из НКО в сфере паллиативной помощи, готовых делиться опытом и усиливать друг друга. Рассказываем, как это работает.

Где найти источник сил, когда их нет? Что позволяет двигаться дальше, вопреки сложностям? Как понять своё предназначение? Чем наполнить последний день жизни?

Ранее подписчики задавали вопросы Нюте Федермессер — учредителю благотворительного фонда «Вера» и автору книги «Камера хранения».

🎙 Нюта в видеоформате ответила на самые частые из них. Её ответы позволяют лучше понять, за что она борется, почему занимается благотворительностью и что помогает ей не сдаваться.

Диурез и водный баланс — это два разных понятия, хотя они оба связаны с выведением из организма жидкости. Даже медицинские работники иногда путают их между собой. Давайте разберемся.

У пациентов, получающих паллиативную помощь, нейропатическая боль может возникать не только при онкологических процессах вследствие лучевой, химиотерапии и в терминальной стадии за счет непосредственного влияния опухолевого процесса на нервные окончания. Довольно часто нейропатическая боль встречается при сахарном диабете, рассеянном склерозе, после перенесенного инсульта или травмы головного или спинного мозга.

О причинах развития нейропатической боли, ее патофизиологии, клинических проявлениях и диагностике рассказала Ксения Дибривная, врач-невролог, врач паллиативной помощи Московского многопрофильного центра паллиативной помощи.

⚠Обратите внимание: этот материал доступен только специалистам, зарегистрированным в личном кабинете.

Эта обзорная статья входит в серию публикаций об организации ВПС. Мы уже выпустили чек-лист шагов для открытия службы и теперь рассказываем, как сделать каждый из них. Организация этой работы — постоянный процесс, не один шаг, а длинный путь. Чтобы сделать его легче, мы выделили основные блоки работы, и описали их вместе с экспертами.

Смерть близкого человека всегда переживается как трагедия. Но смерть ребенка – это глобальное, страшное, непереносимое горе. К тому же для бабушек и дедушек это еще и нарушение хода жизни, потому что в норме сначала должны уйти они, потом состариться дети, а внуки должны вырасти, закончить школу, жениться и родить им правнуков. Старики говорят: «Мы уже прожили свою жизнь, а им бы жить и жить. Почему так?!»

На эту сложную тему размышляют наши эксперты.

Перинатальная потеря — безусловно, очень тяжелый опыт. Особенное, уникальное горе, которое все переживают по-разному. И хотя никто не может оспорить «первенство» мамы в вопросе горевания, нельзя забывать, что потерю переживают все члены семьи. Взрослые часто концентрируются на собственных переживаниях, замыкаются в себе. Во многом из-за этого перинатальная потеря становится причиной разрушения отношений, как супружеских, так и детско-родительских.

Если в семье уже есть ребенок, чаще всего он как бы выпадает из поля зрения. Просто заметить, что ребенок тоже переживает — уже большой прорыв. А ведь для него это тоже тяжелое испытание, возможно, первое столкновение с неизбежным. Он остается наедине со своим горем, со своими представлениями и фантазиями, которые могут довести его, в отсутствие адекватной информации, до самых разных психологических проблем.

О специфике восприятия детей разного возраста и о том, как говорить с ними в этот тяжелый период, рассказала Алина Киприч, клинический психолог.

Если вы ухаживаете за ослабленным или обездвиженным человеком, помните о правилах гигиены и специальном уходе за телом. Вместе с экспертами мы подготовили памятку о способах ухода за лицом человека и рекомендациях по проведению процедур.

У меня нет универсального ответа на вопрос, стоит ли обнародовать в соцсетях свой диагноз и связанные с ним приключения. Нет и универсального ответа, насколько узкой или широкой должна быть группа осведомленных. Совершенно точно, что в этом нет ничего «неправильного» или уж тем более «стыдного». Но мне кажется важным отчетливо понимать, с какими осознанными целями выходить к публике, и непременно взвешивать возможные последствия такого «выхода из чулана».

Говорить или нет о своем диагнозе в соцсетях и публичном пространстве? Мы пообщались с людьми, которые ответили на этот вопрос, опираясь на личный опыт.