Часто родители детей с редкими генетическими заболеваниями знают о болезни своего ребенка значительно больше участкового педиатра. Это объяснимо — активные родители буквально погружаются в тему, ищут информацию о проявлениях болезни, о способах терапии, читают про новые исследования в этой области. Педиатры же редко встречают пациентов с орфанными заболеваниями (потому они и называются орфанными), и, возможно, конкретный синдром — вообще первый в практике доктора.

Однако зачастую детские врачи пренебрегают знаниями родителей, ведь у тех, как правило, нет медицинского образования, а личный опыт в расчет не берется. У врача же все ровно наоборот: образование есть, а вот понимания, как сопровождать ребенка с редким заболеванием может и не быть.

В этом материале мы рассказываем, в каких случаях родительский опыт может оказаться не менее ценным, чем профессиональные знания, и как использовать его на благо пациента.

У вашего близкого прогрессирует болезнь, и в какой-то момент вы понимаете, что он больше не осознает свои действия. Он не в состоянии дать согласие или отказаться от медицинских процедур, не может распоряжаться деньгами и имуществом. Это делает уязвимым не только его самого, но и всю семью.

Чтобы защитить тяжелобольного человека и позаботиться о нем, его близкие могут оформить над ним опекунство. Тогда у них будет законное право получать для больного полагающиеся выплаты и пособия, организовывать медицинскую помощь, получать лекарства и многое другое. Однако, сделать это можно только после лишения человека дееспособности. Рассказываем, как это устроено.

#тест #специалистам
У пациента прогрессирующий отек головного мозга. ЧДД 28/мин. SpO2 80%. Что вы назначите ему?

Пациент увидел, что его соседу по палате дали кислород для купирования одышки, просит и ему тоже дать кислород, при том, что сатурация у него в норме. От морфина отказывается, боится зависимости. Что вы ему скажете?

Предлагаем пройти тест и проверить свои ответы на вопросы.

Коммуникация с людьми, которые не могут говорить, — это всегда индивидуальный маршрут. Универсальных решений нет. Например, для одной пациентки с БАС, у которой из всех жизненных функций остались лишь дыхание и зрение, мы подготовили таблицы не только с карточками «я хочу есть» или «мне больно», но и пожелания, с кем из родственников она хотела бы созвониться, какое кино посмотреть и какую аудиокнигу послушать.

Если человек утратил способность устной речи, это не значит, что он перестал понимать и чувствовать. Как общаться с такими людьми, рассказал психолог Антон Анпилов.

Есть одна парадоксальная вещь… Вот ты понимаешь, что тебе очень больно. Если у тебя болит спина, ты прилагаешь огромные усилия, чтобы эта боль исчезла, и это нормально. Идешь к врачу, читаешь в интернете, какие есть мази. Здесь же боль иного рода. Она тебя разрывает, но при этом она — единственное, что осталось у тебя от человека, которого ты любил. И страх, что она закончится — и ты уже ничего не будешь чувствовать.

Я очень хорошо помню этот страх. Вся наша современная культура заточена на избегание боли. А я напротив, хотела все прочувствовать, я должна была все прочувствовать.

Писатель и сценарист Анна Козлова проникновенно рассказывает о переживании смерти мужа и о том, что ее спасало и продолжает спасать.

Хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ) занимает третье место среди ведущих причин смерти в мире. Это прогрессирующее угрожающее жизни заболевание легких, характеризующееся хроническими легочными симптомами (одышка, кашель, отхождение мокроты) и обострениями из-за поражения дыхательных путей (бронхит, бронхиолит) и/или альвеол (эмфизема), которые вызывают ограничение воздушного потока, что ведет к затруднению дыхания. В России, по данным за 2023 год, людей с ХОБЛ около 2,4 млн.

В новом материале рассказываем о симптомах, основных типах заболевания и правилах ухода за больным ХОБЛ.

Когда в семье кто-то тяжело заболевает, близкие часто ощущают растерянность и беспомощность. Возникает много новых задач и вопросов. Как удержать в голове все назначения врача? Как не пропустить какие-то изменения в самочувствии близкого? Как правильно перемещать лежачего больного? Как и чем его кормить? И как при всём этом не выгореть самому?

В приложении «Мобильная сиделка» мы собрали инструменты, которые облегчают заботу о людях с онкологическими заболеваниями, деменцией, болезнью Паркинсона, а также о тех, кто переживает последствия установки разных видов стом, инсульта или перелома шейки бедра.

Приложение доступно на мобильных телефонах с операционными системами iOS и Android.

«Мы ещё поборемся!», «Говорите мне только о хорошем», «Не накаркайте рецидив», — всем, кто работает с тяжелыми или неизлечимыми болезнями, знакомы эти реплики. Каждая из них — попытка избежать честного разговора, умолчать сложные темы.

Говорить о болезни, об умирании и смерти трудно и страшно, но именно эти разговоры помогают человеку облегчить путь, сохранить силы и успеть всё то, что важно сделать перед уходом.

Поговорили с клиническим психологом, схема-терапевтом и преподавателем психологии Анной Кан о том, как обсуждать с пациентами и их родными паллиатив, ожидания и смерть.

Многие тяжелобольные дети почти не двигаются — они не могут самостоятельно ходить, сидеть, не способны удерживать голову и переворачиваться. Парализованные дети с множественными контрактурами и вовсе лежат в совершенно неестественных позах, поменять которые они не в силах. Их тела фиксируются в неправильном положении и если с этим ничего не делать, могут возникнуть непоправимые осложнения в виде пролежней. У детей они образуются быстрее, чем у взрослых — кожа нежная, «ранимая». Кожа становится чувствительнее и из-за ослабления иммунитета (например, у детей с онкологическими заболеваниями).

Лечить пролежни сложно. Гораздо проще — не допустить. Для этого нужно ежедневно соблюдать необходимые правила ухода. Рассказываем, какие.

Книга «Дышите дальше. Как преодолеть вредные привычки мышления и отыскать в себе свободу и силу, когда земля уходит из-под ног» — сумма житейского и мировоззренческого опыта, который Шаши Мартынова, редактор и переводчик, набрала, лечась от рака (и живя всю предыдущую жизнь). Это соображения о том, как работать с собственным сознанием, обустраивать общение с другими людьми в чрезвычайных обстоятельствах и отыскивать новые точки опоры.
С разрешения автора публикуем фрагмент.

Дорогие друзья!
Знаем, что сейчас возникли технические трудности с доступом к нашему Youtube-каналу. А ведь он очень важен — особенно для тех, кто ухаживает за тяжелобольным близким дома и сотрудников некоммерческих организаций, которые помогают семьям с неизлечимо больными детьми.

Чтобы сохранить видеоархив портала, мы создали новый канал на Rutube. Пока мы не успели перенести туда все видеоролики и записи вебинаров. Но мы очень стараемся сделать это побыстрее, и надеемся, что в ближайшее время там будет опубликована вся наша видеоколлекция в полном объеме.

Пожалуйста, подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить и всегда иметь под рукой всю необходимую информацию.

Спасибо, что вы с нами!

Команды, помогающие людям с неизлечимыми заболеваниями, постоянно ищут форматы обучения, которые позволят новичкам быстрее осваиваться в деле. Успешные практики по этой теме обсуждали на встрече клуба для профессионалов из НКО в сфере паллиативной помощи «Давай без потом».

Публикуем результат этого разговора — чек-лист из 9 способов передачи опыта, которыми регулярно пользуются коллеги.