Forwarded from Фонд «Вера»
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Помощь человеку в конце жизни — это не только медицинские процедуры, но и чуткость к желаниям и привычкам пациента. К неспешным прогулкам, возне с любимой собакой, громко бурчащему радио или наоборот — тишине для молитвы. И к мечте съесть клубнику, которую очень хочется, но её нигде нет.
🐞 Посмотрите наш новый ролик — в нём Нюта Федермессер рассказывает историю о маме, Вере Васильевне Миллионщиковой, о настоящем предназначении паллиативной помощи и клубнике, которую всё-таки нашли.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Три года назад Людмила потеряла мужа, и с тех пор минимум раз в год, в день его смерти посвящает ему пост в социальных сетях.
Людмиле было сорок лет, дети — подростки, которые сами нуждались в поддержке. Да и в принципе говорить о смерти мужа поначалу было слишком тяжело. И тогда женщина обратилась к социальным сетям, чтобы поделиться трудными и словно разрывающими ее изнутри мыслями и чувствами.
«Если бы не социальные сети — признается Людмила, — я бы, наверное, чувствовала себя изолированной, вырванной из привычной жизни и оторванной от окружающих…»
Смерть близкого — серьезное испытание, через которое сложно пройти, и после которого вряд ли возможно остаться прежним. И, если в такой сложный период есть средство помочь себе справиться, им нужно воспользоваться. Но не может ли публикация быть слишком личной? И должно ли вас волновать, что подумают те, кто ее прочитает? Мы решили порассуждать о том, что важно знать и тому, кто пишет, и тому, кто читает подобные посты.
Людмиле было сорок лет, дети — подростки, которые сами нуждались в поддержке. Да и в принципе говорить о смерти мужа поначалу было слишком тяжело. И тогда женщина обратилась к социальным сетям, чтобы поделиться трудными и словно разрывающими ее изнутри мыслями и чувствами.
«Если бы не социальные сети — признается Людмила, — я бы, наверное, чувствовала себя изолированной, вырванной из привычной жизни и оторванной от окружающих…»
Смерть близкого — серьезное испытание, через которое сложно пройти, и после которого вряд ли возможно остаться прежним. И, если в такой сложный период есть средство помочь себе справиться, им нужно воспользоваться. Но не может ли публикация быть слишком личной? И должно ли вас волновать, что подумают те, кто ее прочитает? Мы решили порассуждать о том, что важно знать и тому, кто пишет, и тому, кто читает подобные посты.
Про Паллиатив
«Мне необходимо было выплеснуть все, что скопилось в душе» — Про Паллиатив
Как говорить в социальных сетях о своем горе
Иногда родственники тяжелобольных людей сталкиваются с непростой ситуацией — в больнице, где лежит их близкий, говорят, что болезнь неизлечима и требуют освободить «непрофильную койку».
Вокруг умирающего человека начинается суета — родные в ужасе и не знают, что делать, врачи бездействуют, о паллиативной помощи никто не рассказывает, обезболивания нет и как его получить — непонятно. Тем временем счет идет на дни или даже часы — человек уходит, часто в мучениях. Виноватыми чувствуют себя одновременно все.
Мы постарались разобраться в большом количестве разных случаев, с которыми сталкиваются врачи и специалисты Горячей линии помощи неизлечимо больным людям благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и дать советы близким паллиативных пациентов.
Вокруг умирающего человека начинается суета — родные в ужасе и не знают, что делать, врачи бездействуют, о паллиативной помощи никто не рассказывает, обезболивания нет и как его получить — непонятно. Тем временем счет идет на дни или даже часы — человек уходит, часто в мучениях. Виноватыми чувствуют себя одновременно все.
Мы постарались разобраться в большом количестве разных случаев, с которыми сталкиваются врачи и специалисты Горячей линии помощи неизлечимо больным людям благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и дать советы близким паллиативных пациентов.
Про Паллиатив
Тяжелобольного человека выписывают из больницы — Про Паллиатив
Разбираемся, что делать и куда бежать, когда неизлечимо больного человека выписывают домой
Дети с онкологическим неизлечимыми заболеваниями — отдельная группа пациентов. Как правило, врач располагает очень ограниченным временем на работу с семьей, в то время как симптомы — судороги и боль — более выражены и контролировать их сложнее.
Острая проблема — переход от куративного лечения к паллиативной помощи, часто он происходит слишком поздно. У большинства детей с другими неизлечимыми заболеваниями довольно продолжительный жизненный прогноз, а родители знают о болезни чуть ли не с рождения ребенка. В случае с онкологией родители помнят своего ребенка здоровым, они только что боролись вместе с врачами, проходили интенсивное лечение, направленное на выздоровление. Разговор о паллиативе становится для еще одним, сильным потрясением.
Все это вносит специфику в работу врачей. Об особенностях ведения детей с онкологическими заболеваниями рассказал Павел Бурыкин, ведущий эксперт по организации паллиативной помощи Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
Острая проблема — переход от куративного лечения к паллиативной помощи, часто он происходит слишком поздно. У большинства детей с другими неизлечимыми заболеваниями довольно продолжительный жизненный прогноз, а родители знают о болезни чуть ли не с рождения ребенка. В случае с онкологией родители помнят своего ребенка здоровым, они только что боролись вместе с врачами, проходили интенсивное лечение, направленное на выздоровление. Разговор о паллиативе становится для еще одним, сильным потрясением.
Все это вносит специфику в работу врачей. Об особенностях ведения детей с онкологическими заболеваниями рассказал Павел Бурыкин, ведущий эксперт по организации паллиативной помощи Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
Про Паллиатив
Особенности при оказании паллиативной помощи на дому детям с онкологическими заболеваниями — Про Паллиатив
Рекомендации команде специалистов по паллиативной помощи
Одиночество едва ли относят к симптомам и последствиям болезней, хотя оно почти неизбежно в тех случаях, когда диагноз принципиально меняет жизнь человека.
Даже в окружении родных, даже с поддержкой друзей и вниманием близких человек с онкозаболеванием, орфанным или любым другим неизлечимым диагнозом время от времени будет чувствовать себя оставленным.Но может ли чувство одиночества быть на пользу? Чему оно учит человека с диагнозом и тех, кто оказывается рядом с ним?
Ответы на эти и другие вопросы дают психолог Карина Ключева и пациент с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС) Александр Щепетнев.
Даже в окружении родных, даже с поддержкой друзей и вниманием близких человек с онкозаболеванием, орфанным или любым другим неизлечимым диагнозом время от времени будет чувствовать себя оставленным.Но может ли чувство одиночества быть на пользу? Чему оно учит человека с диагнозом и тех, кто оказывается рядом с ним?
Ответы на эти и другие вопросы дают психолог Карина Ключева и пациент с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС) Александр Щепетнев.
Про Паллиатив
Одиночество как симптом — Про Паллиатив
Как быть, когда остаешься с болезнью один на один?
Сегодня в России можно купить практически любое кресло-коляску для тяжелобольного ребенка. Ассортимент — огромный, и разобраться, что нужно конкретной семье, довольно сложно. Отвечаем на самые распространенные вопросы, которые возникают у родителей, особенно если они столкнулись с проблемой выбора кресла-коляски впервые.
Про Паллиатив
Как выбрать кресло-коляску для ребенка: 20 вопросов от родителей — Про Паллиатив
Рассказываем, на что надо обратить внимание при выборе кресла-коляски и где его лучше покупать
Классификация онкологических заболеваний у детей — довольно условная, но у каждой из групп можно выделить свои закономерности течения болезни. Чего ожидать и как распорядиться прогнозируемым временем, рассказал Павел Бурыкин, ведущий эксперт по организации паллиативной помощи благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
🔺Обратите внимание: этот материал доступен только медицинским специалистам. Если это вы, пожалуйста зарегистрируйтесь в личном кабинете.
🔺Обратите внимание: этот материал доступен только медицинским специалистам. Если это вы, пожалуйста зарегистрируйтесь в личном кабинете.
Про Паллиатив
О чем может «рассказать» диагноз ребенка с онкологией — Про Паллиатив
Как будет протекать болезнь, с какими симптомами придется справляться и какой жизненный прогноз
Forwarded from Фонд «Вера»
Это второй регион в России, где такое стало возможным. Первым была Самарская область.
💬 Подробнее рассказывает наш юрисконсультант Анна Повалихина:
«Мы долго и усердно работали, чтобы добиться этих изменений. Все началось с того, что мы помогали нашему подопечному Стасу Иванцову получить питание от государства. В 2022 году Евгении, маме Стаса, отказали — и больница, и Минздрав, и прокуратура, а врачи отказывались проводить врачебную комиссию и назначать смесь. Тогда Стасу было 19 лет.
Сложно даже подсчитать, сколько всего обращений я и моя коллега Яна Дидковская составили, и сколько писем Евгения направила в разные инстанции.
В 2023 году Евгения и Яна объединили усилия с другими родителями, которые также столкнулись с проблемой получения лечебного питания от государства. К инициативе присоединились такие же родители молодых взрослых и детей, которым только предстоит в будущем перейти рубеж совершеннолетия. Они собрали подписи и коллективно обратились в госорганы. Было множество совещаний и еще много времени прошло, пока мы ждали окончательного решения, но в итоге — Правительство региона утвердило введение такой меры соцподдержки.
Пока не опубликован порядок и не началось само обеспечение питанием, но это уже не за горами — главное, что решение закреплено законодательно.
Эта история — хороший пример того, как работа с одной семьей может привести к системному решению проблемы на уровне региона».
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Здравствуйте, друзья!
Меня зовут Евгения Резван, я — руководитель портала «Про паллиатив». Сегодня я выступала на IX Образовательном паллиативном медицинском форуме в Дальневосточном федеральном округе. Это — регулярное мероприятие, которое проводит Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи.
Я говорила о том, как важно сотрудничать порталу с медицинским сообществом. Ведь только благодаря врачам, медсестрам и другим специалистам портал стал настоящим перекрестком паллиативных путей, где встречаются те, кому нужна помощь и кто может помочь, где любой эксперт может поделиться своим мнением, дать совет или получить его, где близкие тяжелобольных людей находят поддержку и утешение.
Вся команда портала бесконечно благодарна медикам, которые нам помогают, и мы с радостью ждем тех, кто хотел бы присоединиться к числу наших авторов и друзей.
Спасибо вам всегда!
Презентацию, которой я сопровождала свое выступление, можно посмотреть в описании события на нашем портале. А ниже ссылки на статьи, которые я в ней упоминала.
🔹Статьи Ольги Васильевны Осетровой, главного врача Самарского хосписа:
Совместное принятие решений
Лечение пролежней и опрелостей
Статья написана в соавторстве с Татьяной Парфеновой, медицинским психологом.
«Самому попить воды – мечта»
🔹Статьи врачей Пермской выездной паллиативной службы АНО «Агентство медицинских и социальных услуг «Дедморозим» — Натальи Старцевой, Ирины Зыкиной, Резеды Исламовой:
Запор у тяжелобольных детей: как диагностировать и лечить
Тошнота и рвота: подход к диагностике и лечению в детской паллиативной помощи
Дисфагия у детей: как диагностировать и лечить
🔹Статьи Ксении Андреевны Дибривной, невролога Московского многопрофильного центра паллиативной помощи:
Спастический мышечный тонус: как врач паллиативной помощи может помочь пациенту
Как невролог может помочь пациенту, которого невозможно вылечить
Паллиативная помощь при рассеянном склерозе
🔹Статьи Валерии Юрьевны Улановой, медицинской сестры, специалиста по обучению и развитию персонала Московского многопрофильного центра паллиативной помощи:
Урологические стомы и дренажные системы. Тест для специалистов
Видео: Как перемещать тяжелобольного человека с большим весом
Техника кормления пациента через питательные трубки
🔹Материалы о тех, кто ушел
«Надо честно сказать — все мы смертны, откладывать жизнь некуда», интервью с Андреем Александровичем Денежем, главным внештатным специалистом по паллиативной помощи в Приморье.
«Я нигде не видела такого единения и родства, как у нас в паллиативе», интервью с Эльмирой Шамильевной Каражаевой, руководителем Тульского областного хосписа.
«У Андрея Павленко было кредо — не скрывать от пациента истинное положение дел»
Меня зовут Евгения Резван, я — руководитель портала «Про паллиатив». Сегодня я выступала на IX Образовательном паллиативном медицинском форуме в Дальневосточном федеральном округе. Это — регулярное мероприятие, которое проводит Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи.
Я говорила о том, как важно сотрудничать порталу с медицинским сообществом. Ведь только благодаря врачам, медсестрам и другим специалистам портал стал настоящим перекрестком паллиативных путей, где встречаются те, кому нужна помощь и кто может помочь, где любой эксперт может поделиться своим мнением, дать совет или получить его, где близкие тяжелобольных людей находят поддержку и утешение.
Вся команда портала бесконечно благодарна медикам, которые нам помогают, и мы с радостью ждем тех, кто хотел бы присоединиться к числу наших авторов и друзей.
Спасибо вам всегда!
Презентацию, которой я сопровождала свое выступление, можно посмотреть в описании события на нашем портале. А ниже ссылки на статьи, которые я в ней упоминала.
🔹Статьи Ольги Васильевны Осетровой, главного врача Самарского хосписа:
Совместное принятие решений
Лечение пролежней и опрелостей
Статья написана в соавторстве с Татьяной Парфеновой, медицинским психологом.
«Самому попить воды – мечта»
🔹Статьи врачей Пермской выездной паллиативной службы АНО «Агентство медицинских и социальных услуг «Дедморозим» — Натальи Старцевой, Ирины Зыкиной, Резеды Исламовой:
Запор у тяжелобольных детей: как диагностировать и лечить
Тошнота и рвота: подход к диагностике и лечению в детской паллиативной помощи
Дисфагия у детей: как диагностировать и лечить
🔹Статьи Ксении Андреевны Дибривной, невролога Московского многопрофильного центра паллиативной помощи:
Спастический мышечный тонус: как врач паллиативной помощи может помочь пациенту
Как невролог может помочь пациенту, которого невозможно вылечить
Паллиативная помощь при рассеянном склерозе
🔹Статьи Валерии Юрьевны Улановой, медицинской сестры, специалиста по обучению и развитию персонала Московского многопрофильного центра паллиативной помощи:
Урологические стомы и дренажные системы. Тест для специалистов
Видео: Как перемещать тяжелобольного человека с большим весом
Техника кормления пациента через питательные трубки
🔹Материалы о тех, кто ушел
«Надо честно сказать — все мы смертны, откладывать жизнь некуда», интервью с Андреем Александровичем Денежем, главным внештатным специалистом по паллиативной помощи в Приморье.
«Я нигде не видела такого единения и родства, как у нас в паллиативе», интервью с Эльмирой Шамильевной Каражаевой, руководителем Тульского областного хосписа.
«У Андрея Павленко было кредо — не скрывать от пациента истинное положение дел»
forumdfo.pro-hospice.ru
IX Образовательный паллиативный медицинский форум в Дальневосточном центральном округе
Ежегодное образовательное мероприятие для медицинских специалистов, организаторов здравоохранения и других лиц, заинтересованных в повышении качества и доступности паллиативной медицинской помощи неизлечимым больным, в том числе детям.
Перелом шейки бедра (ПШБ) — один из самых сложных переломов, осложнения после которого могут стать причиной смерти. Какие виды ПШБ существуют, обязательна ли операция, как избежать повторной травмы и сколько длится реабилитация — на все эти вопросы ответила Разия Волохова, анестезиолог-реаниматолог отделения длительной респираторной поддержки Московского центра паллиативной помощи филиала Коломенский.
Про Паллиатив
Перелом шейки бедра — Про Паллиатив
Что нужно знать родственникам тяжелобольного человека, чтобы он быстрее восстановился
После смерти человека его близким приходится погружаться в бумажную волокиту, оформлять документы, получать справки, организовывать похороны. Голова идет кругом: посмертный эпикриз, медицинское свидетельство о смерти, гербовое свидетельство — и все это получать в разных инстанциях!
Давайте разберемся с назначением этих документов. И, прежде всего, посмертного эпикриза: именно он поможет при отказе от вскрытия или при попытке оспорить причину смерти в суде.
Давайте разберемся с назначением этих документов. И, прежде всего, посмертного эпикриза: именно он поможет при отказе от вскрытия или при попытке оспорить причину смерти в суде.
Про Паллиатив
Посмертный эпикриз: как оформляется и для чего нужен? — Про Паллиатив
Как оформляется этот документ, чем он отличается от свидетельства о смерти и для чего может пригодиться
Проблемы с дыханием – один из наиболее часто встречающихся симптомов в паллиативной помощи. Болезни сердца, ХОБЛ, БАС, последствия деформации грудной клетки и многие другие состояния требуют подключения респираторной поддержки. Что назначить: неинвазивную вентиляция легких, кислородотерапию или их сочетание? Какая терапия потребуется дополнительно?
Предлагаем врачам 10 кейсов из практики. Найдите верную тактику лечения!
Предлагаем врачам 10 кейсов из практики. Найдите верную тактику лечения!
Про Паллиатив
НИВЛ или кислород? Тест по респираторному оборудованию для специалистов — Про Паллиатив
Выберите верную тактику лечения в 10 кейсах, предложенных врачом-реаниматологом-анестезиологом Варварой Брусницыной
Номинальный счет — это специальный банковский продукт, на который перечисляются социальные выплаты человеку, признанному недееспособным или ограниченно дееспособным. Рассказываем о нем подробнее.
Про Паллиатив
Номинальный счет для зачисления социальных выплат — Про Паллиатив
Кому, зачем и почему нужен этот банковский продукт
Этот текст написала Дарья Кожарина, медицинская сестра в Московском многопрофильном центре паллиативной помощи. Дарья считает, что ее работа заключается не только в выполнении гигиенических манипуляций и назначений врача, но еще, и это самая большая часть работы, — слушать зов своего сердца.
Один пациент — его звали Олег — оставил в памяти Дарьи особенно яркий след. Уже в первый день знакомства она почувствовала, что обязательно должна сделать все возможное, чтобы улыбка не покидала его лицо. Пожалуйста, прочитайте ее рассказ — это не просто описание клинического случая, но история о том, какие чудеса могут творить внимание и сострадание, помноженные на профессионализм.
Один пациент — его звали Олег — оставил в памяти Дарьи особенно яркий след. Уже в первый день знакомства она почувствовала, что обязательно должна сделать все возможное, чтобы улыбка не покидала его лицо. Пожалуйста, прочитайте ее рассказ — это не просто описание клинического случая, но история о том, какие чудеса могут творить внимание и сострадание, помноженные на профессионализм.
Про Паллиатив
Пациент даёт нам больше, чем мы можем дать ему — Про Паллиатив
История о том, как клинический случай из практики медицинской сестры стал началом большой дружбы
Forwarded from Фонд «Вера»
Представьте поезд, который вот уже 30 лет движется по России, доставляя хосписную и паллиативную помощь в разные уголки нашей страны.
🚂 В первом вагоне этого поезда — Вера Миллионщикова, Виктор Зорза, Андрей Гнездилов, Зоя Ерошок и Эльмира Каражаева. Те, кто первыми поверил, что даже в самой тяжёлой болезни важна не только медицина, но и поддержка, человечность, право на достойное завершение жизни.
Благодаря им 30 лет назад в России появились первые хосписы. А это значит — другая культура отношения к человеку в конце жизни. Это первые попутчики пациентов паллиативной помощи — профессионалы, чьё наследие продолжает расти и по сей день.
Попутчики паллиативной помощи — это люди, идущие рядом с теми, кто неизлечимо болен, по одному из самых сложных отрезков жизненного пути. Это врачи, медсёстры, волонтёры, кто несёт тепло, внимание и поддержку тогда, когда возможности излечения исчерпаны. Те, кто умеет слушать и слышать, замечать и уважать в каждом человеке его ценность и уникальность — до самой последней минуты.
Ко дню хосписной и паллиативной помощи мы подготовили особые карточки в память о тех, кто первым отправился в этот путь. Они уже сошли на своей станции, но поезд не остановился — след их пути, их опыт, их слова остались с теми, кто продолжает движение ❤️
Сегодня, в этот день, мы благодарим всех попутчиков; всех, кто сопровождает людей в конце жизни. И всех, кто их поддерживает.
🚂 В первом вагоне этого поезда — Вера Миллионщикова, Виктор Зорза, Андрей Гнездилов, Зоя Ерошок и Эльмира Каражаева. Те, кто первыми поверил, что даже в самой тяжёлой болезни важна не только медицина, но и поддержка, человечность, право на достойное завершение жизни.
Благодаря им 30 лет назад в России появились первые хосписы. А это значит — другая культура отношения к человеку в конце жизни. Это первые попутчики пациентов паллиативной помощи — профессионалы, чьё наследие продолжает расти и по сей день.
Попутчики паллиативной помощи — это люди, идущие рядом с теми, кто неизлечимо болен, по одному из самых сложных отрезков жизненного пути. Это врачи, медсёстры, волонтёры, кто несёт тепло, внимание и поддержку тогда, когда возможности излечения исчерпаны. Те, кто умеет слушать и слышать, замечать и уважать в каждом человеке его ценность и уникальность — до самой последней минуты.
Ко дню хосписной и паллиативной помощи мы подготовили особые карточки в память о тех, кто первым отправился в этот путь. Они уже сошли на своей станции, но поезд не остановился — след их пути, их опыт, их слова остались с теми, кто продолжает движение ❤️
Сегодня, в этот день, мы благодарим всех попутчиков; всех, кто сопровождает людей в конце жизни. И всех, кто их поддерживает.